Magic amulet:癌友生活

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一月13

痛要说出来 减轻苦恼

【台湾新生报/记者李嘉祥/南县报导】  2009/12/15

柳营奇美医院癌症医疗疼痛照护团队血肿科召集人医师林正耀表示,对癌症病患而言,疼痛是常见的症状之一,患者千万不要忍痛,真的疼痛就要说出来,让疼痛照护团队帮助减轻疼痛的苦恼。

林正耀指出,初诊癌症病人中,四分之一有疼痛问题、接受治疗的病人中疼痛问题也有三分之一,随着病情变化,更有高达四分之三病患须面临疼痛,甚至有五十%的病患会发生中至重度的疼痛,因此该院除有疼痛特别门诊外,更成立照护团队,减轻患者的疼痛。

林正耀说,尽管癌症疼痛常见又困扰,然仍有高达五至八成患者未获得适当缓解,原因在于患者不知或不敢表达疼痛,认为疼痛是必然现象;在医疗方面,没有足够的疼痛评估知识,只关心疾病的治疗,忽略疼痛的控制。

柳营奇美医院致力于发展癌症治疗,针对病患提供全方位照护,“无痛”是重要目标,为此,设有无痛推广委员会与疼痛照护小组,进行疼痛的探讨与服务。除疼痛专属委员会外,并有疼痛特别门诊,住院病患也有照会通报系统,电脑画面提醒医师止痛的使用情况,帮助医疗团队对病患疼痛的治疗与控制。

林正耀表示,每个人对疼痛的认知程度不同,有的医师会医病不会医痛,因此疼痛治疗需要跨科部的团队,团队也需要疼痛卫教宣导,对于不同特性的疼痛,结合其他非药物处理,如热敷、按摩、中医针灸等放松疗法都是,尽早让病患得到有效且完整的疼痛照顾。

【更多精采内容,详见新生报之《养生文化报》】

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一月05

陪伴…癌末最珍贵礼物

【联合报/许秦蓉/资深护理师】  2009/11/20

癌末面临死亡,病患总显得虚弱无力、食欲差、营养不良、蛋白质缺乏及血液循环差造成全身水肿。
但中国人总认为“能吃就是褔”,在亲人眼里,不舍及自责的情绪总是折磨自己,再怎么努力进补,却还是徒劳无功。病患情况每况愈下,继续消瘦及水肿,却还得“不负众望”地努力吞灌著营养补品,但消化差引起的腹胀不适总让他进食量每况愈下,置入鼻胃管后,也因为消化未完全无法灌食,进而依赖起静脉滴注,也就是俗称的营养针,除了高蛋白外,其余补充的大部分就只是葡萄糖及水分罢了,这些看似补充体力的养份,却是癌末患者的负担。
家属需了解:吃的多,不一定会活的久,灌得进,不一定出得来;临床常有患者家属要求医师,帮濒死癌末病患打点滴补充营养及水份,希望病患可以在有进食的状态下离开人世,却往往造成病患不必要的痛苦,点滴补充养分无法吸收、多余水分,却造成病患呼吸道分泌物增加、无法排尿及增加其肋膜积水、腹水量,也因此不易找到血管扎针。注射点滴是会改善患者意识状况,却反使病患知觉更多痛苦,并增加未来尸体处理的困难性,常发现病患在死亡后,从毛孔渐渐渗出这些生前打进的不必要水份。
其实在这过程中,我们可以试着放宽自己的心,相信一切都是随着自然变化,只要给予陪伴及帮助病患身体、心理及灵性,尽可能达到舒适;可以常常握着他的手,主动告诉他日期、时间、有谁在他旁边,持续让他熟悉或喜爱的人事物围绕在身边,使他有安全感。当他坐立难安及烦躁时,须随时注意安全,亦可提供轻音乐、柔和的灯光,帮助患者较平静些,准备成最适合入睡的状态即可,剩下的就安心、放心、宽心交给专业的医护人员。
“陪伴”是大自然里最珍贵的礼物,不论出生的喜悦抑或离去的伤悲,都需要陪伴,只要让病患知道我们已经准备好陪伴着他,那就是最佳状态。
【2009/11/20 联合报】

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十二月22

金援豆豆抗癌 2周获30多万善款

自由时报 – 2011年12月22日 上午6:48

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  • 放大照片金援豆豆抗癌 2周获30多万善款

〔自由时报记者林国贤/土库报导〕爱的回响,土库国小抗癌小斗士豆豆面临病情加遽、医疗费用困窘情况,经本报披露后,各界善款与祝福涌入,校长黄靖茹昨代替豆豆向各界道谢,也请大家为豆豆继续加油祝福,让他能康复上学。

