s6奖励皮肤:“群体抗癌”模式值得借鉴

上海市癌症康复俱乐部为由癌症患者组成的非政府自救互助组织，于1989年成立。
　　调查显示，八成的癌症死亡病人都是因为过不了康复期这道关口，在手术后一至三年内去世。因此，手术治疗后的康复治疗尤其重要，而在这一过程中，“群体”的力量不可小觑。作为全国第一个癌症患者自救互助组织，上海癌症康复俱乐部倡导的“群体抗癌”模式值得借鉴。

1月15日，万名癌症患者新春联欢会热闹开场。
本版图片 身体周刊记者 王炬亮

　　二零一二年一月十五日，梅赛德斯-奔驰文化中心，万名癌症患者新春联欢会热闹开场。这是一台由癌症患者组织、举办的特殊“春晚”。我们通过这场特殊的春晚，关注到了这群特殊的人，也找到了他们的另一个“家”——上海市癌症康复俱乐部。
上海市癌症康复俱乐部
　　上海市癌症康复俱乐部为由癌症患者组成的非政府自救互助组织，于1989年成立。现已经发展成为拥有1万名成员、21个成员分支机构、181个社区块组、300多个活动小组，10个按病种划分的康复指导中心，一个由康复后的患者组成的展望生命艺术团。1993年建立了上海市癌症康复学校。
　　作为全国第一个癌症患者自救互助组织，上海癌症康复俱乐部倡导的“群体抗癌”模式，催生了全国76座城市建立了类似的组织。俱乐部成员还先后应邀前往20多个国家和地区，与病友交流抗癌心得，与专家探讨医学科研。通过心理治疗、体能训练等一系列手段，俱乐部会员康复生活质量不断提高，五年生存率超过70%。
　　身体周刊记者 许珈
　　

