癲癇谷的故事

傅秀嬌的話

　　27歲那年隨著生命的腳步，帶著兩個年幼的兒子和親愛的老公，走進了一個充滿神祕與惶恐的深谷……，它的名字就叫「癲癇谷」。在山谷裡頭，我已經走了18年，我並不是癲癇患者，而只是一個陪伴者與照顧者。

　　在癲癇谷巧遇了幼玲，好欣賞她的堅強，她從結婚、生子和創立全國第一個癲癇病友互助聯誼會，那份無私與愛的付出，能讓所有認識她的人，由衷的感動。記得，當初認識她的時候，我在南部，她在北部，彼此的交情並不熱絡，甚至曾經因為一些誤解，在南與北之間聯繫的電話裡頭，大聲的吵架起來，好生氣她的說話態度為何那麼「主觀」……，但是，就在2002年，為了爭取難治性癲癇納入身保法的法案，一起並肩作戰的時候，才發現幼玲是如此的真誠與充滿愛心。

　　我和幼玲都曾經歷了癲癇的艱苦歷程，我們也都經驗過病友互助團體的運作，但是，近幾年在這些生命的足跡當中，我們兩人卻停頓了腳步，因為我們都罹患了憂鬱症，歇息了將近三年的時間。

　　在一個偶然的機會裡，認識了開拓文教基金會的義工黃蟬，因著她的用心奔走，為我們爭取了這個珍貴的網站空間，並於2004年6月上旬推出。未來，我和幼玲將會在這片溫馨的園地，與所有遭遇相同處境的朋友，分享最真實的生命故事。也期待能夠隨著彼此經驗的腳步，一同用信心和關懷穿越黑暗死蔭的癲癇谷，更勇敢地邁向充滿陽光的希望之谷……

　　最後，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」的全力協助，一起成就這個專區。

曾幼玲的話

　　「每次想多問醫生一些問題，都沒辦法好好問？」、「醫生的態度總是不耐煩，甚至還會罵人……」、「我的孩子吃藥已經吃了一年多，藥量卻愈來愈大，可是病情也不漸好轉，有沒有什麼進一步的方法，可以做更詳盡的檢查呢？」

　　這是我多年來投身於癲癇病友聯誼會義工行列時常接到的個案問題。由於我本身也是癲癇患者，又曾經接受腦部開刀手術，所以二十多年的患病歷練，讓我不僅對癲癇醫療稍有認識，也更能體會患者及家屬心中的無奈與徬徨。

　　2002年，我們集結了一些熱心的癲癇患者、家屬及社會人士，一起為頑性及難治型癲癇患者爭取納入身心障礙者保護法。可是，我也發現還有許多遭遇困難的患者，並不知道有此項社會資源，即使知道了，也不太了解此法令能獲得什麼樣的協助。因此，更需要透過更多的管道來傳遞這方面的訊息。

　　希望藉著「癲癇谷」這些病友及家屬的心靈小品，能帶來更多的激勵，一起體會那充滿陽光與彩虹的希望之谷是何等美麗，彼此鼓舞著「衝破癲癇」的勇氣，提供更多有幫助的建議，更希望能藉著這個網站，成為一個「解謎之鑰」，拓廣癲癇的認知之路，讓社會人士能更加了解癲癇。

updated 2010.2.18.

認識癲癇症

文／陳順勝

認識癲癇

　　癲癇是個醫學名詞，俗稱「羊暈」、「羊癲瘋」。它是一種先天或後天因素所引起的慢性腦部疾病，其特徵是由於腦細胞過度放電所引起的反覆性發作，伴隨著複雜多端的臨床症狀表現，通常會出現抽搐或伴隨意識障礙，但也有其他多種類型。常見的癲癇症有：大發作、小發作、精神運動發作、局部發作等等。許多腦病變都可能引起腦細胞過度放電，因而在開始治療計畫之前，醫師都會安排一系列的檢查，以確定癲癇的致病原因。

　　此病的遺傳比例不大，平均不到三分之一，除了偶發病例外，大部分病人都需要長期服用抗抽搐藥物，以減少或消除其發作，對藥物的選擇及使用需要遵照醫師指示，按時且定量，並定期接受檢查。若有副作用或再發，必須與醫師聯繫做必要的調整。

　　癲癇並不可怕，痊癒機會也大，但是需要病人本身、家屬及社會大眾的共同認知，並與醫師密切配合，期使此症早日消除，乃病人與親友之大幸。

癲癇發作時的症狀

1. 預兆或先行症狀。
2. 意識障礙：如雙目直視、失神、發呆、迷惘或昏迷。
3. 局部症狀：如頭和眼的轉動方向、臉、手、腳局部抽搐或麻木，有時會進行至其他部位。
4. 行為症狀：如眨眼、咂嘴、咀嚼、吞嚥、手部搓揉等動作、行走、奔跑、哭、笑、喃喃自語、唱歌或其他……。
5. 發聲如叫、吼、低哼、說話……。
6. 局部肢體或全身僵直或抽搐。
7. 雙目上吊、牙關緊閉、口吐白沫。
8. 咬破舌頭或嘴唇。
9. 大、小便失禁。
10. 發作過後，有頭痛或身體不適，局部肢體無力或神智不清。
11. 發作過後，完全清醒時，通常無法回憶發作經過。

癲癇常識

1. 癲癇發作是由於腦部不正常放電而產生的症狀，因放電的部位不同而出現各種症狀。癲癇為復發性，經常有異常的腦部放電會損壞腦細胞，智力會變差，治療將會更困難，所以要儘早治療。
2. 統計數字指出，每一百人口中有一個癲癇病人。以此計算，台灣約有二十萬癲癇病人，可算相當普遍。
3. 雖然有些癲癇可能與遺傳基因有關，除非父母都有癲癇，否則不容易遺傳到下一代。
4. 抗癲癇藥物可能會降低避孕藥的效果，使用時要請教醫師。
5. 懷孕時，癲癇發作對胎兒的影響，遠較抗癲癇藥物為大，所以在準備懷孕前，應請教醫師，做好調整藥物及劑量的準備。
6. 駕駛中如果癲癇發作，可能招致巨大災難，中華民國法律規定，癲癇病人不得申領駕照。
7. 良好的治療效果，需要下列條件：
   • 定期門診，並遵照醫師指示，按時服用指定藥量。
   • 飲食均衡、睡眠充足。
   • 不過度疲勞、不熬夜。
   • 不喝酒，如已有喝酒習慣，請勿突然戒斷，要緩慢減量再戒斷。
   • 適當運動與參加正當社交活動。
   • 保持身心輕鬆愉快。

癲癇病人發作時，請協助作下列緊急處理

• 若病人全身抽搐時，請：
  1. 保護病人頭部，移開易造成傷害的物件或傢俱。
  2. 拿掉眼鏡，解開衣領。
  3. 協助病人側躺，讓口涎流出，保持呼吸道暢通。
  4. 請勿強橇病人的牙關，以免牙齒脫落，阻塞呼吸道，注意活動假牙有否脫落。
  5. 請勿強行約束，以免造成傷害和抗拒。
  6. 留意觀察發作情形。
  7. 在病人未完全清醒前請勿餵給食物或藥物。
  8. 發作結束後，讓病人安靜休息，在未完全清醒前，請勿離開。
  9. 必要時（如呼吸障礙、連續發作、受傷或昏迷時間過長），請立即送醫處理。

   

• 若為意識障礙（如發呆、迷惘、失神）或異樣行為時，請：
  1. 在旁守護，移開易造成傷害的物件或傢俱，以防意外。
  2. 不著痕跡小心拿開病人手中物件，勿強行奪取，可能會激發強烈抗拒，衍生意外。
  3. 請勿強行約束行動，以免造成傷害或抗拒。
  4. 留意觀察發作情形。
  5. 在尚未完全清醒前，請勿離開。
  6. 在尚未完全清醒前，請勿餵給飲食或藥物。
  7. 讓病人記憶物品名稱或簡單數字。
  8. 待病人完全清醒時，讓病人回憶發作經過、物品名稱或數字，以證明發作當時有無意識障礙。

癲癇的診斷和治療

1. 診斷：有些突發性症狀，臨床上與癲癇相似，下列各項可幫助診斷：
   • 病史：包括出生狀況、嬰孩童時期有無痙攣、腦炎、腦膜炎、頭部外傷、家族中有無癲癇病人、癲癇始發年齡、症狀、次數、誘發因素、過去求醫經過及藥物治療的效果等。大部份資料需要家屬或朋友的補充才夠詳盡。
   • 檢查：包括身體檢查、血液檢查，以偵測病人有無其他方面的問題。另外要做神經檢查和腦波檢查，目的在偵測有無神經系統問題及腦部異常放電。又視個別病情需要，施行其他檢查，如電腦斷層檢查、腦血管造影、核磁共振造影、核子醫學檢查及腦脊髓液檢查等。
2. 治療：診斷確定後，便應儘早治療。在所有癲癇病人中有七、八成用藥後，控制良好，如果數年沒有發作，有半數可能在慢慢停藥後不再發作。至於不易控制的癲癇，積極的調整藥物劑量，通常都能減少發作次數及減輕發作程度。另外，有些藥物難以控制的癲癇，現在可以用外科手術切除癲癇病灶，效果相當良好。

（作者為「台灣神經學學會」醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

兒童癲癇的精神障礙

文／何志培

　　癲癇是一種常見的神經精神疾病，患病率約為3～4％，其中約一半以上病例開始於兒童期，於出生至4歲是發病的第一個高峰期，10～20歲為第二個發病高峰期。癲癇常引起兒童的精神和行為異常，Graham 和 Rutter 研究發現，癲癇患童發生精神症狀的機率是一般兒童的五倍，是其他身體疾病兒童的三倍。精神障礙可以為癲癇發作時的短暫性精神異常，也可表現為急性或慢性精神障礙。

　　急性癲癇性精神障礙持續數日至數週，出現於抽搐發作前或發作後，或與每次發作無時間關聯。主要表現為癲癇性譫妄狀態，或為情緒不穩、短期的躁鬱狀態、精神分裂症樣子的症狀。

　　慢性癲癇性精神障礙是指，在疾病發展過程中出現與癲癇發作無時間關係的精神異常，持續時間為數日或數年，以性格與行為的變化較多。例如患童容易激怒、衝動任性、控制能力差、活動增多、注意力障礙及攻擊行為，或敏感多疑、自我中心，或遲鈍、主動性差、依賴性強、固執、思考遲緩，有時因症狀類似過動症而造成誤診。部分兒童出現癲癇性智能減退，且與發病年齡、發作頻率、病程長短、有否腦損傷及發作類型有關。

　　癲癇兒童出現上述精神障礙與下列因素有關：

1. 原發性腦損傷：原有的腦損害在引起癲癇發作時也影響兒童的智能，廣泛性腦損傷與顳葉損傷容易產生精神症狀。
2. 抽搐發作與腦電干擾：抽搐發作時造成腦缺氧，特別是大發作持續狀態常引起嚴重腦缺氧，繼而發生腦水腫，影響腦功能而使智能受損。癲癇病灶的長期異常放電可干擾周圍正常組織的功能，亦可引起精神症狀。Milner 發現，癲癇患童的左側顳葉病灶引起語言學習和保持障礙，右側顳葉病灶則引起快速視覺識別和圖像理解障礙。當切除病灶後癲癇可獲得控制及智能改善，惟上述障礙依舊存在。
3. 社會心理因素：父母對兒童的態度以及兒童本身對疾病的反應，對精神症狀的出現有著重要的作用。兒童因本身疾病的存在而苦惱，對疾病不可預料的發作所產生的恐懼、害怕意識喪失後出現危險、認為有疾病而名聲不好、因為服用藥物後出現多毛及牙齦增生等副作用而苦惱等，都可成為精神壓力因素；兒童把疾病看得過分嚴重以及父母對兒童過分保護，把患童與正常兒童隔離；患童忽視疾病的危險性而不遵從醫囑進行治療，或家人對兒童疾病的忽視而不尋求積極治療，患童得不到應有的照顧。以上情況均可影響兒童的身心發展、疾病的恢復、智能活動以及教育的獲得。
4. 抗抽搐藥物：部分癲癇性精神障礙是由抗癲癇藥物過量所致，或為正常治療量所產生的副作用。

　　癲癇性精神障礙的診斷，主要是根據病程為發作性及有各種形式的癲癇發作病史、腦電圖異常等。有時須與兒童解離症、行為障礙以及精神分裂症鑑別，透過詳細的病史、神經系統檢查和腦電圖結果可資鑑別。對於癲癇性精神障礙的處理，首先要看是以什麼症狀為主以及產生精神症狀的可能原因，再制訂治療方案。治療這類兒童要取得家屬的配合，使其了解該病的知識，依照醫囑規律用藥，再遵從醫療原則，避免發生意外的前提下，儘量適應正常生活。

（作者為高雄市立凱旋醫院兒童青少年精神科醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

從臨床神經心理測驗看癲癇患者之人格特性

文／單延愷

　　癲癇是常見的神經系統疾病之一，除了生理上的影響外，在心理功能與性格方面亦有所影響。癲癇患者認知功能的受損，常造成患者在學業、工作、人際互動、以及社會適應上發生困難；同時，慢性顳葉癲癇患者常造成情緒性格的改變。在如此的生理、心理以及社會環境的互動下，對於患者性格情緒的發展與狀態應加以關切。

　　由於神經心理檢查的發展，經由臨床神經心理測驗的結果，對於癲癇患者心理功能的評估，從早期臨床觀察所做出較為粗略的現象描述，到現在可以對於患者做更客觀與多向度的評估，包括：智力功能、語言功能、注意力與記憶功能、視覺空間功能、視覺動作功能、抽象思考功能、情緒狀態、以及性格特徵等方面的訊息。同時，透過神經心理檢查以瞭解患者認知與性格的缺損，對於未來生活適應的影響與經過治療後這些功能的變化，以進一步提供心理諮商與認知復健的建議。

（作者為振興復健醫學中心精神醫學部技師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）
 

成人癲癇合併精神科疾病之治療

文／李宇宙

　　在過去神經醫學尚未發達的時代，癲癇經常被與惡靈劃上等號，讓許多病友除了長期未控制病情所苦之外，還需要承擔外界誤解的壓力。但是由於腦波檢查的發現和抗痙攣藥物的引用，使得今天癲癇的診斷和治療有了比較正確的方向。然而有許多家屬和病友們也許會發現，長期的痙攣發作還是可能會出現一些情緒、思想以及行為上控制的困難。

　　某些特殊部位的癲癇發作，對於腦部或生活上的影響，的確會造成精神科的問題，譬如：智力發展上的障礙或是思考上的遲滯等。但是這些現象都僅僅集中在某些患者，而且在治療上也必須和一般的精神科疾病分開來考慮。

　　有些病患曾經驗過發作前有情緒或精神上的前驅症狀，譬如：情緒低潮或產生恐懼感、思緒混亂或精神無法集中等，可能在延續幾分鐘、幾小時、甚至一兩天後發作。這種前驅症狀有可能是發作的一部分，或者是發作的誘發因素，假如能夠儘早發現，做必要的預防處置，是有可能預防癲癇發作的。有的病患在真正進入發作期時，會先出現局部性的預兆，注意到自己有幻覺的現象或夢幻般的感受，可能還有少部分的知覺。這種經驗和精神病患的聽幻覺是不一樣的，不需要太害怕，因為它往往會隨著發作的完結而消失，不需要賦予太多的解釋。病友和家屬需要留意的，反而是發作剛過之後，意識上未能完全恢復時的混亂現象，可能更容易受傷，或發生在判斷力不佳的狀況所發生的危險行為。

　　在日常生活上，少數病患可能被家人或同事朋友認為思想比較沒有彈性，不容易溝通和相處，或者比較不容易控制自己的情緒。這些現象其實也會出現在一般人的身上，如果周圍的人能夠瞭解這種性格上的特質，在應對上給予一些指導和帶引，會減少許多不必要的衝突。有時病患會有類似於躁鬱症一樣的情緒起伏兩極化的現象，這種現象目前已經有療效肯定的藥物給予幫忙，只要不排斥精神科醫師的協助，都會獲得相當的助益。

　　癲癇是一個長期困擾著病友和家人的疾病，臨床上因此而導致焦慮症或憂鬱症的情形也很常見。在整體照顧上，如何增進生活適應與提高生活品質，是值得大家未來努力的另一個方向。心身醫學的研究曾經提出，改善精神和生活品質，的確能夠減少發作的頻率。

（作者為台大醫院精神部醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

我能懷孕嗎？談癲癇的懷孕問題

文／關尚勇

　　絕大多數的女性癲癇患者都可能會面臨婚姻與懷孕的問題，她們和家人最關心的不外乎下面三個問題：

1. 懷孕的時候，萬一有癲癇發作怎麼辦？會不會傷及胎兒？
2. 抗癲癇藥物能不能停止服用？不停的話，會不會傷及胎兒，引起胎兒畸形？
3. 癲癇會不會遺傳？

• 問：懷孕的時候，癲癇發作會不會增加？

答：研究報告顯示，有25%～33%的女性癲癇患者在懷孕的時候會有發作增加的現象，其原因如下：

1. 懷孕的時候，身體對口服抗癲癇藥物的吸收變差了。
2. 懷孕的時候，身體裡面的水分增加，造成血中抗癲癇藥物濃度被稀釋因而降低。
3. 懷孕的時候，身體對抗癲癇藥物的廓清（排除）率增加。上面所述的三件事，都可能導致血中抗癲癇藥物濃度不足而引起發作。
4. 懷孕本身帶來的焦慮與不適，也是促成發作的誘因。

• 問：懷孕時的癲癇發作，會不會影響胎兒？

答：懷孕期間的發作，特別是全身抽搐的全身性僵直陣攣性發作，因其經常合併呼吸中斷，會造成母子都缺氧。如果常常有這種發作，當然會導致胎兒受到傷害，尤其是在懷孕最重要的初期，甚至可能導致流產。除了流產之外，在發作時因為摔倒、碰撞，當然也會間接傷害胎兒。即使是溫和的複雜型局部性發作，雖然只呈現迷糊狀態的發作，也會有潛在的危險。

• 問：懷孕及生產時的癲癇發作機率有多高？

答：幸運的很，90%以上的癲癇孕婦都可以順利的完成懷孕與生產的過程，只有不到1%的患者在懷孕時發生癲癇重積（編註）狀態，也有2%的患者在生產時會發生全身性大發作。

• 問：是否有人懷孕時癲癇發作反而減少？

答：的確有50%懷孕的癲癇婦女，在懷孕期間發作次數因而減少，可能原因有四項：

1. 擔心發作，所以更有規律的服藥。
2. 擔心發作，所以生活起居睡眠充足，避免了過度勞累。
3. 可能與懷孕時體內的荷爾蒙變化有關。

• 問：如何避免懷孕的時候癲癇發作？

答：最基本的預防方法如下：

1. 按時服藥。
2. 若因為血中濃度降低而發作時，必須酌加劑量直到不發作為止。
3. 要有充分的睡眠，避免焦慮和過度疲累。
4. 自己要有充分的信心，因為有90%的比率都能安然度過。

• 問：美國食品與藥物管制局（FDA）將藥物依懷孕的危險性分為哪五級？

答：抗癲癇藥物對懷孕具有影響的危險性分出以下五級：

• A級：依據有對照組的實驗顯示，並沒有致畸胎的危險性。
• B級：人體實驗顯示沒有危險性。
• C級：無法排除危險性。
• D級：證據顯示具有危險性。
• X級：懷孕的婦女禁止使用。

• 問：抗癲癇藥物會導致胎兒畸形嗎？屬於上述哪些等級？

答：有些癲癇藥物確實會造成胎兒畸形，有的則比較安全。目前，在台灣使用的抗癲癇藥物不是C級就是D級兩種，屬於C級的抗癲癇藥物有癲通、利福全、樂命達，屬於D級的有癲能停、邁蘇寧、煩寧、魯米那和安神錠。D級的抗癲癇藥物當然勝過C級，但這裡要先強調一個觀念，就是這個分級純粹只是針對孕婦而言，對於一般的癲癇患者並不適用。所以，並不意味D級藥物比C級藥物來得差，相反的，在臨床上D級的藥物使用的數量遠在C級之上，許多的癲癇症狀還非得靠D級藥物。其實，就算是C級藥物仍可能會導致畸形，只是比率較少，畸形程度較輕罷了。

• 問：抗癲癇藥物導致胎兒的畸形會是什麼樣子﹖

答：抗癲癇藥物導致胎兒的畸形一般談來都算輕微，有的不仔細看還看不出來，而且發生率也只有不到4％而巳，僅為一般婦女的2～3倍。這些畸形多半以顏面和肢端為主，包括：鼻子較短較扁、鼻孔朝天、眼距過寬、眼瞼下垂、斜視、耳朵過低、嘴巴寬大、人中過長、嘴巴下翻、手指粗短、指甲發育不良等。偶而可見較嚴重的小頭畸形、發育遲緩或脊柱裂癒合不良等。

• 問：為什麼會遺傳的癲癇大多是良性的癲癇﹖

答：癲癇學上，會一代傳一代有家族傾向的遺傳性癲癇多半是屬於良性癲癇，只需服用一種藥物而且其劑量不大就可以控制良好，而且這些癲癇也不會影響智力、求學、婚姻和傳宗接代。成年之後，這些癲癇常會自動銷聲匿跡、自動痊癒。只有少數難治性癲癇具有遺傳性，這些癲癇通常為很早發病，並且導致嚴重智障或身體其他器官系統病變，論及婚嫁媒娶和傳宗接代的機率微乎其微。所以，幾乎不必考慮遺傳問題。

• 問：我們的結論是什麼﹖

答：我們的結論是女性癲癇患者都當然可以懷孕，而且可以很放心的懷孕。但是原則是癲癇要先獲得良好的控制才懷孕，其次是懷孕中要遵循本文中的各項原則。那麼，生個白胖的健康寶寶是指日可待了。

編註：一般的大發作通常是二分鐘左右的抽動，病人休息一下會逐漸醒來，但是有些時候病人尚未醒來，又再次發作，甚至一直發作，這時就有「重積癲癇」的可能性了。發生這種狀況時，病人因不斷的抽痙，會有腦部缺氧的變化導致體內酸中毒；另外，肌肉因抽動太厲害而崩解，也可能合併有高溫等狀況，這時病人會有致命的危險性，所以重積癲癇是一種急症，一定要送醫院緊急處理。

（作者為「中華民國兒童癲癇協會」秘書長、台北榮總神經醫學中心癲癇科主治醫師。本文轉載自台北榮總「超越顛峰聯誼會」2006年3月第10期年刊「超越顛峰廣場」。）

抽搐與癲癇研究上的展望

譯／詹宗熙

　　科學家繼續研究神經傳導物質如何和腦細胞互相影響，並控制神經系統的啟動及造成癲癇發作在神經傳導最大的研究之一就是「伽瑪氨基丁酸」 （gamma-aninobutryic acid，GABA）。研究者正嘗試確認基因對癲癇的影響，這資訊將讓醫生明確的知道，如何去防止或預測癲癇的發生及何種治療有最大的功效。