昨日上午,云林县后备军人指挥部、土库镇后备军人辅导中心、土库镇民众服务站等单位联袂到学校捐赠善款;后指部服务科长曾圭防表示,小豆豆快乐、坚强地对抗病魔让人感动,也给了小朋友最好的生命教育,希望善款能给豆豆鼓励与祝福,让他战胜病魔。

本报披露回响大

八岁男童“豆豆”两年前罹患罕见神经母细胞瘤,父母亲为他筹措医药费,在工作之余还到市场贩售饼干、糖果。而坚强的豆豆不向病魔低头,忍受着治疗与病魔折磨的痛,陪着爸妈叫卖糖果,总是笑脸面对顾客,懂事与乖巧的豆豆,感动许多人,县府也将豆豆的勇敢抗癌故事列入生命教育教材。

两个月前,豆豆病情加剧,癌细胞已扩散脑部,一眼因神经遭到压迫失明,且已无法下床,需施打自费特殊药剂治疗,每次疗程(约一个月)约十多万元,加上其他治疗费用,早已非许家可以负荷。

土库国小校长黄靖茹获得讯息,说服原本不愿意接受外界帮助豆豆的母亲,由她亲自写一封募款信,贴在学生联络簿上,获得师生、家长热烈回响,募得四十多万元。

土库国小为豆豆加油讯息经本报独家披露,来自各界的关怀涌入,黄靖茹表示,二周来已获三十多万医疗费用,她替豆豆感谢各界关怀与资助。

十月23

夺命恶性脑瘤小心术后复发

【口述/陈敏雄 整理/编辑部】2011.09.23

中时健康:http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=6,58&id=14288 

多型性神经胶母细胞瘤(Glioblastoma multiforme,简称GBM),属于神经胶质瘤的一种,是所有恶性脑瘤里恶性程度最高,也是最常见的原发性脑瘤,包括前阳明医学院院长韩伟、爱德华甘迺迪等名人,都因此病离开人世。恶性脑瘤扩散程度迅速又难以根除,一旦确诊后,通常已是晚期,患者平均寿命往往只有1年左右,5年存活率更只有3.4%。

复发率极高 患者生活品质差

多型性神经胶母细胞瘤平均每年新诊断病例约200人至300人,而仍有部分患者未被诊断出来。台北荣民总医院一般神经外科主任陈敏雄表示,一旦肿瘤变大,压迫脑内组织,就会造成脑水肿和颅内压力升高;随着肿瘤压迫大脑区域不同,可能会有视力模糊、语言和意识功能等中风症状,颅内压力升高到一定程度之后,患者甚至会瘫痪、昏迷,最后只能卧床靠仪器维持生命。过去治疗以手术切除为主,属于浸润性极高的多型性神经胶母细胞瘤,因为只能在尽量保持神经功能完整的前提下切除,所以即使进行外科手术,完全清除仍非常困难,容易造成癌细胞残留,导致肿瘤复发,根据医师临床经验,复发率几乎高达100%。

患者接受开颅手术后,伤口愈合需约2个月,再配合化学治疗与放射线治疗6周,会产生恶心、抵抗力差、掉发或灼烧等症状,还得反复出入医院,常使患者身心俱疲,若病情恶化,最后的时光只能在床上度过,不仅生活品质差,连照顾的亲属亦大受影响。此外要强调的是,手术为确定诊断的第一步,惟有开颅手术,尽量将大量的肿瘤切除,才能得到正确的诊断,并使脑压降低,使神经功能有所改善。

标靶抑制血管新生 扼杀肿瘤成长

昔日对于治疗多型性神经胶母细胞瘤之预后,一直没有明显改善,因浸润性高的癌细胞不易被手术根除,且对化疗与放疗有抵抗性,肿瘤缩小效果有限,若剂量过高则会产生副作用,或影响脑功能。卫生署核准的血管新生抑制剂标靶药物,原本用于治疗大肠直肠癌,在2010年也被核准用于治疗复发的多型性神经胶母细胞瘤。陈敏雄主任指出,肿瘤扩大需增生许多血管以获取养分,而血管新生抑制剂可阻断其新生,使血管萎缩,肿瘤得不到养分将逐渐死亡;根据临床研究,此标靶药物可为患者增加平均4.2-5.6个月无症状恶化存活时间。