　梅赛德斯-奔驰文化中心，癌症患者登场献演。

　　
　　22年前，刚做完肝癌手术的叶争和被一场电视直播晚会所吸引。那会儿躺在病床上的她日夜与泪水相伴，甚至哭得眼角膜一度脱落，但那场晚会让她重燃生命的希望——癌症并不等同于死亡，那么多癌症患者活跃在舞台上。
　　晚会的主角来自上海癌症康复俱乐部，当年的十佳青年，包括王汝刚、关怀、孙徐春等人，发起了这样一场专门为癌症患者举办的义演。
　　22年后，当年参加义演的演员再聚首，地点改在了梅赛德斯-奔驰文化中心，一场由癌症患者全程策划参与的新春联欢会隆重开演。1.3万名癌症患者共聚一堂。王汝刚带着自己的两个徒弟给大家拜年。他的一席话，或多或少表达了大家的心声：
　　“时间过得真快，20年前俱乐部成立的时候我就来参加义演，当时上海十个青年演员为俱乐部摇旗呐喊，祝愿大家健康长寿。20年过去了看到成效，在座许多患者恢复了健康，努力地生活，赢得了生活，向你们表示祝贺。”
　　22年弹指一瞬，对于癌症患者而言却实属不易。
　　当年因为晚会而加入癌症俱乐部的叶争和，如今已是俱乐部的副会长，成为今年这场晚会的策划者之一。她说，当初绝望时，是病友们给了她生存的勇气，让她能一个接着一个实现自己的心愿，所以退休后她来到俱乐部工作，为的就是能延续大家的梦。
　　在这里，叶争和每天都有忙不完的琐事，充实而快乐。她笑言，自己的话不多，也不知道如何去安慰病友，但很多时候，她只需一句话就能让病友看到希望，那就是：“我是肝癌患者，我已经活了20年！”
　　自救和互助，对于癌症患者而言，意义更为特殊。癌症康复俱乐部的成员，每个人都在用自己依旧灿烂的生命，支撑着他人对于生命的信念。
　　
　　癌症俱乐部23年
　　1月15日，2012“向生活微笑”——万名癌症患者新春联欢会热闹开场。在台上挥舞着鼓棒的舞蹈队员，有一大半人曾患乳癌，刚做完手术时她们连手都抬不动，用医生的话说，这只手能抬到耳朵就已经算成功，但每天持之以恒地锻炼，让她们的手挥洒自如。
　　这是一台由癌症患者自己筹备、组织、举办的特殊“春晚”，也是首次通过视频向全球转播的上海网络“春晚”。据统计，每100个上海人中，就有超过1人是癌症患者。我们通过这场特殊的春晚，关注到了这群特殊的人，也找到了他们的另一个“家”——上海市癌症康复俱乐部。
　　俱乐部会长袁正平介绍，早在1989年，俱乐部就已经成立。与现在拥有独栋活动办公大楼不同，当时的几十个病友只能借用牛奶棚活动。
　　那时候，癌症是一个新词，一个指向死亡的新词，人人闻癌色变。很多癌症患者在接受手术后的日子里，会失去生活的动力和方向。
　　为了让癌症患者能在术后能更好地接受康复治疗，俱乐部还创办了癌症康复学校。自1993年11月成立至今已办了80期，学员达4000余名。康复学校通过演讲、活动、病友交流等多种形式来关心癌症患者，这些病人多数是手术、放化疗等常规治疗结束后进入康复阶段的新病人。学校希望帮助患者共同寻找药物以外的自然另类治疗，注重患者的集体心理治疗，并把其贯穿于教学的全过程。这也是袁正平经常挂在嘴边的“人文医学”的体现。
　　袁正平说，现在看病讲究的是“快”，广东曾有一项调查指出，门诊看病平均一个病人用时19秒。“我的一个医生朋友和我说，现在每天看专家门诊的人特别多，基本上他看病就说三句话。第一句话，对新病人就问‘你什么病’？对老病人就问‘你最近怎么样’？第二句话就是去检查，包括拍片、验血等。第三句话就是‘下一个’。”
　　“我们办学校，主要是用认知疗法。吃药打针固然重要，但自我认知也不可少。但根据我们的医学现状显然做不到这些，因此要靠社会组织来补充。”袁正平说，俱乐部以及康复学校就是这样一个“补充”。
　　俱乐部在每个区都有癌症小组，在东方医院、肺科医院也有志愿者。当癌症病人需要帮助时，志愿者就会陪他们聊天，为他们减压。而在学校，病友通过三个星期的“合宿”摆脱黑暗。目前，康复学校一年约办六次康复课程。
　　康复学校还设有多功能活动厅、餐厅、“话疗”绿茶坊、雅座休闲棚、中药煎煮间、阅览室、舞蹈房、保健室、乒乓室、整肤室、室外健身场、《学习园地》专栏等，让患者在轻松愉快的活动中，潜移默化地接受信心疗法、愉悦疗法、音舞疗法、想象疗法、松弛疗法等集体心理治疗。
　　班主任杜维平回忆，学员第一天到学校时都萎靡不振，甚至有些根本不愿意来。但三个星期之后，每个人的表情都变了。
　　“癌症病人也是普通人，也需要正常的生活，需要朋友。一个人在家容易胡思乱想，但在学校的三个星期，学员可以听中、西医肿瘤及心理专家讲授《中医与癌症》、《饮食治疗》、《第三人生》等防、治、抗癌的知识，进行康复咨询指导；从生命强者的现身说法中吸取抗癌经验；参加形式多样的兴趣班。生活充实了，自然心情也会跟着开朗起来，未来也变得越发光明。”杜维平说。
　　实际上，杜维平本身也是一名乳癌患者。1993年自己患病之后，区里的癌症小组经常有人前往家里慰问、关心，这份心意她一直记着。5年前，她参加了俱乐部，并在康复学校当起了班主任。在舞蹈队中也能看到她的身影，她说，她要用自己的实际行动来鼓励病友，坚强地面对生活。
　　
　　同病互助的朋友   