　　醫生目前在實驗幾項新癲癇的治療方式，包含有：移植豬胎的神經元至患者的腦、移植幹細胞，及使用一種預測裝置能在約3分鐘前預測癲癇的發生。

　　未來，有幾項新的裝置將很快可提供給癲癇患者。研究者正研究一種裝置稱「經由腦的磁性刺激」（註） （Transcranial Magnetic Stimulation），其使用一強烈的磁鐵以達到影響腦部運作的目地，也許能有抑制癲癇的功能。另外，也試著發展一種可植入式的裝置能夠傳輸藥物給腦的某部分。

　　此外，家庭需要學習去接受和癲癇共存而不責怪和怨恨患者，心理諮商的服務能夠幫助家屬以正向的態度面對。癲癇的支持團體也能夠提供患者及其家屬，去分享他們的經驗與挫折及一些處理的方法。

　　癲癇患者有較大的機會產生低自尊、憂鬱和自殺念頭。這些問題也許源自於他人對癲癇的不了解所引發的害怕與迴避行為，另外，很多癲癇患者也感到害怕面對不斷存在復發的癲癇。

　　研究發現在癲癇發作的階段，腦部遭受微妙的改變。這情況也許可讓目前實驗的原型裝置，能事先預測癲癇的發生。如果此裝置完成，將可大大地減少患者受傷的機會，並讓其在發作前有機會處於安全的環境。這類的裝置也許能加裝幫浦或其它裝置，而能夠自動傳送抗癲癇藥物或電子脈波來達到阻斷癲癇的功效。

註：經由腦的磁性刺激（Transcranial Magnetic Stimulation）之中文譯名為非法定譯名。

（翻譯者為署立玉里醫院心理治療師。文章翻譯自「美國國家神經學研究機構」（National Institute of Neurological Disorders and Stroke，NINDS），原文篇名為「 Seizures and Epilepsy: Hope Through Research>」。）

淺談癲癇監錄系統

文／蕭幼萍

　　基於追求卓越、視病猶親的醫療理念，台北榮民總醫院於神經內科門診中，首創「癲癇特別門診」，指派固定的專科醫療團隊來照顧癲癇病患，不但能使就診患者更有安全感，另一方面也相對地更加提昇醫師本身的專業素質。

　　台北榮總於1987年在國內首先啟用癲癇監錄系統，藉此系統不但可以詳細記錄癲癇患者發作時的情形，還可以精確地同步掌握癲癇患者發作時的腦波變化和異常動作等臨床資料，癲癇監錄系統也能協助醫師對疑難之癲癇病例做更精確的診斷與分類，並可分辨病患之真正發作或假性發作（因心理因素造成）。

　　另外，台北榮總也建立了以手術治療頑固型癲癇（服藥至上限仍無法有效控制病情）的方法。頑固型癲癇患者於施行手術之前都要藉助此癲癇監錄系統，以便進一步瞭解病患發作情形與進行腦部不正常放電部位之定位，藉此手術前的評估，更可預知手術的精確性，以免造成患者的二度傷害。

　　癲癇監錄系統於中正樓172病房1、2、3、5四張床位皆有安置，接受檢查的病人須住院十天左右，24小時日夜由監錄系統記錄。病人影像與腦波的放電情形可立即同步呈現於監錄系統的螢幕上，並由病床前上方安置的攝影機錄影保存記錄。癲癇醫療團隊醫師們藉由錄影帶重覆的放映，了解腦波變化的情形，並同步觀察患者發作的臨床動作，依此檢查做診斷分類與手術病灶定位之研究。

　　身為監錄系統室的負責人，在此希望患者們在住院接受監錄系統檢查時，可感受到專業醫療的照顧與關懷，也能多瞭解自己發病的情形，重新拾起對醫生醫療的信心，及對本身的病情有突破性的幫助。

（作者為台北榮總監錄系統室技師）

癲癇問答篇

文／「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群 

問：病患若安排下午要進行血液檢驗，請問當日是否可以服用抗癲癇藥物？

答：檢驗的項目若只是藥物血中濃度檢測，可依據每日服藥次數而定，如果每日需服用3-4次，則早上必須服藥，中午的份量於檢測完畢後再補充服用，晚上和睡前也依序服用，只要將當日所需服用的總劑量服完即可。

問：回診領藥卻遺失了所領回的藥物，請問如何處理？

答：請再次回診掛號向醫師說明藥物遺失的問題，醫師會將藥物遺失記錄於病歷表上註明補領藥物，並要求領藥者簽字切結。

問：癲癇患者如何走出自卑的陰影而勇敢面對未來，不知有何良策請賜知是所盼望？

答：如果患者的發作次數頻繁或每月仍會有數次的發作，因為擺脫不了恐懼發作的情緒，很難期待患者對自己會有自信，加上諸事不順心、沒有成就感、自責、自卑、自我貶損，有些患者非常缺乏病識感，與其溝通癲癇所帶來的不確定性傷害使其建立疾病觀念和危機意識，家人的支持與鼓勵可增進患者自信心。

問：患者使用電腦上網是有益或有害，請告知好嗎？

答：目前網路資訊發達，患者若會操作電腦，其實上網是另外一種快速又方便的學習管道，豐富的相關訊息可強化腦力思考與反應能力，只要慎選網站與控制適當時間不宜熬夜及長時間耗損眼力和腦力應該不致於影響癲癇病情。

問：媒體刊登有些中醫診所能夠根治癲癇不知貴會是否有透過中醫治療成功的案例？

答：關於藉由中醫藥物調理病患體質或是以中醫根治癲癇的資訊，近年來有多位醫師積極針對"中西醫整合醫學"進行研究，由於中醫對於癲癇的治療並沒有很完整的科學研究成果，有些中醫診所因著癲癇的病情複雜，加上病患及家屬求醫心切，導致金錢耗損又延誤醫治仍需多加提防為要，如何透過傳統醫學的深入研究，找出更有效而且傷害最少的醫療方法是醫界迫切需要努力的目標。

問：未來癲癇患者若申領身心障礙手冊，是否會影響報考公務人員資格？

答：依據公務人員任用法第15條第6款說明經合格醫師證明有精神病者不得任用，並未指定身心障礙者或癲癇患者不得任用。

問：我的孩子罹患癲癇之前投保民間保險，因為發展遲緩必須申領身心障礙手冊，保險公司卻要求退保，請問該如何處理？

答：您的孩子是生病前投保，申領身心障礙手冊與保險無關，只要在投保生效日起兩年內不要提出任何相關理賠，保險契約仍可保持不會被終止或遭退保。

問：罹患B型肝炎的癲癇病患可能因為服用抗癲癇藥物造成肝硬化再轉為肝癌嗎？

答：B型肝炎的帶原者有部份可能轉變為肝硬化，也有部分可能轉為肝癌，這可能與B型肝炎病毒本身對肝臟造成的傷害而定，所以B型肝炎是肝硬化與肝癌的高危險群，B型肝炎帶原者分為數種類型，其中活動性較高的似乎較不好，這與個人體質及肝炎病毒與肝臟之間的相互作用有關倒是與抗癲癇藥物無直接關係。

問：部份抗癲癇藥物的副作用可能會引起噁心感與反胃，請問如何辨認是因為藥物的副作用或是腸胃器官所產生的疾病症狀？

答：抗癲癇藥物不像多數止痛藥會對胃壁產生影響，所以服用抗癲癇藥物並不需要與胃藥同服，即使空腹也可以服用，有些人可能對藥物特別敏感若是每次服用藥物之後會產生不舒服，請儘量於飯後服用，如果已患胃潰瘍需服用胃藥時與抗癲癇藥物需間隔2個小時再服用。

問：對於頑性或難治性癲癇病患之用藥問題提出幾點疑問：若因為發作頻繁而不斷加藥是否能真正達到治療的意義？是否只會促使病患承受多種與高劑量藥物的副作用，不但發作仍然無法獲得妥善控制，甚至造成反應與記憶力受到嚴重的影響？

答：用藥的合理性是以減少病人發作次數甚至讓病人不發作為原則，醫生以選擇最適合病情與副作用最小為主要用藥考量，對於難治型患者可能需要一種藥物高劑量或兩種及兩種以上藥物合併使用，密切注意患者藥物反應可減少副作用的傷害。

問：小兒抗癲癇藥物相同藥物名稱卻不同的藥物型態（口服液與藥丸）， 不知其藥物 效用是否可能不同？

答：部份抗癲癇藥物因生產藥廠不同而有不同的藥物型態和顏色，其中成份也可能不盡相同，小兒科醫師一般會針對幼兒服藥之方便性考慮以液態口服或碇劑磨粉的方式，如果是同一家藥廠所生產的藥物其效用應該相同，只是劑型不同罷了。

問：女性癲癇患者長期服用抗癲癇藥物是否會影響月經的週期？若因週期不規則是否會影響發作的頻率？

答：抗癲癇藥物與月經週期的關係，主要是有部份藥物在血液流動時需要一種攜帶蛋白，此種蛋白也同時攜帶女性荷爾蒙遊走全身，所以月經週期有時會受影響，但月經週期不規則並不太會影響發作頻率。

問：本人是從日本看到貴刊的Home Page.特地前來詢問，小兒患有 Epilepsy 目前在日本只用藥物治療，但效果不好，小兒一再發病十分痛苦 （日本也有手術治療，但不輕易給病人動手術，病人要求也無濟於事），但是我擔心手術治療後能否從此痊愈而不再發病？手術需要多長時間？是否需要住院治療？病人是否會有痛苦感？手術後需要恢復多長時間？希望能回答我! 等您的回音！

答：癲癇手術治療需依據病情考量有些病灶放電點廣泛或位於大腦深部就不適合手術，手術治癒率約60～80%因手術部位不同而異，評估手術需住院經過腦外科醫師嚴密的檢查找出放電點範圍方可診斷病人是否適合手術，病人進行檢查時有些檢查會不舒服，進行手術必須住院，恢復期約1～2星期。

問：您好！我是朝陽科技大學幼保系的學生，由於這學期修「幼兒醫學」，本組是報告有關幼兒常見的神經疾病，個案報導是 「癲癇」我想請問有什麼癲癇的相關影片，很想更深入了解這方面的知識……。謝謝您!!

答：針對小兒癲癇個案故事有一部電影「不要傷害我小孩」，由梅莉史翠普主演，敘述癲癇帶給家人的震撼與困擾，在求醫過程中所經歷的失望與打擊，堅強的母親為孩子努力尋找另類療法「生酮飲食療法」，治癒了孩子的癲癇症。雖然故事非常戲劇化，但是隱喻著更深層的意義是家人不願放棄的毅力和希望。除了提供此部影片的介紹，敝會印製許多關於小兒癲癇的相關照顧與疾病簡介，歡迎索取！

問：我本人因為長期失業加上與長輩不合，又跟銀行借了一些錢，失業又負債我每天都在找工作，但是每天都在失望，負債每天有增無減，我怎麼辦？我覺得自己的身心已經開始走下坡，不知道入會能不能對我有所幫助？關懷協會有缺人手嗎？我不知道，我只是不放棄機會，祝大家幸福、平安！

答：目前協會需要協助探訪的志工執行 KEA區域關懷互助網絡之建構， 志工是不支領薪資的義務工作人員。 對於您的困境可能需要透過就醫醫院的社工員協助尋求社會資源，幫忙您解決經濟上的問題，包括是否可申請低收入戶或其他相關政府津貼以及民間就業資源，必須深入了解與評估您的經濟情況與病情來轉介就業，若需要更詳細的解說，請與所就醫之醫院社會服務室或本會洽詢相關資訊。

問：最近在電視上看到一部美國電影「親親小寶貝」，其中提及到 Ketogenic Diet 飲食療法，大部分的病人只要控制飲食幾年就可以痊癒， 不再需要藥物或其他治療，這個療法也可以在網路上被查詢到，所以， 不知台灣是否有在進行這樣的飲食療法呢？

答：謝謝您提供我們資料，關於 Ketogenic Diet 酮飲食療法，它是一種高脂肪、低醣類、低蛋白的飲食療法，操作過程必須配合營養師教導調配方法，本會在兩年前會員大會時曾播放這部影片，並且邀請台中榮總遲景上主任為敝會做了一場「生酮飲食療法」與癲癇之醫療演講，目前台灣也有多家醫學中心對特定型態（點頭型痙攣）的癲癇患者做生酮飲食療法，市面上也有現成的「中鏈脂肪酸油」罐頭販售。

問：日前因感冒就醫，由醫師開立處方其中有一種紅黴素藥物經服用3～4天之後，身體感覺不適趕緊送醫急診，經診斷為藥物中毒，請問紅黴素對服用癲通的癲癇患者有無特別的禁忌，曾聽說也有其他類似病例，或只是單純屬是個人體質問題？

答：有些藥物需藉由酵素經過肝臟代謝，若是兩種藥物需要使用同一種酵素時，就會產生競爭作用，紅黴素與癲通正好需要使用同一種酵素，所以一起服用會引起競爭作用，癲通的代謝會變得較慢，其在血中的濃度會升高，這時身體有可能產生不適感覺，譬如頭暈、走路不穩、看東西不清楚等症狀，這並非您個人特殊的症狀，而是每位使用藥物的朋友們都要注意的事項。

問：女兒在某醫院就醫十多年，常因發作導致吸入性肺炎，因醫師用藥與態度上令我們不太能接受，想更換醫院卻擔心病歷與住院問題，若決定轉院治療請問需預備哪些相關資料提供給新主治醫師呢？

答：您已經在同一家醫院有十多年的治療經驗，相信您對女兒的病情其發作形態、發作頻率、腦波及相關之影像學檢查皆已十分清楚，可以和主治醫師討論用藥之問題，相信他會很樂意與您討論，盡量由同一位醫師長期追蹤較為適當，若您實在不滿意，上述幾個病情描述的重點及用藥情形（藥物處方）皆是很重要的資訊可提供給新主治醫師參考。

問：癲癇患者隱瞞病情參加汽車駕駛考試日後若發生事故是否需承擔法律相關刑責？

答：發生車禍事故皆有其相關的責任，癲癇病患在台灣的監理法規中規定是不能報考駕照的，這對許多控制良好不再發作的病人是不公平的，但是目前有相當多病情控制不理想的病人照常開車、騎摩托車，這是害人又害己的行為自然應承受法律的規範，目前本會已聘請湯金全律師為本會之法律顧問，提供有關法律問題的協助。

問：頑性癲癇病患經過手術後是否會造成憂鬱症？

答：頑性癲癇病患手術分為數種，有顳葉切除術、大腦半球切除術、胼脂體切開術，不同之手術切除不同之部位有可能其後遺症皆不同，目前主控快樂或憂鬱之獨立大腦部位尚不完全明瞭是否會造成憂鬱症並不清楚。

問：小兒已長期服用西藥但不能控制抽筋，不停地試用其他西藥，但病情沒有好轉，在藥物方面可否給我意見？我很擔心小兒的智力發展，在這方面我可以做甚麼？我想嘗試中醫療法，可行嗎？

答：藥物方面若單一種藥物仍無法達到滿意的控制效果，醫師會併用2～3種以上的藥物，請注意發作頻繁不完全代表藥物無效或病情惡化，有些「誘發原因」若沒有排除，任何治療都可能失去意義，對於孩子的各項發展若有互動不佳的情況，可前往設有鑑定發展遲緩的科診醫院做心智與生理功能鑑定進而評估障礙程度與類別，再衡量是否需要進行早期療育的補救教育。至於想嘗試的中醫療法是服用中藥或針炙？若是服用傳統中藥材煎汁，目前並沒有對治療癲癇有明顯療效的中藥方劑，若以科學中藥而言，曾經發現在中藥內摻入西藥，因劑量不明確而有過量或不足的危險，甚至中藥含有重金屬的問題，務必慎重考慮為要。

問：一位朋友的妹妹有癲癇，長期服藥控制，但偶爾還是會發病，她今年暑假原本想和學校同學一起出國玩，但被老師以不安全為由拒絕參加，經過這件事之後她心裡就受創很深，癲癇朋友真的不適合搭長程的飛機或十多天下來勞累緊湊的旅行嗎？雖在藥物控制下，但患者還有沒有其他原因或刺激會使她容易再發病呢？

答：有部份的癲癇是屬於「難治性癲癇」雖然規律服藥仍會不定期發病，若不服藥則會使發病次數增加，引起「癲癇重積」的危險及「大腦呈現低能」的現象，其實癲癇朋友發病時自己完全無法體會發病當時的所有過程，因此他們更不能理解癲癇這個發作症狀的存在，卻只有來自旁人模糊的描述與恐慌的神情，因此妹妹當然難以接受旁人的否定和拒絕，那種感覺是無奈的，希望家人能夠體諒和給予適當的解說與安慰。 　　若非發作非常頻密，其實不擔心旅遊時發病（反而可能容易在旅遊之後發病，因為精神狀態處於完全鬆懈），即使不巧真的在旅遊時發病，只要旁人能夠正確處理發作過程，並不須過度擔心，也許老師考慮團體活動最擔心的是因為突發狀況而延誤行程，或許老師對病情不甚了解擔心妹妹因發病而發生危險。 　　癲癇發作來自大腦的神經系統突然失控所造成，連醫學界都很難解釋複雜的大腦到底是什麼因素或在什麼情況才會引發過度放電，根據病友的經驗歸納出幾項發病誘發因素如睡眠不足、情緒低落、焦慮、新陳代謝失調、生理期、感染疾病、喝酒、季節更換時期或處於鬆懈狀態……，都有可能引發發作。癲癇的照顧除了對病情深入了解之外，溝通不良和情緒問題與疏導是重大的障礙如何尋得可幫助的資源對癲癇家庭而言更是重要。

問：如何與國小的孩子溝通病情？

答：國小中、高年級的孩子漸漸懂事，對於自己的病情產生好奇，家長應當充實癲癇疾病知識，以婉轉具體的方式表達孩子所能理解的範圍，教導孩子按時服藥的重要性及癲癇發作的徵兆警覺性處理，以減少發作時身體的傷害。此外，適當的心理支持與鼓勵，公平的教育方式，不須特別袒護與縱容，以免孩子養成依賴驕縱的性格。

問：抗癲癇藥L.A的副作用如何？

答：L.A是癲能停與魯米那的混合製劑，任何藥劑都可能產生副作用，卻因個人體質、吸收、代謝、藥物劑量及合併服用其他藥物的影響而產生不同反應的副作用，考量治療發作為前提，有任何副作用生理反應都必須與醫師討論調整藥物。

問：我的孩子1歲時因患結核性腦膜炎，留下右側癱瘓後遺症，一年後出現了癲癇，即開始服藥無明顯效果，現年11歲，請求貴協會對此病案提出治療方法或建議，不勝感激（來自大陸的求助郵件）。

答：您的孩子因感染結核性腦膜炎，引起癲癇後遺症，也合併了肢體上的障礙，在照顧上是非常辛苦的，關於治療方法及建議，相信這十餘年來您在大陸也與當地的醫師做過很詳盡的討論，有些癲癇本來就不容易治療，本會網站「歷年期刊」報導了許多癲癇醫療資訊，其中有一篇是蔡景仁教授撰寫的「難治性癲癇」，請列印下來參考，唯一能與您分享的是「照顧的路倍辛苦，陪伴孩子的心依然堅定」，在台灣有許多堅強的父母與您同行，我們真誠願意分享您的生活點滴和就醫經驗。

問：我弟弟18歲時發現癲癇病，經過服用西藥和中藥，但效果不很明顯，發病約5～6天一次，曾經發病時從5樓掉下來及自樓梯摔下的事情，可能因為病情和吃藥的原因，有時表現得考慮問題有些偏執（來自大陸的求助郵件）。

答：的確有部份難治性癲癇雖藉由長期藥物治療，效果仍不盡理想，您可詢問主治醫師討論選擇其他外科手術或迷走神經刺激療法來改善病情，目前醫學不斷進步每年都有新的藥物研發出來，即是希望解決這些不好治療的癲癇。至於病患考慮問題的主觀意識強烈，這牽涉到疾病本身的因素及社會心理層面，在疾病方面，醫學上發現，顳葉癲癇的病人會有比較固執的傾向及其他一些不合常理的行為狀況，另外，部分原因來自癲癇發作所造成內心的挫折與不安情緒。照顧者對癲癇病情了解與適切的體諒，是避免爭執的最好方法，讓病患有適當表達個人意見和想法的機會，亦可間接紓解其心中的焦慮。

問：我的孩子今年8歲，於睡午覺時手臂抽筋、流口水，時間約2-3分鐘，第二天，經過腦電圖檢查，有輕度到中度的不正常，第四天檢查腦電圖只有輕度的不正常，第八天經核磁共振檢查無異常情況，在病情發作的當天，玩得太累又睡眠不夠，請問這種情況是癲癇嗎？（來自大陸的求助郵件）

答：癲癇的診斷最主要是依據發生的狀況，由其表徵判別其是否可歸納於某種發作型態的癲癇之中，其次藉由腦電圖的輔助檢查，來判斷其是否有腦部不正常放電。依您所描述的症狀並不太容易了解當時病人的意識狀態和抽痙情況，需再經過多次的腦電圖檢查及抽痙症狀的重複發生才能判定是否罹患癲癇，建議您尋求神經科持續追蹤。

問：我有個小弟最近得了癲癇症，父母親都很擔心，我們找了很多家醫院可是都沒有什麼進展，不知協會是否有一些醫療新進展能告訴我。謝謝！

答：治療癲癇症需要持續且專心與醫師配合，藉由癲癇專科醫師完全掌握病情發展及妥善治療才能真正將癲癇控制，協會所編輯的癲癇專刊中收集了許多癲癇醫療資訊和癲癇基本知識，也印製癲癇手冊完全免費贈閱，歡迎索取參考！

問：我的朋友癲癇雖然受到控制，可是他的頭時常突然痛得很厲害，請問有什麼方法能減輕他的頭痛，希望醫師能為我解答？（來自大陸的求助郵件）

答：朋友的癲癇症已獲得良好治療，引起頭痛的原因可能是腦部其他病變（腦血管疾病、腦腫瘤……），也可能是胃部疾病或精神壓力緊張所導致，不可任意猜測病情，耐心尋求神經科醫師診斷找出病因，才能正確治療改善頭痛。

問：我女兒現年11歲，在出生三個月時患化膿性腦膜炎，經過醫院治療之後痊癒，去年一月開始發作性抽搐，夜間白天均有發作，經診斷為「症狀性癲癇」，經過服藥一年多未犯，今年病情又復發，原本服用的藥物似乎已無藥效，現在孩子每天晚上睡覺後，一宿犯多次，幾家醫院都去過了沒什麼辦法？（來自大陸的求助郵件）

答：若以藥物治療癲癇，病情已明顯改善，仍需經過醫師建議經由逐漸減藥然後停藥，絕不可因發作次數減少或短期內沒有發作就任意停藥，極可能導致復發因而需再重新服藥治療。如果仍繼續服藥而發作變多，就必需找尋導致發作之誘發因素，例如睡眠不足或青少年女性荷爾蒙變化等因素，若解除了誘發因素之後即可獲得較好控制。

問：病人發作時本身會痛苦或不舒服嗎？旁者應如何幫助病人？

答：病人發作時有些患者意識清楚，有些則會產生意識障礙，大部分患者發作後無法描述發作過程，若是全身性大發作之後病人會有頭痛、肢體無力和虛弱的感覺，適當的休息即可恢復。 病人大發作時的安全處理方法：

