2017年特重大安全事故:慢性疲劳综合症之谜

你今天“慢疲”了吗？大多数健康专家最后都认为，慢性疲劳综合症属于一种严重的疾病。不过很多人却对这一无所知。

译者：Flica-Katy 来源：东西 (http://dongxi.net/)
原文作者：Los Angeles Times
原文链接：http://www.latimes.com/news/opinion/commentary/la-oe-levy-chronic-fatigue-syndrome-20110930,0,4021674.story

一些医生开始相信慢性疲劳综合症不是单一因素引起的,而是大量的因素共同干扰免疫系统造成的。(洛杉矶时报)
100多年来,医学文献中也有关于导致长期疲劳,记忆力不好、头痛、认知和消化系统问题以及睡眠问题的一种破坏性疾病的报告。
那个时候,介绍给妇女的治疗方法是卧床休息;而男人被建议去西部蛮荒。但是无论是哪种方式，人们都没有指望治愈这种疾病。
二十世纪末,医生想出了术语慢性疲劳综合症(或者,在欧洲被称为脑脊髓炎引起的肌肉疼痛)来描述一系列的曾被称为神经衰弱症的症状。但是我们仍然没有完全理解这种疾病,也没有隔离出引起它的因素。
由于我们没能充分了解这种疾病，病人遭受了许多痛苦。有时,医生认为那些症状是由焦虑、抑郁或忧郁症引起的。企业主们也非常同情这一点。今天，大多数健康方面的专家最终承认慢性疲劳综合症是的确存在的一种严重疾病。但它的名字,只是强调了这个病症的许多症状之一,似乎轻描淡写了这种疾病的状况,使它看起来更像是精神上的而非身体上的疾病，这样主流医学和科学研究人员对于此疾病的研究兴趣就降温了。
大多数尚未解决的与慢性疲劳综合症有关的大问题都是科学问题，因此，研究人员的兴趣锐减是令人遗憾的事情。我们还需要了解是什么原因导致了这种疾病并利用这些信息来开发诊断、预防和治疗它的测试。
当前的共识是，慢性疲劳综合症很可能是由免疫系统受干扰引起的。这种干扰以一种模糊的方式长时间使免疫系统功能紊乱,从而使得身体成为一个极度反应器，这个极度反应器产生大量的有毒物质，导致与此病相关的疲劳,肌肉酸痛、头痛和精神错乱等症状。
科学家推测当人接触致灾因子——种有毒的化学物质,例如,一种细菌或病毒感染时，这一系列导致免疫系统长期失调的事件就开始了。但辨识这种致灾因子是比较困难的。
当一个人的症状逐渐显露并寻求治疗的时候,新的问题又出现了---其潜在感染不可察觉,因此通过血液测试不再是一种识别病原体的方法。
更为复杂的是,患有慢性疲劳综合症的人的敏感的免疫系统可以激起混合感染,包括巴尔病毒、巨细胞病毒和HHV-6病毒,这使得辨识最初的致灾因子更为困难。
一些医生开始相信慢性疲劳综合症不是单一因素引起的,而是大量的因素共同干扰免疫系统造成的。但是研究人员所面临的挑战是这些致灾因子是什么以及它们是如何干扰免疫系统的。
在过去的几十年里，许多细菌和病毒已经被怀疑是引起慢性疲劳综合症的罪魁祸首,但是最终没有一个得到科学的验证。最明显的例子是两年前,当一群研究人员从老鼠身上发现了一种 叫做XMRV的病毒,与引起艾滋病的HIV病毒属同一类的一种病原体。他们相信他们在几个患有慢性疲劳综合症病人的血液里已经辨识了这种病毒,这对于所有的患者而言无疑是个鼓舞人心的消息。
不幸的是,在此论断被验证之前,许多病人也相信XMRV是人们一直在寻找的引起这种疾病的因子并开始考虑使用潜在的治疗方法。因为这种老鼠身上发现的XMRV病毒和HIV病毒有很多相似之处,所以一些人甚至开始服用抗艾滋病药物。
然后，我们发现了真相。
在加州大学旧金山实验室及其它地方进行的十多次研究没有找到任何证据证明被测慢性疲劳患者血液中有XMRV病毒。此外,实验表明,该病毒不会生存在人类的血液中,因此，它不可能成为人类感染的起因。其他的研究已经表明,起初的研究中发现的XMRV病毒可能来自受污染的实验材料。
那么,成千上万的患有慢性疲劳综合症的美国人会是什么感受呢?沮丧。
医疗社区以及资助医学研究的基金会和机构从来没有重视过这种疾病。这需要改变。
有人认为,改名可能会有帮助。慢性疲劳免疫功能紊乱综合症将会是一个更准确的名字,它会使人们意识到这种疾病是与免疫系统失调息息相关。
其次,我们需要紧缩开支,重新思考研究这种疾病的方向。我们应该接受我们仍然不明白原因的这个事实并承认在我们做到之前,我们将永远受限于我们在探寻新的诊断、治疗和预防方式方面的能力。这将继续让病人和他们的家属感到沮丧,但他们也领会到了后来受到反驳的科学论断没有给他们带来任何帮助。
在我们确定原因并针对这种衰弱情况找到最佳的治疗方式之前,慢性疲劳综合症患者将会继续受到病痛的折磨。与此同时,我们必须大力支持基础研究并致力于寻找到最好的,以证据为基础的治疗方法。

Jay A. Levy 是加州大学旧金山实验室研究肿瘤和艾滋病病毒的医学教授兼主管。Daniel L. Peterson 是内华达州的一名医生，专治慢性疲劳综合症患者。