　　一项调查显示，80%的癌症死亡病人都是因为过不了康复期这道关口，在手术后1至3年内去世。袁正平认为，手术治疗后，给癌症病人进行系统的康复治疗刻不容缓。而在这个过程中，“群体”的力量不可小觑。
　　2006年，俱乐部首次将不同病种的病人分级管理，以便接受系统康复治疗。袁正平说，分病种管理也是一次创新，可以让病友们更直接地交流。比如针对喉癌患者，康复学校开了一个无喉培训班，专门学习用喉管发声。这让曾历经6次大手术的女癌症患者能在这次的春晚中与心中的偶像茅善玉一起，合作一曲《金丝鸟》。
　　舞蹈队中年龄最长的包文娟，现年67岁。在未患病之前，她就喜欢在公园里晨练，和朋友一起跳跳舞。没想到，一次体检把她的生活都打乱了。查出患有乳癌的她进行了手术，“我患病的时候，也没人可以交流。和别人说，人家都躲着你。要不就说点安慰的话，没什么实质内容。”在迷茫的时候，包文娟从朋友那里得知了癌症俱乐部。加入俱乐部后，和同为乳癌患者的病友互相沟通，分享点生活小窍门。
　　包文娟说，乳癌患者都要装假乳房。一般医生会推荐硅胶制的，一个要60元左右。但她觉得买硅胶的很浪费，又用不了多少时候，便自己想了一个“可持续”的方案——用一个保鲜袋装点水代替硅胶。“装点水而已，经济环保，也挺好的。”
　　舞蹈队的队员们都笑着证实了包文娟的自创方法，还告诉我们，包大姐经常和新来的学员分享这个经验。
　　杜维平说，相对医生，学员更愿意接受病友的意见，因为大家都是同病相怜的人。“我们所走过的路也将是他们即将要走的路。”对于一个正在与死亡抗争的人而言，有什么能比同样曾在抗争、现在已经战胜的人更值得相信呢！
　　在俱乐部中，我们还遇到了中国女排队员马蕴雯的爸爸。说起女儿，老马一脸骄傲。但谁又能想到，当他得知自己患有肺癌时曾有多绝望。
　　老马在政府部门工作，查出自己患有肺癌时，整个人都蒙了。虽然同事、领导都曾去看望他，但对他而言，生活早已经变得一片漆黑，耳朵边还不时飘来闲言闲语：“老马身体不好，别找他了”、“老马这么一搞也废掉了”……哪里还有心情出去呢，渐渐的，和以前的朋友来往也少了。
　　但一个人在家闷着就会胡思乱想，偶然的机会，老马在网上看到了癌症俱乐部的信息。这好像是一根救命稻草，让他暗淡的生活燃起了火光。“到了俱乐部后，大家都是病友，说话也没那么多顾忌，说的都是自己的肺腑之言，感觉很实在。现在自己也在上班，空余的时间就到俱乐部帮忙。这次的春晚，虽然我没有表演节目，但我也是演员，我们这里所有人都有参与，都在演这场属于我们的晚会。”
　　坐在老马旁边的是俱乐部的“抗癌明星”王瑛，这位曾被医生判定最多只有6个月生命的肺癌患者，凭借自己的毅力挺过了9年——经历了骨转移，脑转移，如今她带瘤生存。
　　进入俱乐部后，王瑛去了很多地方演讲，给很多患者带去了希望和动力。她还开设了博客，公开了电话，成为很多癌症患者倾诉的对象。
　　这或许就是“群体抗癌”的优势，让大家有盼头，有希望，并朝着这个希望携手并进。
　　
　　歌舞照亮生命   
　　袁正平说：“我们这里没一个‘好人’，都是‘坏人’。”即便身体受损，癌症患者同样也可以展望生命的第二春。在这个温馨的俱乐部中，有一个充满激情的团队——展望生命艺术团。
　　这是由40多位癌症患者组成的非专业文艺表演团体，从1990年起就活跃在上海及全国各地城市，由康复中的癌症患者讲述与疾病抗争的故事，用歌舞表达康复的心声。1993年后，艺术团先后前往日本、美国、韩国、新加坡等国和中国香港、台湾等地区巡回演出。1997年，俱乐部成立了以乳腺癌患者为主的时装表演队，这支“少奶奶时装队”首次参加上海市中老年服饰大赛就荣获一等奖，还曾受邀赴海外走秀。
　　“我们的价值，或许就是通过我们的表演，带给大家希望！”在春晚彩排现场，展望生命艺术团舞蹈队队员们说。
　　在普通人眼中，这些处于康复期的癌症患者仍是病人，他们体力不够，但有超乎常人的毅力。在俱乐部的舞蹈房里，舞蹈团队员排练打鼓。鼓声阵阵，每个人都挺起身板，把手举高。一场排练下来，12个队员满头是汗。
　　包文娟说，舞蹈队大部分都是乳癌患者，一般情况下手都不能太用力。跳舞用的是柔劲，但打鼓就是真功夫了，得用力才能发出声响。大家在排练的时候，一方面要把动作做到位，一方面也必须量力而行，因为手臂一旦肿了就无法消肿，手有可能就此废了。
　　危险却还要排练，这便是她们的坚持，她们想要展现更多。杜维平说，这次春晚，舞蹈团一共有5个节目，但大家只有两三天排练的时间，因此在演出前的几天，大家都从家里搬到了俱乐部合宿。每天早午晚三场排练。
　　问起她们家人会否担心，她们都笑着说，家人其实并不知道她们那么辛苦。队员们自嘲，“我们都是在家一条虫，在外一条龙。”这才知道，原来家人都不曾让她们干活，在家就是享福。来到俱乐部，人人平等，反而多了一份责任，多了一份干劲。“苦当然苦，但为了我们的春晚，值了！”
　　于是，1月15日那晚，平均年龄56岁、最年长72岁的癌症病友舞龙队在铿锵锣鼓声中登上了舞台；曾历经6次大手术的女癌症患者与心中的偶像茅善玉一起，合作一曲《金丝鸟》；年近八旬的老话剧演员、老时装模特队长再登舞台，以情景剧、旗袍秀等形式鼓励年轻病友；万名癌症患者台上台下齐唱“感恩的心”……
　　或许他们身心的伤痛并未完全退去，但也正因为有着共同的伤痛，让他们彼此之间多了一份信任，携起手来演绎更为精彩的人生。