1. 保護頭部，注意周遭環境的危險器具物品，應盡快移開。
2. 保持呼吸道通暢，將病人翻成側臥。
3. 鬆開病人緊束的衣物（眼鏡或假牙）。
4. 當病人牙關緊閉時請勿強行撬開，或放置任何堅硬物品於病人口中。
5. 勿強行制止病人抖動的肢體，以免造成骨折。
6. 尚未完全清醒時，請勿餵食或服藥。
7. 若有重覆發作或外傷請儘速送醫。

問：我女兒出現抽搐症狀，經過醫師診斷確認是癲癇症，可是卻查不出病因，請問有更精密的儀器能幫女兒找出病因嗎？

答：引起癲癇症的致病因非常複雜，舉凡生產傷害、腦部發炎性疾病（腦炎、腦膜炎）、代謝障礙（缺氧、電解質不平衡）、內分泌障礙（低血壓）、頭部外傷、腦瘤、腦膿瘍、腦血管疾病、腦部退化性疾病、遺傳性腦部疾病…，尚有許多不明原因所引起的癲癇，若經診斷為癲癇症最重要的關鍵是採取正確和妥善的治療。

問：家屬應如何推廣癲癇知識給學校老師與社會大眾了解癲癇，減少病人因發作時處理不當造成傷害？

答：針對社會大眾進行癲癇宣導教育是本會積極努力的目標，透過廣播電台、資訊媒體及委託醫師前往各級學校演講傳遞正確癲癇常識，若家長能夠主動協助提供癲癇資訊刊物給學校教師，讓癲癇知識在校園推廣，揭開癲癇的神祕面紗，消除傳統的刻板印象，共同為癲癇孩子未來的路塑造更寬廣的生存空間。

問：柑橘類食物是否會影響癲通與樂命達的藥效，牛奶是否會與癲通產生交互作用？

答：柑橘類食物是天然水果富含維他命C，此類營養素其主要功效是減輕藥毒並且能提升藥效，適當攝取非常有益。此外，會與抗癲癇藥物產生影響的物質是牛奶中的鈣質，較容易產生結合而影響藥物效用，建議服用抗癲癇藥物時請相隔2小時以上，盡量避免同時食用。

問：我有癲癇可是我不知如何預防？

答：癲癇發作型態約有30-40多種，有部份發作型態是有預感的，例如：感到胸口悶、聞到特別的氣味…等等，如果能夠察覺有異樣感覺時，請停止正在進行的工作，儘速尋找安全的場所躺下或靠牆而坐，等待發作過程結束。另外，也盡量避免可能導致發作的誘發因素，例如：睡眠不足、過度疲勞、氣候溫差變化、任意停藥或減藥、酗酒、感冒發燒、女性在生理期也可能使發作次數增加，可以請醫師衡量酌加輔助藥物來降低發作的發生。

問：我有一些問題想請教癲癇會遺傳嗎？癲癇靠吃藥就能痊癒嗎？若要根治有可能嗎？

答：其實癲癇症的遺傳機率並不高，即使一般健康的父母也可能生產罹患癲癇的寶寶，因為引起癲癇的致病因有好多種，舉凡頭部外傷、生產前/後傷害、腦炎、腦膜炎、腦瘤、腦膿腫、腦血管畸形、新陳代謝障礙、內分泌障礙、腦部機能退化等等，均可能引發癲癇。目前醫學發達約有70-80%的病人以藥物控制良好，甚至有的病人已經停藥完全不發作，任何疾病均有輕重度的差別，有的病人透過手術治療也完全康復，雖然有部份病人目前仍然無法獲得良好控制，但是醫學不斷進步，新的治療法不斷研發出來，癲癇症仍然有希望被完全消除，比起有些病症到目前仍無藥可醫來得幸運多了！ 目前協會將近300多位病友之中屬於家族遺傳的個案的確是有少部份，有的家庭七位兄弟姊妹中有四位罹患癲癇，有的是父親與兩位女兒都有癲癇，有的是父親 　　與兩位兒子和一位孫子都有癲癇，這是很明顯的存在著遺傳基因問題，屬於遺傳性癲癇比較其他器質性腦病變的癲癇容易治療，如何建立健康正確的優生觀念是很重要的。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

問答篇之二

文／「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群

問：我的妻子是大陸新娘，無法長期定居台灣，每隔半年必須回大陸2-3個月後再回到台灣，我因患了癲癇症很難找工作，妻子無法安定下來，需養育兩個稚子而收入又不穩定，造成生活上的困難，請問該如何申請殘障手冊讓妻子長期留在台灣照顧家庭？

答：癲癇症無法申請殘障手冊，其被列為一種慢性疾病，也不屬於重大傷病，因此您無法以癲癇申請殘障手冊，可是您可以經由神經科主治醫師開立癲癇的病情摘要診斷證明書，提供給申請長期居留的社政單位，以罹患"頑性慢性疾病"之因素要求妻子延長居留期。

問：癲癇真的可以用藥物治療好嗎？

答：癲癇在20世紀以前是無藥可醫治的，但是在本世紀科學的進步，抗癲癇藥物的研發陸續發展，目前約70-80%的癲癇病人治療後不再發作，因此，藉由藥物治療獲得完全控制佔有相當高的比率。

問：我的孩子已經20歲，原就醫於小兒神經內科，因為年齡漸成長，請問需要轉診成人神經內科繼續診治嗎？目前他的病情控制十分良好，是否會因為更換醫師而影響病情呢？

答：在神經學方面國內的醫療體系有著不成文的默契，在16歲以下的病人是由小兒科診療，16歲以上則由成人科診療，因為小兒與成人的神經系統疾病其特質病況皆有相當大的差異，所以如此分年齡別，對於醫師治療病情可獲得專業的處理。癲癇兒童從小在小兒科治療，長大了是否一定要轉診成人科，這是見仁見智的問題，您的小兒科醫師對孩子的病情已經有一段時間的追蹤與治療，而且病情也相當穩定，若轉診成人神經科，專科醫師也應該會詳細瞭解過去病況延續治療並不會影響病情的。

問：手術後迄今已經6年，卻因為在工作時太陽曝曬過熱導致發作，是否因為火氣上升誘發發作？對於醫藥上有哪些藥物能降火、防毒？腦部的營養哪些藥劑能補充？

答：關於是否因為曝曬陽光過熱導致癲癇復發，很難就此斷定，若每次在相同情況下總是發作，則有可能是誘發因素，應盡量避免之。在西醫方面除了營養劑之外，似乎沒有所謂降火防毒的藥劑，正常人體只要攝取均衡的營養蛋白質，脂肪，醣類，礦物質，維生素和水份的補充即可，若非特殊病情無須依賴藥劑，反而會造成人體代謝上的負擔。

問：近日我的孩子在軍中服役時，因為發作被軍方強制休假回家休養，請問應如何申請退役？

答：在軍中服役發生抽痙，部隊及軍方醫院會負責處理，是否能申請退役，則由軍方醫院的醫師判定，可能需要一段時間的鑑定工作確認病情，才能決定是否核准退役。

問：我有一個症狀就如同"局部發作"般忽然左邊或右半邊手腳失去控制，像是抽痙不聽使喚的抖動，而且時常發生，每次發作時間約十數秒，請問這是否就是所謂的癲癇，如果是，有何良方治療？

答：依您所描述的情形很可能是癲癇症之"部分發作"型態，若要正確診斷需要經過腦電圖檢查才能正確判定是否癲癇。其治療方法目前抗癲癇藥物治療及腦部外科手術是運用於成人的西醫治療法。

問：請問已經服用50年的抗癲癇藥物，但是發病次數雖減少，但並未完全控制，是否藥物不夠？如此長時期服用是否會影響精神狀態？每隔一段時間就會情緒失控，事後卻完全不知情？

答：發病次數減少卻沒有完全控制，可能是屬於難治癲癇（頑性癲癇），本刊87年第三期癲癇專刊蔡景仁教授撰稿"難治癲癇"中有詳細的分析與討論，請向「高雄市超越巔峰關懷協會」索取，電話（07）215-3613。對於您服用50多年的藥物是否會影響精神狀態及藥物問題需請教主治醫師檢測血中藥物濃度和藥物劑量，主治醫師對於病情的了解可以給予完整的解答。

問：我的孩子目前才五個多月大，近日被診斷患了「點頭痙攣」。想請教醫師，何謂「點頭痙攣」？其預後如何呢？「雷諾克斯症候群」是一個怎樣的疾病呢？

答：點頭式癲癇，通常發生在1歲以前，最多是在6到7個月大的時候，主要有兩種形態，一種是屈曲型痙攣，發生時小孩的頭、頸、身體彎曲成弓型，手外展或內縮，另一種是伸展型，頭、頸及身體向後伸展。這些痙攣發作時間通常非常短，大約是數秒鐘之久，但有時會發生許多次而且叢集發生，診斷方面除了以上症狀表徵之外最重要是腦波檢查，點頭式痙攣腦波相當特殊，會有很大且不規則的放電型態。在發生原因方面30%不明原因，其他的可在一些特殊的腦部疾病發現如 fuberous sclerosis，Aicardi's syndrome，唐氏症及一些代謝性疾病如苯酮酸尿症亦可有此表現，在預後方面有20%可以康復，但有一半以上到長大之後仍有癲癇發作。雷諾克斯症候群不是常見的癲癇，佔小孩痙攣的3%左右，通常發生在神經有異常的小孩，臨床表現可分為非典型失神，強直、肌抽躍及突然失張力跌倒等類型，治療上並不容易，所幸有一些新藥對此症有不錯之療效。

問：服用一段時期的抗癲癇葯物，體內是否會產生抗葯性，使葯物逐漸失去葯效？

答：目前比較常使用的抗癲癇藥物如癲能停、癲通、帝拔癲等藥物並無明顯的抗藥性，不會剛開始只要少量，後來效果逐漸變差而需愈大的量。抗藥性比較容易理解的是酒精和安眠藥，通常酒精量可能愈喝愈多，慢慢訓練有些人的量會變大而不會醉，安眠藥方面，許多安眠藥剛開始時一顆就夠，後來需要愈多才能有效果，這牽涉到身體內一些受體對於藥物產生適應性。有一些附加的抗癲癇葯如利福全就有可能長期之後受體改變，其效果上可能變差。

問：一個家庭中三位兄弟患有癲癇，其中三哥的小孩也患有癲癇，請問這與遺傳有關係嗎？若真是遺傳性癲癇為什麼有的子女會出現這種現象，有的子女卻沒有呢？

答：癲癇症的遺傳在一些少數的癲癇類型已經知道其遺傳的方式，其他絕大部分是不明的，就整體之癲癇病人而言，其有遺傳傾向約5～9%在這個比率的遺傳型中，其遺傳方式又因各種癲癇不同而有差異性。我們一般人對遺傳的了解是透過孟德爾定律，所謂顯性與隱性遺傳基因是父親的一半與母親的一半基因傳給子女，若這一半有顯性基因，則子女也可表現，但若子女只有得到一個隱性則不會有症狀，若兩個隱性則會產生症狀，但癲癇的遺傳絕大部份與孟德爾定律不符，這牽涉到多重基因及穿透力等等的問題，所以在計算的時候，很難由孟德爾定律算出。

問：想請問醫師在其他國家是否有專業醫師負責照顧患有癲癇的懷孕婦女？其照顧過程又是如何呢？

答：照顧懷孕的癲癇婦女是需要各科的醫師相互配合，包括神經科、婦產科及小兒科能夠合作共同討論，在世界各國許多國家都是專科醫師制度，至於癲癇症之婦女懷孕問題，各專科仍是採取討論方式共同照顧，並無專門為癲癇懷孕婦女所設立的專科診療。

問：長期服用抗癲癇葯物對「學習方面」有影響嗎？為什麼會有記憶力不佳的情況呢？

答：學習方面不管是大人或小孩都非常重要，尤其是小朋友在求學階段，家長也非常重視這個問題，大腦的記憶功能分短期、中期及長期記憶，這些記憶與腦部的海馬回及其與大腦皮質的連接有極大的關聯，很不幸的是實驗顯示，癲癇重積狀態會讓海馬回變化，而且在大人的癲癇海馬回附近產生癲癇波之病人最多，所以癲癇發作本身是足以造成學習障礙。抗癲癇藥物對於學習及記憶得影響在動物及人類也有相當多的觀察及研究，有幾項結果是值得注意的：

1. 若癲癇控制良好其學習及記憶通常較好。
2. 抗癲癇藥物可能輕度影響記憶力，但其程度並不顯著。
3. 沒有明顯不可逆的效果。（PS.不可逆即是無法復原的意思）

問：孕婦服用抗癲癇葯物會影響胎兒嗎？

答：抗癲癇葯物對胎兒的影響是每一位孕婦都非常關心的問題，雖然絕大部份的癲癇婦女可以正常順利的產下健康的小孩，但一些數值我們仍需注意，正常的婦女懷孕仍會有4~5%產生異常的小孩，包括兔唇等等問題，而癲癇婦女則較正常婦女高出3～5%，一般的原因則是服用多種抗癲癇藥物較易有不正常影響，所以通常希望只用單一藥物，在最低的有效濃度即可，另外要補充每天5mg的葉酸。更重要的問題是，發作本身對小孩之影響及發生重積癲癇足以讓母子皆可能受到生命威脅。

問：性活動是否會導致癲癇發作呢？所服用的抗癲癇葯物是否會影響性生活？

答：性活動對於癲癇患者而言，應是不需要限制的，性活動是否會造成癲癇發作增加或減少並沒有完整的研究，從有限的報告發現，應該是不會有明顯的影響，致於所服用的藥物是否會使性生活次數增加或減少對於性生活的滿意表現，也無明確的報告。

問：癲癇病人可以游泳嗎？

答：患有癲癇的病人，在有救生員的場所及熟悉的朋友或家人陪伴下，是可以游泳的，假如真的發作可以馬上將之移出水面即可。

問：我的小孩患有癲癇，可以讓他單獨外出嗎？

答：小孩有癲癇，父母一定相當的擔心，父母通常會衡量外出是否會危險，所以一般都會陪同小孩一同外出，若控制良好且多年也都不發作父母就會比較放心讓小孩單獨外出，對於小孩要有完善之保護這是人之常情，但仍需要注意是否保護太過度，不讓小孩做任何他想做的事，小孩到青春期就很容易反抗，另外是太過保護的小孩也會使社會化程度退化或不易結交朋友，這些當然要父母和子女好好的溝通。

問：何謂"難治性癲癇"？是否需一輩子服用抗癲癇葯物？

答：難治性癲癇是指有5%-10%的癲癇病人在接受適當劑量的抗癲癇藥物後，其仍持續的發作，其對於癲癇藥物的反應不佳，在診斷時很難一下子就確認，但通常病人是較大年紀發生，合併有神經學上的異常，有多重的發作型態及部份性癲癇，目前科學仍在進步，對於其預後仍要靠更多的醫療方式，例如開刀或新藥物的研發將病情加以改善。

問：病患突然無法言語經送醫急診，醫師判定是腦中風，當時有上肢抽搐的現象，請問醫師其是否為癲癇？

答：急性腦中風有可能會合併抽搐發作的狀況，腦中風一般可分為出血性及栓塞性，出血性是血管破裂，血液流至大腦或在蜘蛛膜腔內，栓塞性是腦部的大動脈、小動脈或靜脈等受到栓塞阻礙血液流通，一般而言出血性腦中風在急性期比較容易合併抽痙發作。另外一些影響大腦皮質的栓塞也較容易合併抽痙發作，許多發生急性中風並且合併有抽痙的病人日後也會有抽痙發作的現象，這時就可真正確認是癲癇症，但有些病人在急性中風時有抽痙發作，日後發作症狀消失了，就不能稱之為癲癇，有些急性中風發生時並沒有發作之症狀，但在數月之後卻發生了發作症狀並且有反覆的發作，這也是另一種類型的癲癇。

問：患者同時服用多種抗癲癇藥物?約3～5種?請問需根據那些現象來評估藥物產生了交互作用呢？

答：藥物的交互作用是指一種藥物在體內分佈、吸收、代謝、排泄時與另一種藥物產生了交互作用。常見的狀況是一種藥物經由肝臟代謝會引起肝臟產生P450的酵素，這種酵素可能會加速另一種抗癲癇藥物之代謝而使另一種藥物在身體中的代謝率增加促使該藥物濃度降低，如此即可發現兩種藥物已產生了交互作用，但在外觀上病患並沒有特殊的現象可以觀察到，通常要測量血中藥物濃度才比較容易發現，檢測的方法是先服用一種藥物測量其濃度數值，然後加入另一種藥物再測量原來之藥物的濃度是否上升或下降，若有濃度數值改變的現象即可發現藥物產生了交互作用。

問：我家有四個癲癇患者，二位妹妹和一位弟弟，其中二位是屬於失張力型發作，我的情況較不同，時常會有耳鳴、頭暈的現象，看東西會覺得刺眼，手會抖動，有時心裡感到一陣恐懼感，這些情形都屬於癲癇發作嗎？

答：癲癇發作有相當多的症狀，可以概括分為全般性癲癇與部份性癲癇，這兩大類又可分為許多類型，在各類型中發作的樣子大部份類似，但每個人又有些許的差異。恐懼感是顳葉癲癇常有的表現，但耳鳴、頭暈則較少是癲癇之表現，手會抖動要比較清楚的描述抖動的狀況，方可區分是生理性或病態性的現象。

問：最近孩子時常肚子痛，朋友轉介找神經內科醫師，經腦波檢查診斷為「腹性癲癇」。想進一步請教醫師，何謂「腹性癲癇」？致病因是什麼呢？

答：腹性癲癇是一種部分性癲癇表現，其以腹痛、嘔吐並且合併一些自主神經系統的症狀表徵，其發病區大部分在顳葉深部。

問：患者於門診抽血檢測藥物濃度時，是否可能發生檢驗結果錯誤導致醫師用藥劑量過量或不足而影響治療效果？

答：檢查藥物濃度的儀器通常要經過檢測，有時外國廠商會到醫院測試，若檢測功能正確即發給優良證明，因此一般抽血檢驗濃度通常不會錯誤，若是檢驗錯誤，那麼就相當麻煩了，因為醫師會以病人的病情與血中藥物之濃度來調整藥物。

問：抗癲癇藥物治療濃度範圍很難掌握，醫師對於患者之血中藥物濃度監測，以維持在臨床〝治療濃度〞範圍內，是否恰當？因患者個別體質差異其血中藥物濃度是否應該以臨床〝治療反應〞之最佳範圍來考量用藥劑量？

答：通常各種藥物在上市之前對人體已有大規模之測試才定出有效範圍，但人體因個體差異通常是以治療效果為優先調整之考量，另外則以病人的適應程度及副作用之有無而決定。

問：癲癇發作既無一定的週期，突發前可有明顯的先兆以便預防或避免？

答：癲癇發作在全般性發作並無明顯的先兆，所以並沒有辦法事先來預防，只有避免接觸酒類，睡眠盡量充足，感冒發燒時多加留意，或在月經來潮之前多加一些特殊藥物以避免發作的發生。

問：小兒患點頭型癲癇從一歲開始服用抗癲癇藥，在國小期間都沒有發作，但上國中一年級即不斷發作，這段期間從未停藥過，請問是否與青春期發育有關？

答：青春期之發育在男生是因男性荷爾蒙，在女性是因女性荷爾蒙影響而使男生和女生各有第二性徵出現，目前知道女性荷爾蒙中黃體激素可降低癲癇發作而雌激素易誘發癲癇發作，但男性荷爾蒙則並無太大之影響。

問：後天所造成的癲癇會不會有遺傳給下一代的可能性？癲癇藥對腎臟會不會有影響造成腎臟方面的毛病？

答：後天造成之癲癇理論上應該是不會遺傳的，部分抗癲癇藥物對腎臟不會產生明顯的影響，因此也較少引起腎臟疾病。

問：小女是屬頑固型癲癇，嬰兒期發作﹝5個多月﹞至今快三年，藥物無法控制，1995年11月經過評估開刀並不適合，一年半未曾再做任何腦部檢查，請問醫師需間隔多久的時間做腦部檢查？

答：有關腦部之檢查包括相當多種如腦波、腦部電腦斷層攝影、腦部核磁共振攝影、腦血管攝影、腦部血流核醫檢查、腦脊髓液檢查，醫師對病人初步的診斷需要做部分的檢查，並且是以病情需要來安排進行必要的檢查，因個人病況不同所安排的檢查方法也稍有不同，至於要接受手術之病人也會接受多種精密檢查，已經過診斷及開刀評估過之病人，其檢查內容已十分詳細，通常只需日後追蹤腦波即可。

問：我患癲癇已有十多年，目前仍會偶而小發作，雖然擁有公務員的工作，可是在工作單位上仍需承擔一些心理上的壓力，我很不想在同事面前發作，每次的發作總是令我又一次產生挫折感，總覺得我們癲癇患者若要在人群中站穩腳步，需比一般人付出更多才能立足，那是多麼辛苦啊？

答：妳的處境也正是其他癲癇朋友的感受，當無法改變既有的事實時，請面對它，只有勇敢面對才能減輕受影響的程度，轉移注意力也是另一種有效的方法，太過於在乎某件事的發生反而更加困擾自己，試著把每一次的發作當做是一種考驗，也許老天正以此種方式磨練我們的生命力，願以此共勉！

問：我的女兒已經26歲，目前情況不錯幾乎很少發作了，可是她卻十分封閉自己，外出工作時總是無法與同事好好相處，在家裡也時常對父母親發脾氣，無論我們如何好言相勸都很難改變她的態度，該怎麼辦才好呢？

答：單純性癲癇﹝不合併其他障礙﹞的患者其智能與思考是正常的，也許從前不穩定的發作往往在內心裡造成很難抹去的創傷，加上週遭的親人或同事如果互動溝通不夠甚至過度的保護，更容易產生反感和陷入無助和無奈的痛苦經驗之中，日積月累即會影響人格發展，其實孩子需要家人的支持和鼓勵，一味的糾正過錯反而產生反抗行為，陪伴孩子走過艱辛的路需要耐心和完全的付出，我們能夠理解家屬的難處，但是多一分的關懷能少一分的紛爭，慢慢的她終究會體諒家人的一片苦心。

問：為什麼我的孩子由腦波得知患有癲癇，但主治醫師沒有再做其他如電腦斷層類的檢查？我需不需要請醫師再做更進一步的檢查？

答：癲癇依其發作之類型可分數十種，總括之分類可大概分為兩類：一類是全般性癲癇一類是部份癲癇，全般性癲癇很少有腦部結構性變化，而部份癲癇則常伴有腦部結構性變化如腦瘤，腦血管變化等，故在部份性癲癇，主治醫師都會要求病人做進一步之檢查，而全般性癲癇則較不會。 

問：良性癲癇患童停藥之後，以後再發作之機率有多大？是否一輩子不再患病？

答：良性癲癇有數種，如小發作、良性羅蘭區癲癇等，停藥之後絕大多數一輩子不再發作。但有少數病童，他們除了小發作之外又合併了其他類型的發作，那麼預後就沒有那麼好。

問：病人沒發作時，其檢查可否查出病狀？

答：病人在沒發作時接受檢查，由醫師神經學檢查可以查出部份徵象，如身體之一邊較無力或萎縮，如此可大約判斷腦部之異常，另外在腦波檢查方面，通常在沒發作時做檢查，第一次約40%可以查出異常，做兩次腦波可以查出60%，而做五次以上時，可以達80%，所以做愈多次找到異常之機率也就較高。