陈敏雄主任提到,曾有一名约50岁的男子,同时罹患3颗多型性神经胶母细胞瘤,这种多发性多型性神经胶母细胞瘤是最恶性之脑瘤,平均存活约6个月,医师评估后,先以手术切除1颗肿瘤,但不到3个月又随即复发,男子瘫痪丧失意识,只能卧床度日。后自费使用标靶药物,不但重拾鼓棒回到舞台上表演,还能与家人一起至香港旅游,大大突破了6个月的存活期之说,存活了14个月。

台北荣总治疗团队 全方位照护脑瘤患者

随着医疗进步,病症治疗不再只有单一模式,而是依照患者状况不同,提供最适合的医疗方式。目前台北荣民总医院由拥有超过22年神经外科经验的陈敏雄主任,带领恶性脑瘤治疗小组,结合各部门专业医疗人才,优先参考国外治疗准则,在治疗过程相互合作,提供患者全方位的专业咨询与个人化医程;陈敏雄主任深切表示,医师应站在患者角度思考,借由团队一起评估判断,提供患者更多治疗机会和可能性,让他们不再轻易被放弃,这是医疗团队被建立的重要意义。

近几年来随着新型药物的发展,以及医疗服务的改善,多型性神经胶母细胞瘤的存活状况正逐渐提升,此疾病多好发于45岁到65岁,但近年来年龄也有逐渐向下的趋势,陈敏雄主任呼吁,中年的民众若有长期的头痛症状,最好能至各大医院做完善的身体检查,早期发现早期治疗,降低恶性肿瘤对生命的危害,若是被诊断出来罹病,建议再寻求第二意见以确保无误,攸关生命大事,一定要谨慎小心。

 

 

十月17

一心想发明 72岁阿伯撑过7种癌

【中国时报 梁贻婷/中县报导】2010.08.10  “十五年里,我罹患七种癌症,若不是借由发明转移注意力,我走不出来!”七十二岁邱德盛,年轻时菸酒不忌,五十七岁那一年,被证实罹患肾脏癌,后又陆续得了肾上腺癌、摄护腺癌、睾丸癌、耳膜癌、大肠癌、淋巴癌,他不愿坐着等死,投身发明行列,更获金、银牌奖肯定,用发明成就感撑过十五年的癌症生活。过去邱德盛只是一名大货车司机,为了养家,他每天耗费十七、十八个小时,行驶五百公里以上,跑遍全台各地,为了提神菸酒不忌,自称试过所有提神方式,十五年前因腰酸不适就医,医师判定他罹患肾脏癌,人生陷入绝望。

“我整个人陷入恐慌,完全不知道该怎么办才好,但又心有不甘,不愿坐着等死。”此时,他发现自己发烧常喝的椰子水,是小贩拿脏污的椰子刀剖成,卫生堪虑。养病期间绞尽脑汁研发“多功能椰子刀”,自己也因专注在发明,而减低了病痛感觉。

然而,过于投入发明的他,重蹈菸酒、熬夜的生活,六年后癌细胞转移至肾上腺,“听到医生诊断后,我又陷入绝望的深渊,为什么身体离不开癌?而且还比之前更严重。”及时开刀割除肿瘤,才保住一命。

生命经过多次起伏,邱德盛形容自己已不知道还有多少时间,而发明能让自己转移注意力,安心、规律的地过生活。趁著养病过程,他陆续完成四项发明,其中,刀削两用刀、水果切片刀,更获得二○○九年台北国际发明展的金牌与银牌奖的肯定。

邱德盛说,癌细胞不断转移到身体各处,可是发明却支持着他和癌细胞对抗,即使经历七次手术后,他仍能乐观面对病痛,鼓励其他癌友勇敢寻梦,用梦想抵挡癌症。

事实上,邱德盛发明的三种刀,均已量产上市,多功能椰子刀,迄今已销售五十万支,其余二种也已经售出三千多支,总销售额达五千多万元,为他带来一千多万元获利。显然发明不但替他抵挡了癌症,还带给他实质的获益。

 

中时健康:http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=6,59&id=11264九月19

癌童游迪士尼 忘化疗痛 1年千名重症儿 喜愿协会助圆梦

2011/09/19  苹果日报

【张励德╱宜兰报导】今年11岁的翔翔,1岁时就被诊断出罹患肾脏癌,随着癌细胞不断转移,10年来翔翔不断进出医院开刀、化疗,但翔翔心中一直有个梦想,希望有一天能去迪士尼乐园看他最心爱的卡通人物。今年3月在喜愿协会帮助下,翔翔跟爸妈到日本迪士尼玩,让他暂时忘记治疗的痛苦,也更有勇气。