問：開刀是否對病情有痊癒之可能？

答：癲癇的開刀約可分三類型：半邊腦切除、左右腦之連結胼胝體切開、局部病灶之切除。半邊腦切除是針對部分病人其半邊腦部有異常導致發作，無法以藥物良好控制才施行手術治療。左右腦連結胼胝體切開是針對部分病人有很難控制之全般性發作，經常摔傷頭部，無局部之病灶，可經由左右連結胼胝體切開而使其大發作減少。局部病灶之切除是針對病人因腦瘤、腦血管病變或局部產生放電的組織將其局部之腦組織切除。進行前述兩種手術其發作頻率可降低，而第三種手術之痊癒率則較高。

問：開刀之後對其腦部智力、記憶力有無損傷？

答：開刀需做相當精密之檢查與評估，其目的就是希望將手術可能對腦部智力、記憶力及動作等影響程度減到最低。

問：小兒每次發作後似乎都很累，昏昏欲睡這現象是怎麼回事？我曾經請教醫師回答 是腦細胞損傷的原因，是這樣嗎？

答：通常在大發作後會覺得很累，就如激烈運動後肌肉會疲勞一樣，大發作是腦部異常大量的放電及四肢不斷的抽動，腦和四肢都用了很大的力量所以會很累，若這異常放電不斷的發生就會對腦部有所傷害。

問：癲癇症是腦神經病變之多種表現，請問除了腦神經病變之外精神病是否有類似癲癇的症狀？

答：精神病有相當多種，包括精神分裂症、躁鬱症等等，有部分精神分裂之病人會有幻聽、幻視，這種症狀很類似癲癇的顳葉或枕葉癲癇。

問：在長期藥物治療下並未好轉卻有加重的情形，請問可否嘗試別的醫療方式如針炙或中醫的治療？

答：在藥物治療方面對癲癇病人有70%可以得到理想的治療，目前在針炙方面並無特殊的療效，而中醫方面自古以來有相當多種藥方，但一直尚未研究出何種中藥方可有效治療何種類型之癲癇，其治療的成效能否有目前使用的抗癲癇藥物那麼高也一直沒有研究報告，但可以確定的說法是，若屬於難治型癲癇而醫師說可以包醫，卻不可輕易相信。

問：我的孩子今年五歲目前在成大醫院治療，曾做過MRI檢查沒有任何腫瘤現象，但醫師說兩側腦丘有積水現象，請問此種現象對孩子智能可有影響？在家中常說頭痛、肚子痛，請問這種現象要多久才能消失？

答：關於第一個問題可能還是要請教您的主治醫師比較好，他對孩子的病情MRI檢查之積水問題較深入了解，解釋會更正確，小孩癲癇有多種類型有的會影響智力發展有些則較不會。至於頭痛、肚子痛不一定和癲癇有關可能需要分開治療。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

問答篇之三

文／「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群

問：長期吃藥是否會影響身體缺乏營養素如鐵和鈣等，請問如何補充？

答：長期吃藥對於鈣質會有輕微影響，年紀輕者較無關係但年紀大者尤其是停經後的婦女長期服用藥物，則需注意鈣質與荷爾蒙之補充。

問：癲癇症是否會影響智力或語言障礙？

答：癲癇若發生在小孩智力發展的時候，某些類型癲癇會影響智力的發展，若控制良好智能並不受影響，另一部分類型癲癇會有語言障礙甚至有失語症之發生，這些皆依個案之不同而不同。

問：癲癇能接受婚姻嗎？會再遺傳給下一代嗎？

答：絕大多數的病人可以正常的結婚生子，但需要丈夫或妻子的了解與幫助一同來克服癲癇造成的不方便。目前30幾種癲癇已知有數種癲癇是具有遺傳性，而且大部分是屬於全般性癲癇，其他並無特殊之遺傳，故遺傳下一代並不明顯。

問：我的小孩幾年前從樓上摔下來，去年常說頭部右邊痛（正是受傷之處）後經腦波檢查清醒時正常，睡眠時前額處有不正常放電，但老師曾說上課不專心、失神，經醫師診療早晚服用藥物，一個月後小孩堅持不吃藥，請問頭痛是否與癲癇有關？停服藥物是否會加重不正常放電？長期服藥是否有反應遲緩或影響智能等問題？

答：部分癲癇與頭痛有關大部分是於發作過後才會頭痛，但多數癲癇在發作前並不會頭痛。突然停藥很容易增加不正常放電，通常要控制較長一段時間不發作後才逐漸停藥較好。長期服藥於目前的研究認為對注意力及記憶力有較輕微之影響，對反應遲緩及智能等問題較不具明顯之影響。

問：藥物吃了半年一直都沒有發作是否可禁停不吃？

答：恭喜您！服用藥物半年皆沒有發作，表示您可能是良性癲癇，通常良性癲癇服用藥物二～四年後可逐漸停藥，其復發機會不大。

問：我目前服用癲通七顆、降血壓藥物、安眠藥，請問這麼多藥是否會對其他器官造成傷害？

答：癲通對身體造成器官傷害並不明顯，但有些人會有過敏現象大部分表現在皮膚上，若皮膚有紅疹則需向醫師說明，另外需定期抽血了解白血球是否會降低。

問：癲能停藥物之副作用是否會造成骨質疏鬆症、痛風或水腫？

答：癲能停可能會降低骨中鈣質，但在年輕人較不明顯至於年紀大的女性則需注意其較容易骨質疏鬆，需注意鈣質之補充，另外造成痛風和水腫的原因並非癲能停藥物之副作用。

問：我已服用十年的癲能停藥物會不會對心臟、肝臟、腎臟是否會造成不良影響？

答：癲能停藥物對心臟、肝臟、腎臟無明顯之不良影響。

問：抗癲癇藥物可以與感冒藥或其他藥物一起服用嗎？

答：抗癲癇藥物與其他藥物可能會有交互作用，這依藥物成份之不同而不同。例如癲能停若與胃藥一起服用則會影響其吸收效果。癲能停和癲通若遇到和肝酵素代謝有關的藥物共服也會引起藥物之代謝產生變化。

問：發作時是否都有預兆？如有預兆應如何告知病人注意？

答：通常在全般性發作完全無預兆故無法預防，若是在部分性發作則可能有預兆，這時可先到安全處休息。

問：癲癇病人算是殘障者嗎？是否可以申請殘障手冊？

答：在預防醫學的觀點中，已將殘障的定義擴大為：只要個人的某一狀況已使日常生活中的某一功能喪失或無法執行某一功能，就稱之為殘障。但目前我國政府訂定之殘障類別和等級中，癲癇病患除非合併腦傷或智能障礙，並且經鑑定符合政府規定項目才能取得殘障手冊。

問：如何打開心結與學校老師或相識者談論此病，以使其有正確認識？

答：癲癇病患在學時期若能取得學校同學和老師的理解與協助，將可避免造成患者不必要的傷害或壓力。有以下幾點建議：

1. 提供給老師或同學「認識癲癇」疾病衛教單張，可來信向本會索取
2. 父母若因心理因素或家人觀念不同不便直接與老師討論或說明，可聯絡本會病友家長協同處理。

問：病人個性固執，很不容易溝通應如何開導他？

答：通常我們認為別人「固執」，也許是因為他不接受我們好心建議或是不願改變自己的想法。但是，如果他的想法是可以理解和接受而且沒有危險性，何不聽聽他的說法，把彼此的觀點澄清間接明白他堅持的原由，然後再尋求一個彼此均可以接受的方法來做。

問：病人的主觀意識很強烈，給他建議什麼都很難接受，甚至和家人或其他鄰居起語言衝突，不知是該順著他還是以我們的意見為主， 因此他對目前的環境很排斥想往外發展就業也想找尋朋友，想請問可有就業之處，以及結交朋友？

答：病人個性倔強過於主觀常與人產生衝突，須進一步了解其爭執原因為何？是否因為太過於偏執無法適當接納或傾聽他人想法，請尋求專業心理師了解病人生病後的性格差異，並引導家人和病人一起學習研討疏導的技巧，過度爭辯可能造成偏激性格更強烈而無濟於事。另一方面因為生病後無法面對事實而處於孤獨封閉的低潮情緒往往無法主動結交朋友加上不能順利找到合適的工作，此時更需要家人的支持與協助。以下提供幾項建議：

1. 若持有殘障手冊且15歲以上成人心智障礙者請電話洽詢(07)2610444免費服務職能 評估依需求及能力做適當的教育、安養、職業訓練、就業、醫療復健、心理輔導 等。
2. 亦可先嘗試參加較不具競爭性活動或較溫和的團體如教會生活或社區文康性社團。
3. 家人陪他走過來時路徬徨無助時我們願意一起分擔憂愁，只因為你我有著相同的經歷彼此能夠體會，不管何時辦活動或何時成立庇護工廠，只要願意走出侷限的空間就可以找到朋友。

問：癲癇病人有工作能力者適合的工作類型有那些？

答：癲癇病人因為有突然發作的限制，應避免高處工作環境及沒有防護措施的機器操 作，駕駛工作亦不適合仍會發作的患者，至於其他職業的選擇就依個人的專長和 興趣來選擇，只要工作單位之負責主管和同事能接受，並且能夠協助突發的特殊 狀況即是最合適的工作。

問：按時規律服藥曾經三年未發作，因擅自減藥導致再次發作，為什麼會這樣呢？

答：目前對癲癇症的治療，以內科服用藥物而言70%的病人服用藥物後不再發作，經過三至四年和醫師討論，並且考量自己的情況才可逐漸停藥，停藥之前醫師會要求做數次的腦波檢查列為停藥的參考，總體而言50%的患者可痊癒不再需要服藥，所以醫師根據病患個別情況考慮是否停藥。如果腦波檢查5～6次都正常，電腦斷層檢查沒有腫瘤、瘀血、疤痕，發作的形態亦無產生明顯變化，如此，停藥痊癒的機會較大。

問：病患會無預警的發作，時常頭部受傷是否有適當保護頭部安全的頭盔？

答：部分病患發作前會有徵兆，故可以自行採取安全姿勢保護頭部避免傷害，亦有部分病患發作時全身張力突然消失，頭部可能先碰撞地面，此特殊發作類型以兒童居多，最好戴上頭盔保護頭部，在國內並無癲癇患者專用頭盔，可以購買單車安全軟性頭盔替代，於單車專賣店可以購得。

問：為何癲癇無法列入重大傷病？

答：癲癇是一種慢性腦疾，發作時突然意識喪失，在日常生活與工作上都受到相當大的影響，對於頑性癲癇病患的身心打擊更是無法評估傷害程度，雖然神經學學會曾經發公函於健保局但並未獲得肯定回應，此項福利法規需要病患、家屬和醫療人員一同努力爭取。

問：罹患癲癇已有22年並未循正確醫療方式服用抗癲癇藥物，發作頻率沒有明顯惡化，為什麼呢？

答：真可惜！或許在發病初期即開始規律治療，經3-4年後就可能完全痊癒，發作期越長（越慢治療）痊癒機率越低，在臨床醫學中發現部分良性癲癇也可能自然痊癒。

問：本人目前服藥控制良好，已經開始減藥只服用半顆，因患癲癇多年沒有工作，如今超過一般就業年齡找工作困難，該如何是好？

答：現今社會福利團體和企業體取得合作默契者並不多，依賴政府輔導就業仍有困難，若自行創業也許是另外一條可行之路，控制良好且超過一般就業年齡之病友，先與家屬取得共識經營小生意（如小吃店、用品零售商或直營傳銷事業），以不具風險、不需屯積商品且少量資本為原則，對於將從事之工作需多加了解和計畫方可著手去做。

問：已達適婚年齡並且有了合意的對象，但不知如何告訴對方自己的情況，我該怎麼辦？

答：美滿的婚姻不只是要能夠彼此相愛，更需彼此坦誠，明白告訴對方目前情形使對方也能認識癲癇，最重要的是對方能完全接受事實並且願意與你一起面對病痛，那才是「真愛」。祝你成功！若需協會服務，請與我們聯絡，電話：（07）215-3613、215-7895 傳真：215-7513。

問：在現實的社會裡朋友漸漸離去，不知該如何調適自己？

答：雖然社會在轉變，若以消極的角度看是敗壞不堪，但若以積極的眼光來看就有不同的觀點，不需為朋友離去而感傷，好好與醫師配合把癲癇治好，另一方面，別忘了努力充實自己，讓自己不斷成長並且保持一顆積極的心，必定帶給你不同的體驗，其實在協會中也有與你相同處境的病友，歡迎來認識新朋友！

問：我的孩子已達就學年齡，不知學校老師是否能接受孩子，我該如何去做？

答：孩子上學時與老師詳談孩子的情況並將癲癇相關資料提供給老師參考，並密切與老師保持聯繫，若老師有負面反應或家長需要協助請與協會聯絡！

問：病人42歲屬於癲癇合併多重障礙無法照顧自己，需要年老父母長期照顧，請問是否有相關社會資源協助？

答：對於長期收容照顧，政府目前以低收入戶或65歲以上老人為優先收容對象，病人若領有殘障手冊可洽詢社會局殘障諮詢中心電話（07）815-3816或為民服務專線：（07）334-5569，社會局的社工員將提供收容養護及費用補助相關訊息。另外公益團體心路社會福利基金會高雄臨時照護中心，可提供心智障礙者臨時照顧服務，分定點臨托及在宅臨托，其收費標準以鐘點計費方式，高雄臨時照護中心聯絡電話：（07）211-0475。

問：我的孩子經腦電圖檢查有癲癇棘波，但並未發生癲癇症狀，請問醫師是否需服用抗癲癇藥物？

答：癲癇的診斷要靠臨床症狀與腦電圖檢查配合，臨床的症狀相當重要，病人是否有發生癲癇的症狀要與醫師詳細討論，因為許多癲癇在外表上並未抽痙的現象，但卻會有一些特殊的行為變化，若是有特殊行為變化、腦波異常就需要治療。正常人做腦電圖發生棘波的機會不大，但並不是完全沒有，所以有一些正常人腦部有棘波是不需治療的。

問：癲癇患者中何者發作類型患者需要做24小時腦電圖及同步腦電圖與影像錄影？

答：診斷癲癇在以上我們說過要靠臨床症狀與腦電圖，但是當病人發作時通常不在醫院，醫師要靠旁人的描述及腦電圖輔助，但病人在沒發作時，腦電圖很有可能是正常的，而且一次腦波時間只有30分鐘左右，可能無法詳細偵查到腦波的異常，這時可以用輔助的24小時腦電圖同時錄影病人與腦波同步記錄，則可精確判斷病人發作的真偽和病人發作源之於腦部何處。另外在治療上，也可以比較治療前、治療後、換藥後之24小時腦波，確定藥物對不正常放電的改善情況。

問：服用癲能停的副作用會有「多毛」現象，此現象與性荷爾蒙相關嗎？每次先生發作後會有明顯強烈的性需求，是否與腦部異常放電造成其他生理影響？

答：服用癲能停會有多毛的現象，這與性荷爾蒙的關係，研究並不是很完全，但是可以發現癲能停與性荷爾蒙的攜帶蛋白有相互的作用，但無法說明這與長毛有很直接之關係，至於發作之後有強烈的性需求這與腦部放電的位置有關，有些病人可能會有這種現象。

問：兒童癲癇是否會影響腦部發育？

答：兒童癲癇與腦部發育之問題，可以由幾個觀點來說，有些兒童是因為腦部的受傷，而引起癲癇，這個受傷本身就會引起腦部發育的問題，與癲癇本身並無太大關係，若孩童在發育期有相當頻繁的發作，對於智力、記憶與學習將有相當大的影響。

問：請問只有癲癇患者才做腦波嗎？還有那些病人需要做呢？

答：除了癲癇病人要接受腦電圖檢查，有許多病人會接受腦波檢查，譬如：代謝性腦障礙、缺氧性腦症、克魯伯氏症、頭痛等等。

問：長期服用癲能停和癲通，需做肝功能檢查及白血球檢查嗎？一般需間隔多久時間做一次檢查？

答：在服用癲通等藥物可能剛開始一個月內比較需要常抽血檢測，吃藥前和吃藥後各抽血一次，再每二、四星期各乙次，以後就三到六個月抽血乙次檢查血球量，肝、 腎機能都要檢查。

問：最近頭頂時常有麻木的感覺，經腦電圖檢查有不正常現象，平常偶而會有暫時頭腦不清的情況，請問這症狀屬於癲癇嗎？需服用藥物治療嗎？

答：前面已談到癲癇的診斷要靠臨床的症狀表現和腦電圖來配合，關於暫時頭腦不清要有相當明確的描述才能正確診斷，所以這需要和你的主治醫師做相當詳細的報告這種情況才能確知。

問：我是因打電腦時發生第一次發作，經醫師診治，已有兩年沒有發作，最近擅自停藥，導致前幾天打電腦時又發作了，為什麼會在打電腦時發作呢？是否要一輩子吃藥？

答：打電腦時發作很有可能是電腦螢幕的光線跳動誘發腦部異常放電，這樣子的話打電腦就不太好了，若能以藥物控制打電腦時不會發生，則應再重新服藥，經過數年後再與醫師商討是否停藥，絕不可任意擅自停藥。

問：曾有媒體報導「另類療法」，目前癲癇只能以西醫治療嗎？是否有其他的治療方法，如推拿、氣功、中藥、針灸，醫界是否能互相研討更理想的治療方法，可能實現嗎？

答：另類療法項目很多，有許多人皆宣稱其對治療癲癇有效，可惜的是除了西方醫學做過相當多的動物實驗，再對人體有百萬人次以上的試驗證明對大部分有效，但有些目前仍無法控制，至於其他的療法均未做過大規模的動物實驗，冒然以人來做實驗，總是比較不人道，惟有科學界將許多的另類療法做實驗後有效，方是可施行的療法。

問：最近在公司發病了，原本很要好的同事態度改變，問了一些問題，也聽到一些閒言閒語，心情非常不好，我該如何面對他們？也很擔心上級主管發現我的病情，我該怎麼辦？

答：你在公司發作當時的情況，同事們可能感到非常的突然和不明白這是怎麼一回事，難免內心會產生疑問，他們的關心也許帶給你不同的感受，至於閒言閒語其實不要太在意，因為他們無法體會你的感受和苦楚，你必須先接納自己，才能在別人面前抬頭挺胸。生病是無奈的，但若能接受事實，心情也許會坦然一些，好好把工作做好，與同事之間的人際關係要能保持融洽，只要上級主管認同你的能力就不用擔心會失去工作，不是嗎？祝你成功！！

問：最近連續兩次搭公車時，在公車上發作，被送到醫院急診，並做了頭部和胸部X光，當時神智並不清楚，一星期後才發現外子生前遺留給我的項鍊不見了，心情非常的不好，連自己都無法照顧自己的東西，真是困擾？

答：失去具有紀念性的東西，你的心情一定非常捨不得，在此卻想建議你身上盡量不要攜帶貴重的物品，往往在發病時，意識不清楚的情況下，可能旁人趁機取走或掉落在某個地方，當意識恢復時，通常無法回想當時的情形而找不回來失落的物品。

問：有一種酮原性飲食療法，對於小兒癲癇有良好的治療效果，請問醫師何謂酮原性飲食療法？只適於小孩治療嗎？

答：所謂酮原性食療法就是攝取高脂肪、低蛋白質、低醣類之飲食、身體內代謝脂肪使體內呈現酮酸性，這種療法對部份癲癇的小朋友是有幫助的，但這種飲食含很高的卡路里，而且又要限制水分是相當的油膩，小朋友不一定能接受，大人之癲癇目前無人使用此方法。

問：癲癇症只是肢體或其他外表器官（臉、眼、口）抽搐症狀之外，體內臟器是否也會產生痙攣的現象？

答：癲癇的症狀相當多樣化，我們常見的是臉、眼睛、四肢的抽搐，體內器官也有其特別的表現，例如有些人會在發作時聞到特殊的味道，有些人會覺得心跳突然變快，有些人覺得胃腸臑動變快，也有人會有嘔吐的現象，有些人突然大量流汗，口水增多的狀況。

問：紅斑性狼瘡患者若病情惡化，侵犯腦中樞神經時是否會產生癲癇症？

答：紅斑性狼瘡其侵犯之器官相當廣泛，它可侵犯相當多器官包括：腎臟、肺積水、心積水及皮膚病變，也有些病人會有腦部的病變，包括腦中風，當然也有些人會有癲癇的現象。

問：作腦電圖檢查發生有"慢波"是否為不正常現象？另外小孩時常會在夜裡睡眠中小腿肌肉抽動，請問這是否癲癇症？

答：腦部在清醒閉眼時有阿爾發波、貝他波…睡覺時會有慢波出現，但這屬生理性的慢波，在許多疾病的狀況下會出現病理性的慢波，例如局部有腦瘤，則在局部會有慢波，在腦部出血、栓塞亦有可能出現慢波，癲癇病人也有可能出現不正常之慢波。許多人夜裡睡覺都會抽動，絕大多數的抽動都是肌肉之躍動，並不是癲癇。

問：孩子已經13歲，服用抗癲癇葯物多年，效果一直不是很理想，其因腦膿瘍腦部開刀後造成癲癇，請問除了服用抗癲癇葯物之外，中醫治療療效如何呢？

答：目前在治療癲癇方面，主要是以藥物治療為主，以目前之藥物治療可以獲得良好之改善者約佔70%，另外有30%的病人尚無法得到良好的控制，在開刀技術不斷的進步及新的藥物不斷的推出之後，又有許多的病人能得到良好的控制。目前部分病人屬頑性癲癇，雖然吃了許多種的藥物，但是仍無法獲得良好的治療，有時真的很灰心，會想許多的辦法求得較好的控制，所以求助中醫者、求神問卜各種方式都有，中醫有許多方劑用來治療癲癇，但是其療效一直沒有獲得科學的證實，這是比較可惜之處。

問：在什麼時候要讓孩子知道他所罹患的疾病？

答：向孩子告知病情其實沒有特定的時間，讓孩子知道自己的疾病是他們的權利，大概在四～五年級左右就必須說明讓他了解，此時父母對於癲癇症亦應當有所認識才能對孩子說明，更必要捨棄自己的偏見，不要害怕，要有堅強的自信，有時也可由主治醫師代勞解說，如果圍繞在孩子身旁的人，對於癲癇不至於小題大作，也許就不會產生什麼嚴重的問題了。

問：癲癇症是傳染病嗎？

答：癲癇絕不是傳染病，一般人都可能罹患此症，在台灣將近有 10－20萬人罹患癲癇，在日本就有超過100萬人患癲癇症，在這些當中有人已經痊癒，但是他們都經歷一段很長的奮鬥才能戰勝了癲癇症，只要對自己的情況多加了解和醫師好好配合才有希望把病治好。

問：病患已經服用抗癲癇葯物五年，卻仍然會不定期發作，門診時醫師的問診態度不容易溝通，請問是否需要換醫師？

答：癲癇的治療必須花很長的時間，因此醫師和患者之間的交往也是長期的，若對醫師抱持不信任的態度就會喪失治療的意願，因而不斷的更換醫師這種情況對患者而言是最不幸的事。在此歸納幾項較常遇到的困難，如果您所面臨的問題和下列事項相類似，倒是可考慮更換醫師；

1. 很想知道葯物的內容，醫師卻不說明或默默更換葯物
2. 醫師的言語非常粗暴也不說明檢查的結果
3. 醫師似乎很忙碌，臉部表情不佳，無法好好交談或無法向其提出問題

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

癲癇女性也能孕育健康子女

文／姚俊興

　　長久以來，人們普遍認為女性癲癇患者不宜結婚生育，這種錯誤的觀念，多半是不了解癲癇，包括：1. 誤以為癲癇會遺傳給下一代；2. 誤認為抗癲癇藥物會導致畸形兒；3. 誤認為癲癇病人會行為失控，不適合生兒育女。

　　事實上，醫學研究顯示，癲癇遺傳給下一代的機率微乎其微，加上近年來，診斷和治療癲癇的技術不斷進步，抗癲癇藥物的安全性大增。事實證明，女性癲癇患者一樣可以生育正常健康的下一代。不過，女性癲癇患者仍需注意下列的問題。

一、癲癇與生理週期（月經）

　　有些婦女平時（特別在排卵期）很少有癲癇發作，但在月經來臨時，卻容易發作。這是因為婦女在排卵期，血中黃體脂酮減少，動情激素升高；在月經來臨時，除了荷爾蒙的變動外，體內水分滯留會影響電解質的平衡，而身體不適、情緒不穩、睡眠不足等等，都是癲癇發作的誘因。

　　臨床上，對月經性癲癇的預防，可在生理期給予Dinmox 或Clobzam，效果良好。雖然月經性癲癇與動情激素有關，但女性癲癇患者在停經後，癲癇發作的頻率並無有意義的改變。

二、癲癇與生育能力

　　女性癲癇患者的生育率較一般婦女平均低25%至32%，除了來自親友不正當觀念所產生的阻力，生理因素也有影響。根據統計，女性癲癇患者的生殖系統（多囊性卵巢症候群） 及內分泌系統毛病（腦下垂體親生殖腺素分泌減少，導致生殖腺器官功能不足、動情激素分泌減少導致性慾降低） 均較其他婦女高，生理週期也比較不規則。

　　其他如癲癇發作的型態及頻率、腦部癲癇放電的部位、某些抗癲癇藥物會使子宮黏膜改變使受精卵著床不易等，都會影響女性癲癇患者的生育能力。

　　有些抗癲癇藥物會促進肝臟代謝，降低避孕藥的效果，有可能導致意外懷孕。因此，女性癲癇患者在使用避孕藥時，如果有中期出血，表示仍有排卵，有意外受孕的可能，應告知家庭計畫醫師，增加避孕藥劑量或改變避孕方法。

三、癲癇與懷孕

　　根據統計，婦女在懷孕時，癲癇發作頻率不會改變者佔半數，發作減少者佔15%，而35%則會有發作增加的現象。癲癇發作增加的原因，主要是害怕抗癲癇藥物對胎兒有不良的影響（不只是病人和親友，一般家庭醫師及婦產科醫師也有此疑慮），不敢繼續服用抗癲癇藥，使血液中抗癲癇藥物濃度遽降，發作便會因此增加。

　　其他如妊娠期嘔吐、情緒緊張、呼吸急促、睡眠不足、體內水分滯留、體重增加、腸胃道吸收差、藥物代謝率加速等，都會降低癲癇閾值導致容易發作。

　　抗癲癇藥物對胎兒的影響，主要在懷孕初期的前三個月。如果會有畸形情況，在確定懷孕時，畸形已然造成，此時就算停藥也於事無補，反而容易引起頻密性發作甚或持續（重積）性發作，可能會危及母親及胎兒的生命。

　　癲癇發作，特別是全身抽搐的大發作，對母體及胎兒都有不良的影響，除了倒地碰撞所產生的傷害，母親和胎兒都可能會因為缺氧和酸中毒（肌肉強烈抽搐和呼吸障礙都會產生酸），使中樞神經受到損害。

　　懷孕中若有發作，便會增加流產、死產或畸形兒的機率。歐美國家的統計，正常婦女產下畸形兒的機率大約是3%，女性癲癇患者產下畸形兒的機率約5%，二者相差實在不大。

　　換句話說，抗癲癇藥物對胎兒的影響，遠低於癲癇發作。當然，服用抗癲癇藥物種類愈多，產生畸形兒的機率便愈高。女性癲癇患者在準備懷孕前，要預早和主治醫師討論，盡可能使用一種抗癲癇藥物，監測血中抗癲癇藥物的濃度並調整至最低有效劑量。一些與抗癲癇藥物有關的先天性畸形（裂脊柱、裂顎及兔唇等），加服葉酸可以有效預防。有些危險因子如吸菸、酒、鎮定劑、迷幻藥、興奮劑、止痛藥、感冒藥類，對胎兒的影響，遠較抗癲癇藥物為甚，應該在準備懷孕前盡早戒斷。

四、癲癇與生產

　　與一般人比較，女性癲癇患者在懷孕時比較會有妊娠性劇吐及初期子癲，早產的機率較高，產下的嬰兒體重較輕，頭圍較小，死產及出生前後的夭折率也較高。女性癲癇患者要坦白跟產科醫師說明，有癲癇病症及服用藥物的種類，讓婦產科醫師提高警覺，給予適當的預防措施。

　　值得注意的是，受到抗癲癇藥物的影響，體內維生素Ｋ代謝加速，孕婦生產時，產道會有異常出血。產科醫師會在懷孕期的最後一週給孕婦注射維生素Ｋ，可以有效預防這些出血現象。

五、癲癇與嬰兒

　　有些極少見的現象，就是胎兒的先天性畸形。較輕微者包括內眥贅皮（雙眼內側瞼皮下贅）、兩眼距離過寬、眼瞼下垂、眉毛上豎、鼻樑短塌、人中長、嘴寬唇厚、兩耳較低、蹼狀頸、毛髮過多和指尖發育不全等。較嚴重者會有智能不足、發育遲緩或頭小畸形等現象。這些由於抗癲癇藥物而造成的影響，統稱為「胎兒抗癲癇藥物症候群」。

　　幸好，「胎兒抗癲癇藥物症候群」本來就不常見，近年來醫學進步，發生率更低，所以不用過度擔憂。

六、 癲癇與產後：

　　由於懷孕時使血中抗癲癇藥物濃度降低的原因消失，產後的女性癲癇患者血中抗癲癇藥物濃度可能會上升而出現副作用。所以最好在產後二個月內定期測量血中抗癲癇藥物的濃度，並調整至適當劑量。

　　事實上，罹患癲癇的孕婦九成五都會生下正常的嬰兒。一旦證實已經懷孕，應該以幸福愉悅的心情來準備新生命的降臨，這樣嬰兒會更健康活潑，所以無須過於憂慮。

（作者為台北榮總腦神經內科醫師）

癲癇女性的用藥問題

文／劉俐婷

　　癲癇是一種常見的神經系統疾病，平均每100人之中就有1人是癲癇症的患者，癲癇症需要長期的藥物治療，雖然七成以上的癲癇患者以現行常用的抗癲癇藥物就能有效控制發作，但揮之不去的副作用疑慮卻深深的困擾著病患，尤其心思縝密的女性患者為然，臨床藥師也因此成為癲癇病患的主要諮詢對象。

　　從多年的藥物諮詢經驗裡，我們體會到癲癇其實是一個相當特殊的疾病，在臨床發作的嚴重程度及對生活層面的衝擊程度上存有極大的性別差異。發作頻率隨著卵巢週期性分泌的荷爾蒙起起落落，是近半數的女性患者的切膚之痛，但卻是男性患者料想不到的。本文謹就最近三年內台北榮總藥物諮詢記錄中育齡癲癇女性的疑問，給予概括性的回答。

• 問：我使用的抗癲癇藥物合適嗎？

答：醫師是依據發作類型來選擇藥物的，處方之前會仔細權衡其療效與副作用，且儘量選擇療效最高及副作用最少的藥物。不過，病患也應該了解，藥物的療效與副作用是並存的，藥效明確的藥物難免都有副作用。如果副作用大到難以忍受，應該告知醫師處理。此外，抗癲癇藥物雖然都有致畸胎性，但通常都是在同時併用多種藥物極高劑量的情況下，才比較容易生下有缺陷的嬰兒。因此，如果妳的病況控制尚稱滿意，或已經有2～5年以上不發作了，可以先跟神經科醫師討論單用一種藥物，甚至完全停藥的可行性，且在預備受孕的六個月之前完成減少服用或停藥的準備。懷孕之後，除了在神經科定期就診之外，也要記得將妳所服用的藥品名稱告訴婦產科醫師，請他安排α-fetoprotein、超音波或羊膜穿刺檢查，以確保胎兒的健康。

• 問：我該採用哪種方法來避孕？

答：口服避孕藥可能不是一個很好的選擇，因為除了 valproate （帝拔癲）及vigabatrin （赦癲易）、lamotrigine （樂命達）之外，其他的抗癲癇藥物都會影響口服避孕藥的效果，造成避孕失敗。此外，避孕藥所含的大量雌激素，不但會增加肝臟的負擔，也可能對癲癇控制帶來負面的影響，所以還是建議您採用物理方式避孕，例如：裝置避孕器、保險套或結紮等等，比較妥當。

• 問：為什麼醫師要我吃葉酸？

答：血中葉酸偏低會造成畸胎及流產。臨床證據顯示，無論是一般婦女或患有癲癇的孕婦，如果能在受孕準備期間以及懷孕初期補充葉酸，可以保護胎兒免於神經管的缺損。長期使用癲能停、癲通或魯米拿，會使血中葉酸的濃度降低，所以，如果妳告訴醫師有懷孕的準備，他就會讓妳每天多服用一粒5毫克的葉酸，這樣做對胎兒的健康是有正面意義的，懷孕期間醫師會每三個月檢測游離態藥物血中濃度並調整藥量。所以，只需按時就診及遵照醫囑服藥，也就不必擔心因為發作次數增加而有流產的危險。此外，由於抗癲癇藥會減少母親及胎兒體內的維他命K，為了防止出血，除了生產前後母親要補充維他命K之外，分娩後新生兒也要立即補充維他命K，在專科醫師的照護下，九成以上的孕婦都能夠順利產下健康的寶寶。

• 問：經期混亂及不孕是否跟藥物有關？

答：大約三分之一的癲癇婦女會有經期混亂及受孕率低的困擾，這些現象可能肇因於下視丘或腦下垂體分泌性腺激素的功能，受發作放電的干擾，並非純然為藥物所致。如果這種情況持續很長一段時間，而妳又必須長期服用帝拔癲，建議妳跟醫師討論看看是否需要調整藥物。如果情況還是沒有改善，則不妨到新陳代謝科或婦產科做進一步檢查。

• 問：醫師為什麼要我吃利尿劑？

答：利尿劑 acetazolamide （丹木斯），這是一種可以調整體內酸鹼度的利尿劑，有些婦女的發作次數會從月經來潮的三天前開始增加，併用這種利尿劑可以減少隨月經週期而來的發作。不過，服用 acetazolamide （丹木斯）期間，皮膚可能會對日曬比較敏感，所以要避免長時間暴露在陽光下，出門前必須做好防曬的工作。

• 問：產後可以哺餵母乳嗎？

答：就榮總現有的抗癲癇藥物而言，授乳並非絕對的禁止，而且專家都認為母乳是一種利多於弊值得鼓勵的哺育方式。不過，抗癲癇藥物是會分布於乳汁當中的，在這種情況之下，餵食母乳是否會影響未來幼兒體格及智力發展仍然不得而知。曾經有一位服用癲能停的母親因授乳而導致幼兒血紅素異常的個案，也有一位服用帝拔癲，同樣因授乳而導致幼兒貧血及血小板缺乏的案例。雖然只是少數的幾個特例，但仍然值得注意。妳如果必須服用鎮靜劑或安眠藥來控制發作，例如：魯米拿、邁蘇寧、利服全或福利寧等藥品，餵乳後更要小心觀察幼兒的反應，如果寶寶變得過度嗜睡，最好停止哺育母乳。

（作者為台北榮總藥劑部總藥師。本文轉載自台北榮總「超越顛峰聯誼會」2006年3月第10期年刊「超越顛峰廣場」。）

癲癇發作與死亡

文／賴向榮

　　癲癇發作會導致病患死亡嗎？

　　在一般大眾的印象中，癲癇大發作時，狀況似乎非常危急，病人突然倒地四肢抽搐、口吐白沫，許多人都會直覺地認為病人牙關緊閉可能會咬斷舌頭而死亡，因而認為在病人發作時一定要放置東西於病人口中，其實這是一個非常錯誤的想法，一般大發作致死的機會很小，倒是曾經碰到病友發作時因為塞了許多東西在嘴裡反而導致窒息，最後因缺氧性腦病變而成為植物人，真的是令人覺得扼腕。

　　除了以上這個錯誤的認知之外，癲癇大發作真的有致死的可能性嗎？在以往的經驗中，有下列數種原因值得探討：

• 意外死亡
• 因呼吸道阻塞引起死亡
• 因癲癇重積引起死亡
• 因癲癇發作直接死亡
• 自殺死亡
• 與癲癇藥物有關的死亡

• 意外死亡

　　癲癇是腦部不正常放電引起，主要分為兩大類，一類是全面性癲癇，其最主要是會影響病患的意識就如常見的癲癇大發作。另一類是部分性癲癇，其放電部位在腦部某一小部份，病人可能會先有感覺，然後有各種不同型態的發作也可能失去意識，當病人突然失去意識就很可能會發生意外，這些意外包括了溺水、燙傷、摔傷、強烈撞擊、電擊傷及車禍，這些傷害皆有可能危及生命。

　　就溺水而言，可能在沐浴泡澡時或在游泳池、河裡、海邊游泳或是在溪水邊戲水時發作，因此洗澡時最好的方式是淋浴，盡量不要使用盆浴，浴室排水要良好有抽風設備讓空氣流通，洗澡時浴室門不要反鎖以免發作時無法進入浴室幫忙，當然病人是可以做游泳這項運動，但必須旁邊有人嚴密的看守並且要確定能保護病人的安全。

　　就燙傷而言，包括熱水、熱湯及爐火等，發作時不慎接觸會有燙傷的危險，發生燙傷較常見的地方是廚房，處理一些熱水、湯類時盡量不要端一大鍋的熱湯或熱水，寧可將之分裝先盛一小碗以避免燙傷。

　　就摔傷而言，較常見由樓梯摔下，很容易造成頸部骨折導致肢體癱瘓，甚至影響呼吸而致死。在台灣的法律規定禁止所有的癲癇病人開車及騎摩托車，但是許多的病人在報考時故意不填寫或是已經有執照之後才患病，所以許多人仍是有駕照而且實際在駕駛，萬一發作則會導致無法預測的結果，前幾年台北有公車司機因癲癇發作不幸撞死路人的事件，因此，決定是否要開車之前務必三思。

• 因呼吸道阻塞引起死亡

　　癲癇大發作時正確的處理應該是注意病人的安全，移動病人到安全的地方，稍微鬆開上衣以利呼吸並且使其側躺，讓口水容易流出避免嗆到，倘若處理不當可能因呼吸不通暢窒息而死亡。

• 因癲癇重積引起死亡

　　一般的大發作通常是二分鐘左右的抽動，病人休息一下會逐漸醒來，但是有些時候病人尚未醒來又再次發作，甚至一直發作，這時就有重積癲癇的可能性了，發生這種狀況時，病人因不斷的抽痙，會有腦部缺氧的變化導致體內酸中毒，另外肌肉可能抽動太厲害而崩解也可能合併有高溫等狀況，這時病人會有致命的危險性，所以重積癲癇是一種急症，一定要送醫院緊急處理。

• 因癲癇發作直接死亡

　　在所有的病人中，此現象是相當罕見的，有極少數的病例會因發作時產生心臟的節律不整而死亡，也有些產生心臟及肺臟積水而死亡，但是為何這些人會有如此的變化，在科學界尚無很好的解釋，幸好這在全世界都是少見的案例。

• 自殺死亡

　　罹患疾病對任何人而言總是一種壓力，尤其癲癇在傳統的印象中是比較神秘的，也一直被誤解以為與神怪有關。罹患癲癇當然承受了許多的社會壓力，這時內心的調適其實是很重要的，因為疾病而厭世的不幸事件屢見不鮮。而對病情的期望太高及病態性的憂鬱也可能導致自殺，有些病人對手術期望甚高，但手術之後又復發，那種失落的感覺就需要心理的輔導，否則極容易走上絕路。另外，有些病人是在腦部病灶上引起憂鬱的傾向，若有產生此傾向就需家人、朋友、醫師或心理醫師共同合作使其減輕憂鬱感，以免自殺。

• 與癲癇藥物有關的死亡

　　因個人體質不同某甲吃這種藥控制得很好，但某乙可能對這種藥物會過敏，因過敏而致死是有可能的。比較常見的包括皮膚黏膜的過敏，導致像剝落一層皮一樣，這在許多常用的癲癇藥物中都可能發生務必要謹慎。另外，要注意的是有些藥物在年紀太小時使用很容易產生「雷氏症候群」，也對生命具有影響。

　　癲癇發作雖然症狀複雜，但在正確而且充分的治療下，絕大多數病人皆可獲得理想的控制。若時常有不定期的發作就比較容易發生上述的狀況，甚至導致死亡。所以一定要與醫師好好的配合治療，降低發作頻率，減少因發作所帶來的危險。

（作者為高雄長庚醫院神經二科醫師）

癲癇的另一種治療方法：迷走神經刺激

整理／傅秀嬌

• 前言

　　癲癇是大腦功能異常中相當常見的症狀，罹患率為每1,000人之中約有5～10人，以高雄都會區而言，近萬人有這樣的症狀。在廣義方面可分為兩大類，第一類為不明原因型癲癇症（idiopathic epilepsy），乃是無明顯的原因，也沒有異常的臨床神經症狀，於癲癇發作之間其腦電波大部分正常，一般傾向於基因異常所造成；另一類為症狀型癲癇症（symptomatic epilepsy），是由於腦部結構異常所造成，例如：腦瘤、腦血管動靜脈畸型、腦中風等。因此治療的方式亦不同，80%的癲癇患者對於抗癲癇藥物有極滿意的效果，但20%的病人得不到良好的控制，雖可嘗試外科手術，但有些病患並不一定適合外科手術，對於這些藥物無法控制又不適合手術的病患，能有其他替代方式的治療是大家所期望的。

　　最近有一種治療癲癇的方法——迷走神經刺激，雖然尚未被大家一致的接受，但是臨床上病人的症狀卻有改善，所以值得來探究其治療的轉機與預後。

• 迷走神經的解剖與生理

　　迷走神經為12對腦神經中的第10對，主要為自主神經的一種，主司副交感神經，其功能為控制腺體及內臟的訊息進出，中樞神經傳出的訊息經由迷走神經控制咽、喉附近的腺體分泌和氣管的收縮、心臟的節律、胃、腸、肝、膽的分泌液及收縮、泌尿和排泄等動作的協調，因此其為控制內臟活動很重要的神經。除了中樞神經之傳出外，也能接受內臟傳來的訊息傳至延腦，再由延腦投射到下視丘、杏仁體、視丘等處，再廣泛的與大腦皮質連接。

　　在解剖位置上，迷走神經核位於延腦後內側，延腦的位置是在頸關節進入頭顱下方之「枕骨大孔」附近，其於延腦出來之神經，經過頸靜脈孔到達頸部，再進入胸部及腹部。迷走神經刺激即是利用這段由腦部發出正好位於頸部的一段神經。

• 癲癇的病理機轉

　　正常的大腦是靠神經元細胞膜產生去極化現象而發生神經衝動，再經由突觸的傳導，可產生突觸後興奮電位?excitatory postsynaptic potential?或是突觸後抑制電位?inhibitory postsynaptic potential?，癲癇的產生是由於病灶上神經元成群放電，累積突觸後興奮電位而發生陣發性去極化偏位?paroxysmal depolariza-tion shift?，或突觸後抑制電位變小，皆可造成持續自主性放電而造成癲癇。

• 何謂迷走神經刺激

　　迷走神經刺激（Vagus Nerve Stimulation，簡稱VNS）的由來，是於1988年由 Jacob Zabarra 提出的構想，他認為刺激迷走神經可能改變大腦內的電位，因而阻斷甚至預防癲癇之發作，因此進行了一些動物實驗來證實他的想法。此構想經由 Cyberonics 公司設計出一個神經刺激系統（NeuroCybernetic Prosthesis System，簡稱NCP），於1988年開始運用於第一位病人，至目前為止已經有26個國家超過1,000位病人使用這套系統。

　　癲癇症狀的產生，由於突觸後興奮電位累積而產生陣發性去極化偏位。刺激迷走神經正是使這異常電位非同時化?desynchronize?而產生的治療方式。治療的機轉是靠迷走神經一般性內臟傳入纖維，其起源於內臟，終止於延腦的孤立核，再藉神經元軸突，投射至腦皮質和腦下皮質，影響腦皮質的活動，臨床上可從改變腦電波規律性、睡眠眼球迅速運動和睡眠慢波等得知。

　　如何刺激迷走神經，首先需要安置一個小發電器?generator?，極類似心臟調節器?pacemaker?，連接一條導線至左頸部迷走神經，發電器安置在左側上胸部皮膚下，導線沿皮膚下至左下頸部與左側迷走神經連接。此手術須全身麻醉，耗時1～2小時，醫師可根據病況需要，選擇不同頻率或強度刺激，發電器通常由單一電池發電，可維持36～60個月。電池耗盡後，須完全取出發電器，裝置一個新的發電器。

　　治療機轉除「非同時化」外，可能還有另外三種闡釋：（1）增加癲癇閥值?threshold?、（2）興奮抑制性神經纖維或（3）刺激釋放抑制性神經傳導物質，如：伽瑪─氨基丁酸?gamma-aminobutyric acid?，當病人迷走神經刺激後，腦脊髓液中興奮性神經傳導物質，如：天冬胺酸?aspartic acid?降低與羥色安?serotonin?和多巴胺?dopamine?卻增加，可知迷走神經刺激結果和抗癲癇藥物的藥理機轉相似。

• 臨床評估和副作用

　　通常選擇局部癲癇發作，且治療效果不彰的病人作迷走神經刺激。目前國外報導，癲癇病人接受這種治療後癲癇後，不但發作次數減少，更可能幾乎完全不發作。英國神經學家最近對此治療也甚感興趣，因為副作用不大，除有聲音嘶啞、頸或喉部感覺遲鈍或咳嗽外，並不會影響心臟節律、胃分泌及日常生活如認知、食慾、性慾或睡眠等，所以病人耐受性良好。

• 結論

　　神經電生理學家努力於電刺激傳入影響腦電波同時化來治療癲癇症，已有很長的一段時間，如藉體表皮膚或特殊感覺等，迷走神經刺激方法即是其中的一種。長時間的迷走神經刺激治療，癲癇發作次數雖明顯降低，然而有些病人卻沒有獲得改善。確實的原因並不明瞭，可能與病人的年齡、疾病時間的長短或病灶所在位置有關。當然刺激的電流、頻率與瞬間波動對臨床治療的效果亦有影響，這種治療值得我們做進一步的研究。如果成功，對於癲癇病患不啻是一個好消息。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