翔翔在1岁时被诊断出罹患肾脏癌,切除一颗肾脏后,原以为病情获得控制,5岁时又检查出癌细胞移转到脑部及颈椎,光是过去1年就开刀3次,还得不断接受化疗。

不抱怨安慰妈妈

翔翔的父母为照顾孩子,辞去工作回宜兰开槟榔摊,但翔翔的病情反复恶化,爸妈只能台北宜兰两地奔波。翔翔妈妈说,翔翔真的很勇敢,虽然每次化疗都痛苦万分,但他从来没抱怨,进开刀房前还对妈妈说:“开完刀我就好啦!”

虽须长期住院治疗,但翔翔心中一直有个梦想,希望能出国看他最喜欢的卡通《海底总动员》里的海龟,有一回喜愿协会的志工到医院访视,翔翔才对志工阿姨说出这个愿望。

得知翔翔的愿望后,志工花了几个月的时间筹划,在取得医师许可后,今年3月志工带着翔翔和爸妈一起到日本迪士尼海洋乐园,让翔翔看到最喜欢的“海龟”。带团志工王怡淳说:“翔翔自己上网查好了迪士尼的地图资料,整天笑容挂在脸上。”翔翔说:“迪士尼真的很好玩,有机会一定要再去一次!”这旅程让翔翔充满希望。

能带给病童希望

全台湾每年约有1千多名罹患重症或罕病的儿童,疾病不但让他们身体备受煎熬,长期住院治疗也使他们寂寞、无助。喜愿协会17年来帮助1千多名重症病童,完成他们的各种梦想,例如出国看球赛、名人探访等。喜愿协会理事长梁吴蓓琳说,帮助病童圆梦带给病童希望,即便孩子最后还是离开人世,至少完成的梦想可陪他们走完人生最后一段路。

“喜愿成真”重症病童圆梦基金募集

帮助对象:3~18岁重症病童(如恶性肿瘤、特殊罕病等)及其家庭

服务方式:协助病童完成梦想,如出国旅游、未来职业模拟、与名人见面、获得礼物

服务案量:每年约80~90名重症病童,17年来共完成1107个梦想

经费需求:每年约2000万元

捐款方式:

划拨帐号:19555978

户名:社团法人中华民国喜愿协会

电话:(02)27182656

网址:www.mawtpe.org.tw

资料来源:喜愿协会

小启

人生处处有温暖,生命处处有感动,如果您身边有值得报导的感人社福团体、令人感动的生命故事,或值得介绍的公益消费讯息,欢迎来信 life@appledaily.com.tw

九月17

设计师施魔发 女癌友展欢颜

【中国时报 张翠芬/台北报导 】2011.08.02

担任网络模特儿的婷婷,罹患二期淋巴癌,爱漂亮的她,化疗时严重掉发,让她心情沮丧到不敢出门,癌症希望协会昨天安排设计师替她剪出时尚亮丽的发型,配上造型头饰,展现美丽自信。

22岁的婷婷每天都把自己打扮的漂漂亮亮,去年检查罹癌,治疗期的不适很难受,但她更无法面对镜子前光头的自己,不敢和朋友出去吃饭。还好癌症希望协会提供假发租借服务,戴上编织假发,度过尴尬岁月。

癌症希望协会副秘书长吴翠娥表示,婷婷并不是单一个案,很多女性癌友常因外观改变丧失自信,曾有一位将步入礼堂的新娘,因怕化疗掉发,拒绝在婚礼前治疗,而延误了病情。

为建立癌友自信,癌症希望协会昨天举办“剪出美丽人生”─为癌友打造美丽与自信活动,原本留着像小男生短发的婷婷,由魔发师Akin巧手设计了时尚造型,再戴上发饰,婷婷整个人马上亮起来。

婷婷开心的说,等身体状况好点,她也想帮癌友的假发编造型,让大家看起来更美丽。

希望协会2002年开始推广“美丽守护班”计画,结合造型师教导治疗期的病人妆点自己,协会也欢迎民众捐出长发供制作假发,让病友找到再出发的力量。

中时健康:http://health.chinatimes.com/contents.aspx?cid=6,59&id=13923