莫札特效應

譯／詹宗熙

　　在2001年4月的皇家醫療協會期刊（Journal of the Royal Society of Medicine）發表對莫札特音樂可能帶來的好處作出評估。

　　自從研究人員發表聆聽莫札特的K448鋼琴奏鳴曲，能夠改善空間推理能力，這樣的結果一直是爭論的焦點，在較新的研究建議K448能減少癲癇患者抽搐的次數。

　　學者John Jenkins評估國際中研究音樂影響大腦的證據，也提出聲明要有更多研究來針對「莫札特效應」裡的重要要素．

　　最早對"莫札特效用"的研究是在1993 年進行評估自願受試者的空間推理能力，讓受試者聆聽了「K448鋼琴奏鳴曲」 或「放鬆音樂帶」或「單純靜默音樂」。此研究結果發現，聆聽10分鐘莫札特音樂會改善受試者任務的表現，例如：剪紙與折紙的練習。而在之後的研究，發現老鼠在聆聽K448曲子完成迷宮的速度相較於其他聆聽噪音、單純靜默音樂或只聽簡單音樂的老鼠較快。此外，小孩學習彈鍵盤約六個月的時間，並學習簡單的旋律（包含莫札特），相較於小孩花相同時間在電腦上面，在空間推理能力上有較好的表現。然而，因為重複的施測結果，無法得到類似的結論，類似的研究一直是具爭議性的。

　　透過掃描大腦的結果顯示，當人類聆聽音樂時腦部進行大規模的運作過程，「節奏」與 「音階」都在左腦運作，「音質」與 「旋律」都在右腦運作。而在聆聽音樂時腦部運作的部份和處理「空間與暫時性」作業，腦部運作的區域是重疊的，學者 Jenkins 提出「聆聽音樂會啟動大腦中處理空間推理的部位」……

　　Jenkins又指出，電腦分析許多作曲家，顯示莫札特和巴哈的音樂有著類似的特質，例如：高度週期性的旋律，換言之，音波的形式作規則性的重覆，但重覆的部份彼此不會太過靠近且貫穿整首曲目。相較之下，對空間推理或癲癇抽搐沒有效果的音樂就沒有這種成份存在於樂曲中。建議聆聽音樂須有高度的週期性，才能觸動大腦去減少抽搐的活動並加強空間暫時性的表現。

　　學者Jenkins 結論，聆聽音樂受益是「不一定要來自莫札特的曲目」，並期許更多的研究去作K448以外的曲子及花更長的聆聽時間，為了讓研究結果的好處能真正落實與被運用，研究人員需要去發掘音樂中甚麼樣的結構是在「莫札特的效應」中所呈現出來的。

　　除了莫札特的作品 K488之外， 目前發現有類似的效果是由希臘美國籍的Yanni 所唱的一首歌「Acroyali/Standing In Motion」，收錄在專輯「Live At The Acropolis」，這首曲子被選的原因在於它的節奏、節構、旋律及諧合音程，以及可預測的重覆性，就是類似於莫札特的K448。　

（翻譯者為署立玉里醫院心理治療師。文章翻譯自「英國癲癇行動組織」（Epilepsy Action），原文篇名為「The Mozart Effect」。）

認識身心內科

文／陳三能

一、身心內科的工作介紹

　　在國內，身心內科的醫師其實就是精神科專科醫師，不過身心內科通常是綜合醫院中的一科，診治的患者和精神科醫院或精神科病房的患者可能很不相同。舉幾個最近的案例：

1. 醫院某行政主管突然發現血壓偏高，開始求醫服藥，但量得血壓一次比一次高，藥物根本不能控制。醫師安排許多檢查，最後建議血管攝影排除是否有腎臟或腎上腺問題。最後沒有辦法姑且到身心內科看看。經會談了解，此主管律己甚嚴，考上研究所，且最近負責承辦對外之教育訓練課程，回家做家務仍要一絲不茍。評估後認為其壓力太大，血壓升高可能與焦慮有關。停用其高血壓藥物，另投予抗焦慮藥物短期使用，血壓很快恢復正常。

    

2. 一職業婦女因感覺腦力減退而求診，半年來曾在他院接受多種檢查，包括腦波、電腦斷層，但是都正常。會談中不斷自責半年前因發現先生外遇而要求離婚，認為自己對不起孩子，想和前夫復合，但前夫不願意。患者覺得自己不能專注於工作，對自己信心盡失，時常昏睡，醒來精神一樣很差。經診斷是憂鬱症，給予抗鬱藥物並給予支持性心理治療，三週後有明顯改善，目前仍持續治療。

    

3. 一男性公務員主訴是十多年來一直困擾於陣發性喉嚨異物感，自述看過所有耳鼻喉診所，但是都無效。患者起初否認有任何相關壓力或事件，但給予抗鬱藥物之後，喉嚨異物感改善九成。後來才透露長期有和同事人際間的困難，且太太從來不聽他的大小意見，他覺得日子很難過。

二、放鬆不只是一種治療程序，更是一種技能

　　常有人問，現代環境壓力是不是愈來愈大？現代人是不是較容易得精神疾病？其實同樣的壓力，可能會有正面或負面的影響，常視你如何反應、如何看待壓力而定。但若長期處在相當壓力下而不知調節，則此人身心一定會受到傷害。常見到具攻擊性和競爭性的患者，強烈需要控制環境，集中注意外在的事物，而很少留心辨認內在事件。他們通常不知如何放鬆，放鬆或放手對他們而言是不自然的。他們認為坐著不動（冥想），不太可能導致成就，他們應該要能夠忽略身體感覺的存在，不停往前推進。這些現代人可能很少作夢，很難感知那些伴隨情緒或壓力經驗而來的身體感覺，然而，一旦出現症狀時，他們卻會過度專注在身體感覺上。

　　沒有所謂「正確」的因應方法可以適用於所有的壓力情境，也沒有一套可以通用於任何人的放鬆技術，放鬆專家發明放鬆技術原本不是為了拿來做為治療工具。專家相信，重覆地練習鬆弛可引導認知改變。

三、生活品質

　　治療或因應疾病不能不考慮個體的獨特性，同樣的疾病，不同的人有不同的抱怨和主訴，有不同擔憂、感受，有不同的生活改變。藥物可能控制了癲癇發作，但患者可能仍無法有正常功能，仍感受不到幸福、愉快。許多新藥與新治療的研發，已經引進生活品質的概念，患者在求診過程中，應該勇於表達觀點，不要認為自己的感覺、想法不重要。治療的一方可以學習了解到，生理徵象無法做為判斷病況的單一標準，患者所有的表現都是複雜的認知、覺知現象，而且是一種超越生物機制的複雜心理社會歷程。

四、精神藥物治療

　　相較於他類藥物，大眾對精神科藥物的看法顯然非常兩極。藥物可能停止干擾性思想、減輕心理痛苦、振奮低落的情緒、增進自尊、提供希望等等……。看診過程中，提供患者藥物治療的選擇，有人感到如釋重負，因為他們的症狀是源於某些可以被藥物矯正的「化學不平衡」，而與性格或某些他們可能必須負責的因素無關。有人卻認為自己應該控制自己的感覺、想法，應該能控制發生在他身上的事，不想讓藥物控制自己。

五、諮商及心理治療

　　我們的角色是協助病患找到合適的希望，例如，如果病患帶著不真實的期待來找我們，像是希望完全治癒疾病，我們不會試圖打消他們對這種可能性的信念。我們也不會擬定未經證明的治療方式來加強這種信念，如果病患感到絕望，我們不會鼓勵這種絕望，但也不會只是用傷心的同情式點頭來反應。我們和病患一起努力來了解絕望及其功能，然後我們努力協助病患找到絕望之外的可能方法，如果治療或疾病免除的希望無法持續，那麼病痛的減輕、醫病溝通、家庭關係和個人滿意，都可以是共同努力的目標。

（作者為阮綜合醫院身心內科醫師。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

消滅癲癇——兒子的婚禮

文／傅秀嬌

　　兒子即將結婚的前幾天，老伴多次跟我提起心中的困擾，他說：「如果我在兒子的婚禮上癲癇發作，一定會讓媳婦和親家很難堪！」這些話讓我想起十幾年前兒子小學的班導師，陳老師的大伯和小叔都罹患癲癇，她非常擔心自己的先生或孩子們是不是也可能會發生一樣的狀況，她告訴我這麼一段經歷。

　　陳老師去參加侄子的婚禮，在會場上都沒有看見大伯的身影，婚禮結束後才知道大伯被安置在農田旁的小屋裡。她去了小屋探望大伯，陳老師說到這裡停頓了一下，這時，我能感受到她心裡的不捨。她繼續說著，大伯看見陳老師來探訪，眼淚不聽使喚的落下，大伯哭著說出不能參加兒子婚禮的遺憾……

癲癇可惡，患者何罪？

　　兒子跟我說：「結婚那天主婚人要上台致詞，媽！妳要上台喔！」我回答：「不是我上台，應該是爸爸。」他有點疑惑我的回答，他說：「爸爸可以嗎？」我用了試探的口吻問兒子：「如果爸爸在婚禮上突然發作，你會怎麼做？」他說：「我找了幾位好朋友陪在妳跟爸爸的身旁，如果有狀況他們可以馬上幫忙。」他的回答讓我很放心。

　　婚禮當天，老伴上台說了很有誠意的感謝和祝福，走下台時，兒子靠近他的耳旁說：「爸！您講得很好。」我知道記憶力逐漸衰退的他，為了這幾句致詞花了很多的時間去準備和練習，在兒子的婚禮上，老伴的笑容露出了滿滿的幸福。

　　二十三年過去了，一段不算短的歲月，雖然癲癇入侵我的世界，也許，它能奪走老伴賴以謀生的工作，甚至是行動自由和部分的思考能力，可是，它無法摧毀我和孩子們對老伴的愛與關懷。我告訴孩子們：「不要讓癲癇打亂你們的生活，否則的話，這場病毀的不是一個人，而是我們一家人。」

癲癇的可怕，來自於恐懼發作！

　　有一位母親告訴我，每次電話鈴聲響了，她都會膽顫心驚……，她害怕接電話，有一種恐懼感一直糾纏著她，心裡總會幻想孩子可能在外面出事了！這種感覺家屬最能感受，尤其是無預警的發作真的會讓旁人措手不及。然而，過度擔心並不能讓發作不發生，反而會亂了方寸而無法冷靜去處理事情，這種恐懼感必須靠自己去做適當的調適。

　　無論對任何事或癲癇發作這件事，在心裡都應該抱持這樣的態度——做最好的準備，最壞的打算。最好的準備就是吸收正確的癲癇醫療常識和學習正確處理發作的方法，調整心態不要過於在意他人的眼光；最壞的打算是最不願意面對的狀況，自責或是悔恨都於事無補，如果發生了預料中的事，也許能把心理的傷害降到最小。

　　試著使用這些可行的方法來面對癲癇，雖然癲癇發作不一定會因此消失，卻能從心理層面來消滅癲癇所帶來的障礙。

（作者為癲癇病友家屬）

消滅癲癇—必須被原諒的錯誤

文／傅秀嬌

　　那天，我正在洗澡，電話鈴聲響很久，老伴在家卻沒有接聽電話，我圍上浴巾去接電話時對方沒有回應聲，當時我有點生氣是誰在惡作劇，把聽筒用力的掛上。回到浴室換穿衣服時，拉門突然被拉開，一轉頭，被重重的甩了一巴掌，我用非常錯愕和傷心的眼神看著老伴，我很想知道為什麼我會被打，我得到的答案是「妳欠打！」

　　類似的暴力不只一次。曾經有一次跟老伴談論一些事情，他看我越講越激動，說話聲音太大聲會激怒他，啪！又被打了一個耳光。大兒子發現怪異的聲音馬上從書房衝出來，推開父親說了這句話：「我忍受你很久了！」兩個人就打起來。當時我好悲傷也好氣憤，嘴裡還一直說著：「我有錯嗎？」這時，兒子轉身緊緊抱住我，流著眼淚跟我說：「媽，我知道妳的苦。」又有一次是小兒子在家，老伴再一次從我背後走過來甩我巴掌，是因為我放椅子的聲音太大，我越辯解，老伴就越生氣，他從廚房拿了菜刀指著我，小兒子要搶下刀子的時候手掌還被割傷……

癲癇發作時的破壞行為

　　癲癇發作類型很多種，不完全是刻板印象中的大抽筋、身體倒地、口吐白沫，其中有一種精神運動型發作就會出現無意識的反常動作。有一次老伴發作衝上頂樓，頂樓有增建一個空間，他在無意識狀態並沒有打開鋁門窗的門鎖，卻一直用力來回推撞，結果把門鎖弄壞了。過了好多天，他再次上去頂樓的時候，很慌張的跑下樓告訴我，頂樓有小偷侵入把門鎖弄壞了，我告訴他：「是你弄壞的。」他很生氣的否認。家裡的ＣＤ唱盤也被他用力整個拉出來就壞了，廁所的馬桶蓋也被他強力拉扯，連接底座的地方馬桶蓋就斷裂了。這些破壞行為，他完全不記得當時的經歷。

癲癇發作後的精神反常

　　我無意把癲癇患者的暴力行為合理化。從前，感覺自己很委屈不該被如此對待，心裡也曾經失望和難過。或許，從這些暴力事件當中我們只看見打人的人有錯，卻忽略這些暴力行為背後的起因是有跡可尋。其實這些事件的發生，大部分可能發生在患者癲癇發作之後才產生的異常行為，在精神醫學的分析，是一種癲癇發作後大腦功能性的代償作用所呈現的精神異常現象。然而，這些症狀是可逆性的，也就是說是可恢復的。

　　重點是這些暴力行為往往是被激發出來的，因為患者發作後精神狀態可能發生妄想或對某些事件和聲音非常敏感，就很容易引發不合邏輯的負面思考。這時，無論促使這些誘發暴力行為的對象是誰，包括親人或是陌生人都可能遭受攻擊。最需要理解的是，有些事件發生的經過，對患者而言，是毫無記憶性的。

理解與原諒

　　有一位母親告訴我，她的兒子老是不聽勸告，自己騎著機車到處去找工作，也時常因為發作摔車而受傷，兒子跟其他兄弟姊妹都相處得不好，如果多說他幾句，他也會動手打母親。在談話當中，母親對這孩子有著許多的無奈和無力感。

　　這位母親因為罹患肺癌末期，最近她過世了。我不知道她是否能理解孩子心中的結？是否能原諒孩子對她的無理行為？以及感受孩子內心難以擺脫癲癇的痛苦與掙扎？她的孩子告訴我，這個世界沒有人對他好。因為語障加上癲癇讓這孩子對人性失去信任，反社會人格成為他面對自己人生的一種態度。也許，期待社會接納這一群社會邊緣人有點困難，可是，來自家庭的親情溫暖或許能填補些許內心的創傷與缺憾。

（作者為癲癇病友家屬）

病友勇敢站起來，家屬堅強走出來

文／傅秀嬌

　　那年，病友穎出事的時候，我知道有太多的問號與不解深埋在他的心裡，也許，其他病友也跟穎一樣，有著這些無法解開的疑惑：為什麼悉心遵守醫生的囑咐規律服藥，卻仍然會發作？為什麼要發作之前，自己無法掌握和處理？為什麼記憶力和學習能力會越來越差？對醫療失望，對癲癇感到無奈，對自己的人生規劃失去前瞻性，未來要走的路逐漸模糊……

　　我們都很清楚，並非病友不願去付出努力，應該問的是：「誰給了他們機會？」

　　當我決定讓親愛的老公跟我一起工作的時候，我知道自己必須承擔許多難以預料的突發狀況。這20年來，他每個月幾乎都有10次以上的發作，和一段時日發作之後的反常行為。甚至有時候，他在一天當中就發作了十多次。這些都會影響工作與日常生活的步調，但是，我不想為了這些「不一定會發生的事」，去阻絕所有「他可以做的事」。工作能讓他更加肯定自己的價值，從肯定自我當中，去找到繼續活著的真正意義。

　　從前，他對醫療非常失望，也很想放棄自己。最近幾年，他對生病的態度已經有所改變，每天他會主動按時服藥，因為他知道服藥已經不再只是為了醫治自己的癲癇，也為了他所深愛的家人可以不必那麼辛苦。他知道自己必須站起來為自己的病負責，為自己的人生負責，為所有愛他的人負責。也許，他所做的努力不一定能讓自己的病況變好，但是，可以確定的是「絕不會更糟」。

　　記得1995年「高雄市超越巔峰關懷協會」剛草創的時候，時常在高醫的社服室辦公室召開幹部會議，在社服室門口曾經看見「喜憨兒社會福利基金會」張貼公告尋找辦公會址。轉眼間10年過去，從高雄起家的該基金會成長卻如此的迅速，成為政府委託公辦民營的社福機構，也在高雄、台北和新竹都設立了多家烘焙屋與烘焙餐坊。

　　還有一個病友團體的發展也讓我驚嘆，那就是設在高雄的全國性組織「肌萎縮症病友協會」。他們創會時間是在「高雄市超越巔峰關懷協會」之後，目前，他們卻擁有屬於協會自購的辦公會址和一部勸募來的九人座機構專用車。該會創會理事長為籌湊經費所付出的心血，著實令人感動。

　　另外，一個社福團體「星星兒社會福利基金會」是「高雄市自閉症協進會」的延伸機構，該會董事長是自閉兒家長，多年前先籌組自閉症協進會之後再設立基金會，也成為政府委託公辦民營的社福機構。值得一提的是，該基金會為自閉症患者所設立的庇護農場——「星星兒生態農場」正是「高雄市超越巔峰關懷協會」曾經在高雄縣大寮鄉舉辦氣功研習活動的「明心園」。其實，那塊地方的泥岩土質並不適合種植任何農作物，基金會花了很多心血、人力和經費整地，如今，已經成為可以養殖與農作之地。基金會並於2004年底在高雄南華路商圈設立了「星星兒餐坊」（註），來行銷基金會的有機農作與有機家禽，也為自閉症患者提供了庇護性就業的機會。

　　分享這三個互助團體的成長，最讓我感動的原因是，這些機構的創辦人與領導者都是家長，在他們的肩上所承擔的，不只是家中那位身心有缺陷的家人，他們也為其他有相同遭遇的朋友創造「機會」。我知道能這麼做其實非常不容易，可是想一想，除了有經歷過的人能體會那種困難之外，又能期待誰去做這些事呢？

　　親愛的病友們！一定要勇敢站起來，一枝草；一點露，別小看自己的潛在能力，別再怨天尤人，不管癲癇所帶來的阻礙多麼令人感到無奈，抱怨並不能改變事實，試著讓自己從無奈當中激發出自信，越不靈光的大腦越需要磨練，不斷重覆的學習才能讓腦力不再繼續衰退，記得也要保持一顆開朗的心，生命才會出現陽光。

　　親愛的家屬們，無論在照顧的路上，你我曾經留下多少奔波的腳印，曾經流下多少辛酸的眼淚，因為經歷過，所以能感同身受，讓我們一起走出癲癇的悲情，一起把「愛」傳出去，一起努力為更多的癲癇朋友創造生命的奇蹟。

註：高雄市大同福利商店——活力餐坊（星星兒餐坊）
　　高雄市新興區大同一路141號
　　電話（07）215-3995

（作者為癲癇病友家屬）

癲癇兒童及家屬之行為與心理困擾

文／李鶯喬

　　癲癇症為一種長期慢性且非罕見的神經系統疾病，因此，若未能有效控制病情，長期以來則易造成認知功能與精神變化。尤其是對於幼年期即開始初發病之長期頑固型（亦即藥物治療效果不佳者）癲癇患童而言，經常會併發之行為困擾有下列各項：

1. 發展遲緩
2. 過動
3. 注意力障礙
4. 衝動行為
5. 持續力不足
6. 人際關係障礙
7. 學習困擾
8. 挫折忍受力不足
9. 語言表達能力不足
10. 個性幼稚不成熟
11. 動作笨拙
12. 情緒不穩定
13. 依賴行為

• 癲癇患童併發心理行為困擾之相關因素則包含下列各項：

1. 癲癇發作年齡
2. 癲癇發作頻率
3. 癲癇發作種類
4. 學習機會
5. 社會文化刺激
6. 家庭氣氛

　　至於患童之父母常見的心理反應，則包括：擔憂、焦慮、無助、缺乏安全感、內疚等等情緒。由於長期與患童相處，若患童的癲癇症狀無法獲得有效改善，則父母心中的絕望與無助感是不難理解的。對於癲癇患童父母應如何與患童相處的課題上，在此提出下列數點建議：

1. 儘量與醫護人員配合檢查與治療。
2. 避免對孩子過度的保護。
3. 增加孩子接受社會文化的刺激。
4. 增加孩子在外受教育與交朋友的機會。
5. 鼓勵孩子發揮潛力。
6. 家人互相支持、打氣，避免互相指責和怪罪。
7. 儘量定期參與癲癇家屬團體，以互相支援。

（作者為台北榮民總醫院精神部主治醫師。本文轉載自「超越顛峰廣場」。）

癲癇兒童居家照護

文／傅秀嬌

• 在夏季天氣酷熱，避免以大浴缸泡澡或單獨跑去游泳，可能發生「溺水」的危險。
• 浴室不要上鎖。
• 家俱稜角保護、擺設盡量簡單。
• 鋪設地毯或安全止滑墊。
• 玩電動玩具、電視遊樂器或電腦遊戲應避免時間太久，尤其屬於光敏感癲癇患者。
• 休息和睡眠需充足。
• 日常生活不須過於限制，過度保護可能讓孩子失去更多的學習和與人互動的機會。
• 督促規律服藥。
• 飲食均衡，多攝取維他命C、維他命B、魚類、DHA、EPA。
• 注意服藥與鈣質的結合作用因而影響藥效。
• 避免接觸滾燙湯水和油鍋。
• 與醫師配合治療，成效重要關鍵是信任與溝通。
• 癲癇疾病告知原則：1.為了避免傷害。2.建立安全意識學習自我保護。
• 老師恐懼發作的心態會影響其他學童造成班級負擔，家長擔心孩子被欺負和遭受挫折，都必須加以釐清錯誤觀念與建立正確疾病認知。
• 家長往往無法面對生病的事實期待奇蹟的出現，在期待的過程中對癲癇更加了解，可減少許多不必要的心慌和疑慮。
• 自強活動夏令營常限制癲癇患者參加其實非常「不合理」，應該由學校或團隊派遣醫護人員隨行，不應該剝奪癲癇學童參與團體活動的權利，家長應當努力爭取與倡導改變相關規定。

　　對孩子的鼓勵與支持，對癲癇特質的了解與接納，父母的言行態度更會影響孩子的自信與人格發展，學習與孩子相處的方法與知識，陪伴孩子走過成長的過程。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

癲癇家屬照顧手札（一）

文／傅秀嬌

　　癲癇症病情特殊而且複雜，其與一般慢性病的照顧不盡相同，因癲癇發作症狀多樣化，部份患者可能比較無法掌握病情變化的真實記錄提供給主治醫師作為治療上更有利的參考，因此透過家屬的協助可增進癲癇治療的成效。

　　下列五項家屬可以參考做的事：

1. 尋找專業協助並且參與決定如何治療-專業協助可以尋找神經科或癲癇專科醫師，醫院社工員及病友互助團體。
2. 「愛」這個正遭受疾病磨難的家人-面對無從選擇的病痛，患者的感受是可想而知，請給予愛和關懷。
3. 改變您的期望。
   • 接受病人現況。
   • 要有長期對抗疾病的心理準備。
   • 若病情仍然無法妥善控制，請不要給予太多的苛求。
   • 讓患者在真正能做的事情上得到成功與滿足的肯定。
4. 和病患一同努力，改變無助與失望的感覺。
   • 不要過度保護或干涉及批評病人。
   • 讓患者適度承擔責任與義務。
5. 照顧您自己。
   • 減少對疾病的偏見與羞恥感。
   • 學習調適癲癇所帶來的壓力和不良情緒。
   • 當您悲傷、生氣、憤怒時不妨找尋可傾訴的對象。
   • 參加病友互助團體，當您發現有許多的照顧者和您一樣遭遇相同的困難，您將不再孤獨。
   • 您也可以利用回醫院門診時，和其他病患家屬分享照顧經驗和方法。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

癲癇患者的駕駛問題

文／關尚勇

　　許多癲癇朋友問我，他們究竟能不能開車或騎機車？我的答案是據我所知，目前在台灣是禁止癲癇朋友考領駕照的。

問：駕駛真的那麼重要嗎？

1. 理想的工作是每個人所期待的，但是有許多控制良好的癲癇朋友卻一輩子找不到適當的工作。在這個講求時效的工商社會，公司常會要求員工需要領有駕照，即使不會開車起碼也要有機車執照，無照駕駛是違反交通法則的，也不利於工作時的辦公與洽商。
2. 在生活交通方面也同樣帶來許多不便，包括接送孩子上下學或是出外旅遊，無法自主駕車對癲癇朋友的影響是可想而知。
3. 控制良好的癲癇朋友若能擁有自主性的駕駛自由，也是另一種謀生的方式，因為考取駕照不會因教育程度或是知識水平及出身背景而有關連性。只要有正確的駕駛技術與安全常識，領有駕照就能從事駕駛的工作，例如：開計程車或是貨車運輸等等。

問：國際抗癲聯盟及國際癲癇局（International League Against Epilepsy and International Bureau of Epilepsy，ILAE&IBE）對駕駛問題有何建議？

答：癲癇患者所面臨的駕駛問題是各國都有的，以上二個最大的國際組織（前者為醫師組成，後者為癲癇病友組成）針對此，於1982年提供13點建議，大意如下：

1. 癲癇常發作者不應取得駕照。
2. 若在一定時間內均無發作者，一般應可核准考取駕照。典型的無發作期間約為1～2年間，但某些國家或地區可接受短於上述不發作的期限。
3. 針對只在睡眠中發作的病人，或發作前會有較長時間固定型態之預感者，或發作僅由某種不會再發生的特殊情形引發者，均可考慮是否給予駕照。
4. 腦電圖檢查結果對於評估病人是否適合駕駛相當重要，但必須就其臨床發作做通盤考慮，不應只以腦電圖檢查結果做為單獨判斷的依據。
5. 若依已發給駕照後，病人卻又有發作，此時應暫停其駕照，並再仔細評估。當停止服用抗癲癇藥物時，建議暫停駕駛至少約3個月。
6. 若只有過一次自然的癲癇發作，而且之後的所有檢查結果均正常，則可考慮縮短其禁止駕駛之期限，例如3～12個月。
7. 若癲癇肇因於急性腦病，由於這種急性腦病不易再發，因此不必禁止駕駛。
8. 若癲癇肇因於代謝性疾病者，應評估造此發作之原發疾病本身及其是否容易被控制。
9. 若癲癇純粹只因於某些特殊感覺刺激而引發者，例如閃光刺激，則在避免這些感覺刺激後應考慮准予駕駛。
10. 某些疾病有較高之癲癇發作傾向者，例如腦膿瘍和某些腦傷，在罹病後，應暫停其駕駛權利數個月。
11. 癲癇患者應由神經學專科醫師做個別評估。發照單位可委託醫學諮詢委員會進行個別醫療上之評估，定期醫療亦有其必要性。
12. 對於駕駛商用車的要求應比駕駛一般私人車輛為嚴格，因其駕駛之時間及肇事之後果均較一般私人車輛為高。
13. 醫師有權，但無義務向監理機關報告癲癇患者駕駛之情形。因強迫醫師報告將鼓勵病人產生欺騙行為，導致病情控制不良之反效果。

問：目前在台灣監理法令規定如何？

1. 目前在台灣監理法令規定癲癇病患不得報考駕照，現行道路交通安全規則第62條及第64條限制癲癇病人不得考領汽、機車駕駛執照。體檢時填的表格中就有這麼一條。
2. 實際上，如果不老實承認當然也不會有人知道，但是這樣就已經犯了欺騙罪。很多的病友們是明知故犯，監理單位當然不會去醫院調你的病歷來看，這完全是良心問題。
3. 也有很多病友是先有了駕照以後才罹患癲癇，而且也沒有人告訴他癲癇是不能開車的，當然也沒有法令規定原有的駕照要交回或沒收。這種情形較可原諒，但其主治醫師應盡到告知的責任（告知其危險性及違法性，但非向監理單位告發）。
4. 就算不知道台灣目前的法令，癲癇朋友中有很多在發病後自動不開車，原因不外乎是害怕自己開車中發作而受傷或家人怕他開車中發作而受傷。（根據成功大學蔡景仁教授1993所做的調查發現，96位癲癇朋友自己駕駛交通工具在一年內有39人（40.6%）曾發生過交通意外事故，另外123位非癲癇者則有15人（12.2%）曾發生過交通意外事故，這顯示癲癇朋友確實有較高的出事機會。）

問：在目前台灣監理法令規定未完善前，癲癇朋友應如何自處？

1. 最安全的做法就是不駕駛汽、機車，直至有完善監理法令規定時（似乎住在台北市的癲癇朋友才可能做得到，因為捷運及公車系統較為發達）。
2. 癲癇朋友應該團結起來主動出擊，不要被動地等著監理機關或醫師來為大家爭取。癲癇朋友應該主動舉辦座談會，邀請相關官員、民意代表、醫師共同討論，以制訂出大家都能接受並符合大眾利益的法規。

問：為何癲癇控制未佳時不宜駕駛汽、機車？

1. 因為不但自己受傷，還會危害到別人。舉例來說，若駕駛人是公車司機、遊覽車司機、火車司機、客機飛行員，不用說你都可以知道，萬一不幸在重要時刻發作時的後果了（曾有過一件新聞報導，一位公車司機值勤時發作，幸賴路人衝上車控制住車子才未釀成災害。本院一位護士上班時親睹鄰車之駕駛開車當中口吐白沫、四肢抽搐）。
2. 就算不是大眾運輸工具的駕駛員，自己開車或騎機車一樣可以導致嚴重後果。試舉一例，若因發作肇事於高速公路上，則可能造成連環車禍，導致眾多死傷。倘若其中之一恰為滿載幼稚園的娃娃車呢？

問：除了上述各項，國際上還有何共識？

1. 罹患癲癇時，病人應當自行負責並誠實報告監理機關及醫師，暫停駕駛並接受治療。
2. 當癲癇又復發時，應由病人自行負責並誠實報告監理機關及醫師，暫停駕駛並接受治療。
3. 若病人拒絕合作，尤其是拒絕規律服藥和做必要的檢查時，或有精神病狀，而駕車有可能會危及公眾時，醫師應向監理機關報告。
4. 若再發作率高者，應中止其駕照。

問：不利於發駕照的情形有那些？

1. 服用抗癲癇藥物之服從性差，或過去有不服藥的記錄。
2. 在過去3個月內有酒精和藥物濫用的病史。
3. 在過去1年癲癇有發作增加的現象。
4. 過去有不良的駕駛紀錄。
5. 有構造性腦病變者。
6. 有無法改善之功能性或代謝性腦病變者。
7. 在一段時期不發作後又開始經常有發作。
8. 因服用抗癲癇藥物而產生副作用會干擾駕駛安全者。

問：世界各國的法令規定又如何訂定？

癲癇不發作期限國家一年不發作才給駕照加拿大、紐西蘭、英國、美國（三個月至二年不等，大多為一年）二年不發作才給駕照澳洲、奧地利、比利時、丹麥、芬蘭、德國、愛爾蘭、以色列、義大利、荷蘭、挪威、南非、瑞典、瑞士三年不發作才給駕照波蘭視個別情形而定法國、美國（部分地區，例如：加州、科羅拉多州、康乃狄克州、德拉瓦州、印地安那州、伊利諾州、俄亥俄州）不發駕照巴西、保加利亞、捷克、希臘、印度、日本、巴基斯坦、俄國、西班牙、中國、台灣

（作者為「中華民國兒童癲癇協會」秘書長、台北榮總神經醫學中心癲癇科主治醫師。本文轉載自「超越顛峰廣場」。）

癲癇病患和其家屬看門診時所應有之準備

文／關尚勇

　　我在台北榮總負責每週一次的癲癇特別門診至今已5個年頭了，其間見過各式各樣的癲癇病患和家屬。許多病患和家屬事先準備了許多問題，但是來到門診之後，卻是一問三不知，無法提供有用的資料供醫生下診斷。不僅浪費了醫生的時間也浪費了病患自己和其他病人的時間。以下就我個人5年的經驗，認為癲癇病患和其家屬在看門診時，事先所應有之準備，酌分為二部份來說明：

第一次來求診者

　　請務必帶家人同來，因為治療癲癇症一定要靠全家人一起合作，如果只靠病人自己則治療必定失敗。為何這麼說呢？因為病人多半在發作時神智喪失，發作後亦有一段時間呈迷糊狀態，勢必無法清楚描述發作時的詳細表現和發作之次數頻率，然而家人與病患日夜相處，看到病人發作的次數一定較多，故此時只有靠家人來提供這一方面的資料了。

　　此外，家人亦必須學習如何在病患發作時做最適當之處置，以保護病人避免受傷。來門診的同時，也要和病患一起接受癲癇的衛教資訊，才能對癲癇症有正確的瞭解，所以一定要陪同病患來就診。又如有的病患因長期癲癇控制不良導致智力損傷或併有其他導致智障之腦病變，在此情況下，常常會忘記吃藥或無法遵照醫師之指示服藥，此時督導病患規則服藥的責任就落在家人的身上。

　　當然，若病患發病時是在學校中，則陪同來門診的可能是學校的老師或同學；若發病是在工作場所，則可以由同事陪同而來；只要是符合上述要求的都可以。請務必事先準備好各種病史和曾做過的各種檢查資料。包括：

1. 出生史─怎麼生的？自然分娩還是剖腹產？有無用產鉗或真空吸引？有無嚴重黃疸？有無早產或產程過長？出生體重多少？有無早期破水或臍帶繞頸？產位正不正？出生後醫生有沒有說發黑缺氧？當然，這些病患自己多半不知道，必需要由父母才能得知，所以再次強調家人務必陪同求診的重要性。
2. 發育史─指病人小時候在發育過程中有無生長遲滯的現象，例如一般小孩在七個月大會坐，八個月左右會爬，病患是否有較這些為慢的情形？而這些也都要靠父母提供。
3. 過去史─指病人曾經有無得過腦炎、腦膜炎、嚴重的腦傷或腦瘤。
4. 現今的癲癇病史─包括癲癇症是從幾歲開始發生的？剛開始發作時的型態和發作頻率如何（指每個月發作幾次？每週幾次或每天幾次）？看過什麼醫院和醫生？經過什麼樣的治療和檢查？（特別是腦波檢查、電腦斷層掃描、磁振造影檢查）檢查結果如何？現在癲癇的發作型態和頻率為何？有無改變？現在吃的抗癲藥物有那些？其血中濃度有無檢測過？其結果如何？若不知道現在所吃的藥名為何，則請務必帶著藥來門診，最好連著裝藥的袋子或包裝帶著，因此上面可能有藥的名稱，最忌諱只帶著藥丸來，須知藥物種類繁多，光憑外貌，醫生必無法認識每一種藥物。由上面亦可以知道，平時就應該收集看病時的各種資料，最好均能拷貝一份，一方面可供不時之需，一方面可供日後參考比較。

第二次以後來門診定期追蹤者

　　請務必記得報告醫生上次門診至今日再來看診期間（通常是一個月）癲癇的發作次數。最好能向醫師索取一本癲癇發作日誌（或以一本小筆記本來做備忘錄），一本約可用一年左右，上面按月日分格，可以詳細記載自己發病之頻率和表徵，逐日逐月記錄，可以成為一本個人癲癇發作史。有了詳細的發作記錄，醫生才可藉此判斷用藥是否有效？藥量是否足夠？及需不需要加藥或換藥？前面說過許多病患在發病時，自己是不會知道的，故來門診前，需仔細向家人或目擊發作的人詢問其發作時的表現，最好請他一起陪同來門診。又有許多病患，因上學、上班、或其他因素無法來門診，則應仔細將所有資料連同癲癇發作日誌交給代為取藥的人，以供醫生參考。

　　若有藥物副作用，例如有過敏體質的人，吃了魚蝦後全身起紅疹、搔癢、眼睛紅腫、走路不穩似喝酒般、複視、噁心或嘔吐等現象時，一定要向醫生報告。因為這些情形可能是對藥物產生過敏，藥量增加太快或藥物過量所產生之副作用。此時需視實際情形予以立即停藥、換藥，急測血中藥物濃度或調整服藥方法等措施，否則將可能導致嚴重後果。

　　每次門診時都主動向醫生報告目前所服用之藥物種類名稱、劑量、和吃法（一天幾次）。因為這樣一來可以更促進病患和家人對抗癲癇藥物的瞭解，二來可以與醫師互相核對是否有正確之服藥。現在之抗癲癇藥已都有中文名字，最多二、三字，只要用心，不怕記不得。現將常用之抗癲藥之中文名稱抄錄於下以供參考：Dilantin（癲能停）、Tegretal（癲通）、Depakine（帝拔癲）、Luminal（路米那）、Frisium（服利寧）、Rivotril（利服全）、Lamictal（樂命達）

結語

　　癲癇的治療，若只靠病患本人則一定失敗，必需靠病患週遭的人一起協助，這包括了家人、同學、老師、朋友、同事等，當然另一半就是靠醫生了。但是病患和家人一定要把自己的那一半工作做好，包括按時服藥、避免誘發因素和上面所說的林林總總，這樣醫生才能協助他，二者齊心齊力癲癇之痊癒則指日可待矣。

（作者為台北榮總癲癇科醫師，本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

經歷生命，女人可以不苦

文／米乳

　　懷夢的少女，欣喜披上美麗的嫁裳，結婚那天，丈夫的祖父中風多年卻突然過世，婚宴上沒有一絲喜悅的氣氛，嫁進門就披麻帶孝……。娘家父親安慰說：「沒事！沒事！凶出喜入！」結婚第四年，丈夫經歷一場扭轉命運的病痛，婆家公公斥責說：「這個家！是妳敗的！」

女人走入婚姻，就必須承受比男人更多的「負擔」嗎？

　　古訓總是提醒著女人要「相夫教子」、「要嫁雞隨雞，嫁狗隨狗」……，即使遭遇再多的委屈，都要默然接受，那個原本的「我」已經不見！到底是誰拿走了女人的「自尊」？其實，沒有人能從我們的身上拿走任何一件東西，只是把自己擺在最不起眼的地方，也常常給遺忘。

　　面對公婆的不諒解和難以接受的責難，我選擇「迴避」，心裡雖然不屑理會，但，也不去得罪，為了不讓自己陷入戰爭之地，決定和丈夫離開婆家。我知道自己選擇承擔一切，就必須獨自面對。

婆婆哭了

　　幾十年的不相往來，所有的困難只能靠自己承擔。那天，婆婆叮嚀著他的兒子要乖乖聽媳婦的話，好好吃藥，媳婦已經夠辛苦了。聽到這些話，應該哭的人是我，可是我卻流不出眼淚，然而，婆婆卻哭了……

　　婆婆的眼淚，是愧疚？還是感恩？雖然無法全然理解，但是，能感受到一個傳統女性為婚姻委曲求全的悲哀。婆婆總是忍耐著公公的花心，四、五十年的夫妻感情，只剩下每個月給一萬元的零用，沒有共枕的愛意，沒有陪伴的情份，這樣的婚姻，女人感受到什麼？

讓生活與病痛共存

　　兩個孩子還小的時候，常常告訴自己，不能輕言放棄，再苦的日子也要撐著！孩子終有一天會長大，就可以多幫一點忙，也不必再那麼辛苦，後來，才發現自己的想法是錯的，這些年，不該將所有的生活重心都放在期待孩子快長大和對丈夫的全力照顧而已。要如何不讓這個病痛影響全家人的生活，才是應該去努力的事。

　　《最後14堂星期二的課》主角墨瑞，他罹患了罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（簡稱ALS）。書中談到家庭的一段話，他告訴兩個兒子：「不要打斷你們的生活，否則的話，這場病毀的不是我一個人，而是我們一家人。」墨瑞雖然已在垂死邊緣，仍然尊重孩子們自己的世界。這段話，改變了我對孩子的要求和自己的期待。

癲癇村與早餐屋的夢想

　　20年過去了，時間的腳步，從不歇息地往前，看著自己變形的指甲和脫皮的雙手，才感覺到歲月的痕跡，已經悄然寫在自己的手上。也許，回憶往事會讓自己心疼的落淚，可是，在潸然的眼淚當中，也看見了自己努力的成果，日子雖苦，心裡仍然有著美麗的夢想：將來如果有能力想設立一個「癲癇村」，陪伴那些無法醫治的癲癇朋友彼此扶持、彼此鼓勵，也一起過生活。

　　生命中除了面對「無能為力的病痛」之外，應該也為自己「有能力承擔的事」歡呼才對。

　　癲癇村的夢想，算是比較遠程的計畫，而今年（2005）年底，早餐屋應該可以做一些改變。辛苦了這麼多年，在未來新的一年，終於可以讓自己鬆一口氣，經濟負擔也不再那麼沈重。很想把早餐屋無條件讓給有經濟困難的女性朋友經營，目前考慮的對象還在討論當中，也許是癲癇家屬，或是家庭照顧者及單親媽媽，如果這個計畫可行，未來在各地方可以再設立類似經營方式的分店，也許能幫助更多需要幫助的朋友。

　　生命裡的衝擊，無論是外遇或是任何問題，都可能讓人痛不欲生，對與錯的解答！？去與留的抉擇！？不公平和不甘心都一樣心如刀割，受傷的傷口在第一時間做了不正確的處理，用愁苦、憤怒與不平來醫治傷口，只會更加深傷痕，它會康復得比較慢，疼痛的時間相對延長，所遺留下來的疤痕也更醜陋。

　　所有的無奈，就讓時間來證明一切，時間也會同時醫治心裡的傷痛，轉移不平衡的心情。努力自己該努力的，用最平淡的態度面對生命中的考驗，自然而然會發現：經歷生命，女人真的可以不苦。

（作者為癲癇病友家屬）

能偵測癲癇的救命恩犬—威利

文／傅秀嬌

　　癲癇患者最大的障礙是來自「無預警的不定時發作」，因為它阻斷了患者與外界互動的行動自由，也阻絕了患者獨立自主的能力。如果事先能偵察出大腦即將發作的訊息，讓患者有足夠的時間做好安全準備，癲癇發作將不再成為患者最可怕的夢魘。我在網路認識了心理治療師阿惠，她熱心轉介一本書《叱吒狗職場》，書中收錄一篇有關狗狗能偵測癲癇的真實故事，這則感人的神奇事蹟也在國家地理頻道電視節目播出。因為關係到出版社的著作權，只能簡略轉述部分重要而且感人的內容。

　　威利是一隻紅毛的6歲黃金獵犬，無論牠正在玩耍或是睡眠中，牠都能預知主人即將癲癇發作，並適時做出激動的狂吠警告與催促主人離開危險地帶。威利所擁有的特殊能力即使是受過高度訓練的專業役用犬，也很少能像牠一樣具有偵測癲癇發作的「特異功能」。至於威利是如何辦到的，至今仍是個謎。

　　威利八個月大就進入役用犬訓練學校，通常500隻狗當中，只有10隻具備必須的智能、耐性，以及癲癇救助犬訓練所要求的溫馴性情。威利學會在患者癲癇發作、無行為能力的時候，保護他們的安全，也學會操作緊急呼叫裝置，以便在戶外求助，而且也會回應主人身上的呼叫器，提醒主人服藥。

　　接受訓練的28隻癲癇症救助犬之中，只有5隻展現出和威利一樣的超能力。有些研究者臆測，這些狗可能是覺察到一種伴隨癲癇症而來，由於腦部的化學變化所產生的氣味。也有可能是偵查到神經系統的細微波動——腦電波，就像地震偵測儀能感應地震的訊號一樣。

　　這篇文章描述了許多主人瓊安與威利的貼心互動，包括牠會幫忙接電話、拖洗衣籃去洗衣機旁，也會操作瓊安的父親特別安裝的「腳按式」電話求救……。無論日常生活或是外出旅遊，主人瓊安有威利的陪伴，她不再孤立無援，也不再恐懼不安，她可以隨心所欲的自由行動和快樂的去實現夢想。

　　每一次讀這篇文章，我都會很感動的落下眼淚，也許，是威利能「預知」的特異功能也和我自己的心電感應似乎有一點契合之處吧！

（作者為癲癇病友家屬）

與癲癇共舞三千日

文／呂秀姮

　　我兒孟原今年9歲，在他十個月大時因為意外從樓梯跌落，不幸竟因此罹患癲癇的頑疾。說它是頑疾，實在是因為這八年來為了治好他，我和家人不知花費多少心力。四處奔波不算辛苦，金錢耗費也無足珍惜，結果卻總不稱人心意。但即使如此，我們始終不放棄任何治療的機會，對於疾病也永遠抱持樂觀奮鬥的決心。

　　由於自己走過許多辛酸路，在此願意把這些歷程與大家分享，也許能讓有相同處境的家長知道，在這條艱辛的路上大家不會孤單，我們將並肩同行！

　　孟原發病之初只是輕微的點頭，經詢問小兒科醫生告知可能是癲癇，應到大型醫院做檢查，於是在高醫做腦波檢查後，醫生確定是嬰兒點頭痙攣。此時我們猶不知這個病究竟多嚴重，等到找了一些書籍雜誌閱讀之後，心裡一下沉到冰點。書上介紹這個病不容易治癒，並常伴隨嚴重的智能及運動障礙，這猶如晴天霹靂的打擊，讓我們著實不知如何應變，只好自欺欺人地安慰自己：情況可能不會那麼糟，也許長大會好一些。

　　但隨著時間的過去，孟原的情況只能以每下愈況來形容。在高醫將近兩年的治療，始終無法獲得有效控制。每日不定時的發作，軟弱無力的身體，讓我們在無助中也嘗試做其他的治療。這期間無可避免的在熱心的親朋好友引介下，我們也走上求神問卜、消災解厄一途，結果當然是沒太大改變。花費金錢和時間事小，有時還讓孩子受罪。今日回想起來實在有些可笑，但在當時還真的誠心誠意配合一些看似無意義要求，唯一的希望就是期待孩子能因此好起來。真是可憐天下父母心！

　　因為孟原的情形一直不見進步，經詢問高醫醫生是否有其他治療方法，得知台北馬偕醫院有以針灸治療的案例。於是我們滿懷信心的北上治療。但因路途遙遠，所以每星期只能上去一次，不知是否因無法密集治療，所以效果並不顯著。這時在醫院也碰到熱心的朋友告知新竹有一位針灸高明的中醫師，不妨可找他用針灸並配合煎服中藥治療，我們因而轉赴新竹求醫。還記得每個星期六和先生搭夜車北上，到新竹大概是早上五點半，隨即叫計程車趕赴醫生家，以便排第一號扎針。醫師七點多到來便開始工作，有感於我們的誠心，醫師也很慈悲的盡心醫治，甚至告訴我們，如果感到沒效果就不需再來。這樣持續幾個月後，效果還是有限。

　　高雄的朋友又熱心地介紹本地的針灸師做治療，這次在一星期扎三次針的刺激下，病情有明顯的好轉。雖然孩子每次哭得呼天搶地，必須兩個大人費力的把他抓住，我們還是高興有這樣的轉機。在這同時，孟原也做腳底按摩，但因每次載送頗費時間，後來是自己買書在家天天照著做，這一階段孟原的情況雖偶爾發作也還算穩定。但不到一年，感覺針灸的蜜月期好像結束，發作又日趨頻繁，我們卻是束手無策，於是只好再次尋求其他的方式治療。

　　記得在1995年的母親節那天，由台北長庚醫院施茂雄醫生發起的「台灣癲癇之友協會」在澄清湖舉辦南區病友聯誼，並介紹新進的癲癇治療方法。會中，我們首次聽到經由腦部手術治癒的案例，也知道台北榮總醫院有陣容堅強的醫療小組。於是一放暑假，我們就北上求醫。經由門診醫師的安排約好住院檢驗的日期，當一切正按常規進行時，卻出現意外的插曲。有位醫院的朋友很誠懇熱心地介紹我們一種整脊療法，並熱心幫我們引見一位他們尊稱為教授的資深治療師，由於這位「教授」診斷說孩子的問題全是因脊椎及某些部位骨頭出現裂痕，只要願意配合治療，他保證三個星期後，孩子一定能活蹦亂跳恢復健康。於是雖然已經約好北上的醫療，我們還是願意爽約來睹它一回！

　　結果在整個療程中，我們極力的配合，還讓孟原整整三個星期綁在一塊和他身體一樣長的木板上，除了上廁所、洗澡外，都沒下過地，每隔一天需載去讓治療師做調整。但熬過三禮拜後，孟原卻有如軟腳蝦，連站都站不穩，更別說活蹦亂跳了。在此我並無否定這種醫療的意思，只是有一點心得與大家分享：對於不太了解或敢作保證承諾的醫療方式，最好是三思而行。而這一耽擱，我們就錯過台北榮總的醫療，此時又經朋友介紹台中榮總資深的小兒神經科醫生，我們乃轉往台中做了將近一年的藥物調整治療，只是病情仍無明顯改善，於是在1995年的暑假，我們就決定赴台北榮總做評估並接受醫生建議，進行胼胝體切開的手術治療。

　　手術後之初，孟原確實在病情和學習上都有一定程度的進步，也接受學齡前的教育，但隨著時日消逝，發作的情形又有頻繁的趨勢。在一次參加台北榮總每年暑假舉辦的癲癇兒童家長座談會中，聽到遲醫師生酮飲食的醫療講座，又燃起我們的希望，當下與遲醫師約好，再赴台中榮總進行飲食治療。其實這種方法是舊有的療法，只是以前的飲食較難配合，現在則有新產品代替。孟原做了八個多月的療程後放棄了，原因是食物準備頗不方便，孩子不愛吃，又必須嚴格限制不可吃到其他規範外的任何東西。而最主要的是，雖然孩子發作減少、注意力較集中，也比較不過動，卻終究無法痊癒，加上長輩心疼孩子什麼都不能隨意吃，於是此一療法也宣告失敗。這是1996年到1997年初的事。之後，孟原的情況總是每日會發作個幾次，時好時壞。後來高雄榮總醫師建議再重新讓孟原做生酮飲食療法，這次孟原又機靈的不願吃配製的食物，我們也只有放棄一途。

　　在多年的奮戰後我們並未懈怠，感恩許多醫師或朋友一路上給我們加油打氣，讓我們有信心勇氣堅持下去。而自己更深深體會到，唯有心靈的提升，才能讓整個家庭也提升。在前年暑假中，我有機緣接觸到氣功的修練，一開始也是同事看到孩子的情形，好意介紹接觸的，持續修練至今，卻讓我整個人生為之改觀。因這牽涉到個人體悟的一些層面，很難說清楚，但它確實對我們有多方面的幫助，諸如：心性變得積極樂觀、全家人更健康和諧等。所以孟原的進步即使有限，我們卻能以不同的態度來面對，雖然未能擺脫疾病的陰影，卻明白我們已走過幽谷，正朝生命的高峰邁步。

　　孟原誠然是個殘障的孩子，從他身上我們卻學到許多常被忽視的哲理——知足常樂、逆來順受和簡樸不爭。這雖有點甜檸檬的心態，卻真是我常省思與汗顏的，也許他們真的只是折翼的天使！記得曾看到這樣的一句話「生命的缺陷，需用愛彌補！」但願有相同處境的家長，永遠不放棄希望，僅以此與大家共勉！

（作者是教師，為癲癇病友家屬。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

藥品服用停、看、聽

文／曾幼玲

　　看到近二年精神科及神經科許多新藥都陸續問世，又常聽到不少患者說「最近醫生要我試試新藥」。到底這些新藥問世前，臨床上的經驗有多少？還是這些患者就是白老鼠？如果他們是白老鼠，國科會有沒有任何補助？據我個人經驗，對於胃部幽門桿菌剛問世時的吹氣檢查與一些氣喘患者的先進檢查，剛起步時國科會對於這群白老鼠都是有車馬費補助的。

　　因為身體關係，再加上長期身為癲癇患者聯誼會的義工，需要常與醫院及醫生接觸，自然對於台灣的醫療文化多少有些認識。人有歹人與好人，醫生中當然也會有醫德高尚及低落的分別，這一切就只有靠我們自己去學習如何分辨與挑選了。不論何種病症，最重要的就是「對症下藥」，那到底要如何「對症下藥」呢？醫生要我們試吃新藥，就得百分之百的服從嗎？其實並不然，小心他就是與藥商有利益掛勾的「缺德鬼」。醫生並不是萬能的，最瞭解患者身體情形的，並不是他們，而是患者本身與家屬，不應該過度依賴醫生。所以，到底需不需要改服新藥，患者本身與家屬也有決定權。

　　舉例如下。就癲癇患者而言，當患者服用某種抗癲癇藥物時，其藥物血中濃度驗血報告得知合乎標準，卻仍時常發病，無法控制病情，就表示當時所服用的藥物，對患者療效不彰，醫生則有可能配合其他藥物合併使用，或建議改服新藥，以便患者病情能獲得控制。當然若服用某抗癲癇藥物會產生副作用，換藥或減藥更是迫在眉稍。反過來說，目前所服的藥已經使病情控制穩定，就算仍會發作，但發作頻率已大幅度減少，在此情形下，醫生若要您改服新藥，就奉勸您三思而後行，免得吃力不討好，反使已平穩的病情又再度惡化。

　　醫病關係是今日台灣醫界文化中亟需改進的，為了不讓那些醫界中的「錢鼠」得逞，奉勸各位多汲取一些正確的醫療知識。電腦網路中、書局中的醫療叢書、電視節目及廣播電台中，常有許多正面醫療宣導的報導，希望各位能多參考。自己或家人有病時，對所患的病症先多查詢資料瞭解。當您就診時，醫生若發現您醫療知識廣博，絕對不敢輕易得罪，如此又可增廣自己的醫療見聞，說不定還能「久病成良醫」，幫助與您有同樣困擾的朋友，豈不是一舉多得！

（作者為癲癇病友。本文轉載自2002年4月「台灣醫療改革基金會」第4期會訊。）

要如何與癲癇共舞呢？

文／傅秀嬌

　　忙碌的生活，其實很難有時間閱讀「台灣癲癇之友協會」的通訊或參加活動，每天從清晨4點忙到夜晚11點，除了下午短短的一個小時可以讓自己補個小眠，我依然像個陀螺不停止的轉動著。今天稍有空閒整理自己的書桌，翻閱了一下171期的協會通訊，看見洪清秀媽咪的心聲，心裡好多的不捨，我流下了眼淚，也突然想提筆寫下我的心情。

　　之前，施茂雄醫師（台北長庚醫院）常會鼓勵病友們要學會與癲癇共舞，然而，我發現家屬更需要學習這門功課，但是又談何容易。癲癇的舞步是那麼的多變和不確定，要如何去與它共舞呢？

　　我的另一半29歲就跟癲癇成為身影相隨的密友，有時候一天發作12次，醫院已經像我家的廚房，現在51歲的他又多了一個不速之客——腦力退化的「失智症」。他常常會因為發作而大便失禁，一生氣就會打人，脫序的生活每天不斷重演。我不禁想問，該怎麼做才能跟癲癇共舞呢？

　　原本開朗的我，7年前也加入了憂鬱症家族，服藥會讓我無法工作，可是憂鬱這傢伙卻老愛來糾纏。剛發病時真的感覺活得好累、好累……，最近幾年稍有一些轉變，漸漸找出癲癇那怪異的舞步，不再常常被它踩到腳。所以，很想分享經驗給洪清秀媽咪和其他辛苦照顧的家屬。

1. 讓自己有個信仰。不管信仰什麼　神，請祂進入您的心裡，這樣您就可以透過祈禱隨時跟 神說話，「凡事謝恩，凡事祈禱」。這個信念很重要，無論發生甚麼事，都要感恩這些磨練成就了我們的人生，經過粹練的玉才會美麗。也許，我們不是想成為什麼美麗的寶玉，可是，心存感恩的意念能幫助我們擺脫痛苦的泥淖。
2. 生活中多一點幽默。有時候老伴發作拉了大便，還塗了到處都是。從前，每次發生這種讓人受不了的狀況，我只會流著眼淚哭泣自己的悲哀。其實埋怨或悲傷並不能改變一切，那只會讓自己的心更苦。現在，我反而會自我嘲解，唉！難得家裡大掃除，來個大清理，再噴一些香水，這個「家」反而變得更清爽舒適囉！
3. 記得放空自己。很多事情沒有人幫忙分擔，真的會讓自己很沮喪，那是人之常情無須自責。其實，我們可以當情緒的主人，不被低落的情緒操控，我們可以選擇不做不行的先做，能暫緩的就不必急著去完成，讓自己有些許的休息時間來放空自己，聽聽音樂、閱讀、養寵物、種花或是上網交朋友，都可以紓緩心裡的壓力。有一些婦女網站很棒，可以透過留言分享心情，這些事情都能在家裡做，不會太麻煩。
4. 請別在意挫折。別太在意發作或是任何凸槌的事。老伴是屬於難治性癲癇，他從發病至今從未停用過藥物，但還是會發作，有時候我會懷疑服藥有什麼意義？可是，一旦服藥就不能斷然停藥，才不會出現藥物戒斷的反衝效應，這樣對病人的傷害更大。然而，我又是如何看待發作這件事呢？我把發作當做必然會發生的事，心裡的接納度會比較高；如果把它當不該發生的事，心裡的不平衡就會讓人更難過。
5. 愛的凝聚。家裡有人生病，其實家人的心情都已經很沈重，千萬不要讓全家都一起受影響，更不能讓痛苦再彼此感染或擴散，應該讓這個家更充滿「愛」。我有兩個兒子，當時老伴生病的時候，一個4歲，一個才1歲，現在，他們都長大了，也好貼心。我的公婆不曾幫過我，他們認為那是我應該自己承擔的責任和義務，所以我更要用滿滿的、不埋怨的、不嘮叨的「愛」，來圈繫這個家。

　　這些是我經歷22年所體驗出來與癲癇共舞的靈感，還蠻實用的，把它說出來與洪媽咪分享。請記得要多愛自己一點，我也會為您加油！還有，要感謝協會有這麼一個能說說話的園地，讓我們有機會傾訴一下心裡的心情感受。尤其，我發現協會理事長曾元孚醫師是位很貼心的醫生，所撰寫的每一篇文稿都能感受到真正的用心，會針對我們的需要做客觀的分析與探討，字裏行間流露著那份最真誠的關懷與不敷衍的態度。

　　施醫師和曾醫師謝謝您們！好愛您們！

（作者為癲癇病友家屬）

遠離危險

文／曾幼玲

　　「阿偉過世了！……」

　　聽到這突如其來的消息，心中震驚不已，為什麼？一位不畏艱難、熱心服務而且肯奮力上進的年輕人，會忽然傳出此噩耗。經過進一步瞭解，得知他是在洗澡的時候因為癲癇發作，頭部倒栽掉入浴盆中溺斃的，當家人發現..為時已晚來不及搶救，一位長期與癲癇搏鬥的英勇戰士就如此歸去矣！真令人感嘆萬分。因著這不幸事件，我想寫下這篇文章希望能帶給癲癇朋友一些提醒與幫助。

　　其實，癲癇症患者日常所需注意的事項，過去我們在會刊上也曾經陸續登出，可能不曾被蛇咬，自然警覺心也就很容易降低。記得，過去我尚未接受腦部手術治療穩定病情時，在浴室裡，我也曾發作一次，幸好，我在發作前會有預感，當時我顧不得一絲不掛的身體將門打開，說時遲那時快，就在那一瞬間我失去意識倒在浴室門口，家人聽聞聲音立刻前來處理。可見，身患癲癇症何時發作，是我們很難預測的，自然我們與家屬在居家就須多方注意，尤其在廚房、浴室等較危險的地帶……

　　其實不只是癲癇患者，凡家中有老人、幼兒或高血壓、心臟病患者，浴室中的設備都須加以提高其安全性，舉例如下：

1. 浴室中的通風設備須良好，若無現代通風設備，窗戶絕對不可全部緊閉，以免二氧化碳中毒。
2. 水龍頭最好具有恆溫控制功能，以免不慎燙傷。
3. 浴室中的擺設儘量簡單，所有設備都採用圓滑沒有尖角，以免不慎造成嚴重撞傷。
4. 地板須舖置防滑墊，以免因濕滑容易摔倒，也可避免摔倒時因與地面直接接觸重力太強，而受到二度傷害。
5. 沖洗時最好淋浴，不要盆浴或在浴缸裡泡澡。因洗澡時為單獨行動，無家人陪伴，若不用淋浴，將使危險性增高；反觀在外游泳反而危險性降低，因有救生員在游泳池邊觀察，也有家人、朋友在旁陪伴，發病時可以即時處理。
6. 家人應隨時觀察浴室內之動靜，若無聲音時須對內叫喊，無回應則須破門而入。

　　「不幸」事件有大有小，人人也都可能發生，阿偉的不幸帶給我們很大的教導與警惕，希望大家能藉此事件，更懂得如何在日常生活中居安思危，讓我們的人生舞台能增添更多不同的色彩，充滿更多精彩的回憶。

（作者為癲癇病友，曾擔任台北榮總超越顛峰聯誼會創會會長，現為該會執行顧問。）

人間有情──關懷癲癇

文／曾幼玲

　　「嗄！妳有癲癇，怎麼一點都看不出來？」這是有機會和一些癲癇家屬閒聊、分享時的開場白，她們總是會被我順暢、大方的談吐給矇騙。所謂「事出有因，其來有自」，我會如此「與眾不同」，也是……

　　與癲癇共舞，算一算也將近三十載了。回憶起這將近三十年的生活，雖然無奈、挫折高於滿足、成功，但是攬鏡自照一番，原本鏡前自卑的醜小鴨能蛻變成今天充滿自信的白天鵝，豈不也是「愛」與「包容」所堆積、塑造的？

　　記得，當初從醫生口中得知我患得癲癇時，整顆心忽然變得好沈重，腦中滿佈問號：「我該怎麼辦？」不過，也在同時，我遇到了生命中的第一位貴人，那就是我的國中導師──蔡麗英老師。當她得知我考試失神、魂遊四海是癲癇導致時，她不但沒有因為我課業受影響而放棄我，反而更加疼惜、照顧我。她教導同學看到我發病時要如何幫助我，她為我在各科任老師中奔波，考試時她更是將我安排在前座（因我個頭較高，平常都坐在最後面），並囑咐監考老師要如何照顧我。她對我充滿哀怨、不平的文筆，也隔外用心，每當翻開她給我的一串串勸慰與勉勵，我就會熱淚盈眶。若不是她給我的愛與對我的支持，我怎麼撐過這段身心充滿壓力、艱苦難熬的國中生涯？

　　也感謝上帝，在我最無助時為我開啟了教會的大門，雖然家人對我不甚了解，甚至認為我這是「考試病」，只是為了逃避現實，也叮嚀我不要將患有癲癇一事告訴別人，不然會讓人「看不起」。但是就在教會這個大家庭中，我獲得了啟發與肯定，周圍的兄長們用聖經的真理鼓勵我，他們也沒有因為我身上隨時會爆發的彈藥──癲癇，而拒絕我參與任何活動，反而讓我與他們一同站在台上，用我天生渾亮的歌聲歌詠神。在這個家中，我也常有機會帶一些團體活動，嘗試做領導的滋味。

　　「我連去應徵清潔工，都被拒絕於門外。」「我因為工作中發病，就被老板開除了。」這是常從病友口中發出的不平聲。只有五專學歷又身患癲癇的我，今天能坐在這將近二百坪的大辦公室中，在電腦桌前負責處理文書資料，也是上帝給我的福份。記得當初我來應徵時，我是直言不諱地告訴面試者我患有癲癇，因為這種事對時常發病的我而言，瞞得了一時又怎能瞞得了一世？但是很慶幸，我服務單位的領導者秉持著聖經的真理，所以他對人從不隨意放棄，就如此輕而易舉地，我踏入了這地。

　　在這園地中，我歷經了生命中的三大要事──腦開刀、結婚、生子，我也找回失落已久的自己。因著在這裡十四年的學習，耳濡目染中我學會了編輯簡單的刊物，校稿也成為我另一專長，所以我才得以有幸負責台北榮總「超越巔峰聯誼會」癲癇廣場的潤稿者，也藉此對病友及家屬的心路歷程更加深刻體會。

　　總之，我們雖是癲癇患者，但是我們不發病時，仍是可以很正常的，只要周圍的人能以平常的眼光來待我們。從小就讓我們能獨立自主，讓我們能如常人般接受一般外來的刺激，與他人一同接受教育、參與活動，不要侷限我們於有限的空間中，相信我們一樣可以與人平起平坐。放眼社會，不盡責、眼高手低者比比皆是，我們雖然患有癲癇症，但是只要有人願意雇用我們，病友們都是盡力忠心的擺上，因為任何機會對我們而言都是寶貴的。

　　朋友們，請打開您的雙臂接納我們，請敞開您的胸懷關懷我們，您對我們所流露出的一絲絲愛心，就如沙漠中的甘泉。只要有「愛」，相信呈現在您眼前的我們──癲癇患者，都是獨一無二的。

（本文為2004年6月「第一屆人間有情關懷癲癇徵文比賽」得獎作品。作者國中起患得癲癇，屬頑性癲癇，求學期間的服藥量曾高達每日12顆。1991年1月經台北榮總神經外科施養性大夫開刀治療，病情已獲控制，偶有過去失神前之怪感覺出現，但不會失去意識。目前一天服用2顆癲通。）

在人生的道路上，您的選擇是什麼？

文／張梅薰

　　西諺云：「當你笑時，全世界都跟著你笑；當你哭泣時，只有你一人哭泣。」在人生的道路上，您的選擇是什麼？

　　每個人心中都有一個不願去碰觸的痛點，只是這個痛一再的打擊著這個人，他所接受的傷與哀痛，除了自己以，外別人是無法真正了解的。

　　我是22歲時才有癲癇這種症狀出現，原因是那年我得了腦膜炎，送急診時原本宣告不治，但在榮總的醫生團隊努力之下，我竟然存活了下來。聽說那時我是十分危急又昏迷不醒將近20天才被救醒的，慶幸的是醒來約十幾天之後就可回家休養，大家都說是奇蹟一樁。時間過得真快，想想當時我正值20出頭青春年華，而今我已將步入中年了。

　　猶記得剛出院時，我驚覺自己怎麼會有了癲癇的症狀出現，因而拒絕接觸外界，每天把自己關在房間裡，一個人縮在牆角哭泣。我問天：「為什麼是我？全世界那麼多人，為什麼選中我？我又沒做什麼傷天害理的事，您為什麼要這樣對我？……」日復一日我無語的問蒼天，我怨恨，我覺得全世界都對不起我，因為我一直沈浸在怨恨與哀傷的情緒中，所以家人對我的關懷與愛，我無法體會得到。

　　記得那時我常常會無理取鬧，還故意說忤逆父母的話，但父母從來都不會生氣，也不責罵。在幾年後無意間才得知，當年我病危時，父母發願，只要我能活下來，我忤逆他們一輩子都無所謂；大姊也發願初一、十五茹素。我聽完後淚流不止，心想我不能讓愛我的家人一再為我擔心而不敢言，一定要好好聽醫生的話吃藥，希望痛苦的癲癇不再發作了。其實配合醫生，按時吃藥，就是家人對我最基本的要求，我發願我一定做到。自從我遵守誓言後，我很高興近幾年來我發作的次數大量減少，原本都是大發作的我，現在已都是小發作，我相信只要我遵守諾言一定還會再進步。

　　「哎呀！感冒本來就是會打噴嚏的嘛！他這種病就像感冒（意指癲癇）和打噴嚏（意指發病）一樣的道理嘛！沒什麼好大驚小怪的……」這段話是我十年前的一位老闆所說的話，當時情況是我上班時間發病，老闆娘因為害怕堅持要把我辭職，老闆覺得我的病沒什麼大不了的，才用比喻來安撫她。這是我第一次覺得這個社會上也是有溫暖和有愛心的好人，他這段話給了我很大的信心，也改變了我的人生觀、價值觀、害怕我的病會受人嘲諷、若不幸在眾人面前發病是件十分丟臉的事等等。我真的想得太多了。

　　癲癇其實並不可怕也不丟臉，最可怕的是自己先把自信摧毀掉了。灰暗的人生、自卑的心靈，是自己送給自己的。想要遠離黯淡尋回光明自信，鑰匙就在我身旁，把鬱悶的心結打開，凡事一切都看開，都順遂了。

　　在這世界上幾乎每個人都是以病走完這一生的，只是身體的病痛有分大小，而心中的傷痛也是有分大小。以我為例吧！我是一位癲癇患者，我發病時的病苦誰能真正了解（因為每一位癲癇患者發病的痛苦只有自己知道），醫生很努力的想要找出我發作時的感覺、痛楚，但醫生畢竟不是我，永遠無法得知這種發病時肉體痛苦的感覺。所以身體的傷痛對我而言早已不以為然，可是心中的傷痛我卻猶如刀割一般。年邁的雙親只要見到我發病時，都緊緊的摟住我流淚，雖然我已是中年人了，在他們的心中我永遠是那20歲的小女孩，我相信我能瞭解父母心中的痛苦，似乎是害怕再次失去他們所摯愛的小女兒一般，如此情景要我如何不心痛？

　　這場經歷讓我感受到，整個家的情緒其實是由我在主控的，我的喜、怒、哀、樂牽引著家中的情緒起伏，至今亦是如此。我深愛我的家人，我應當給他們一個好的環境，一種幸福、快樂的情緒，這樣的家庭才會和樂。我的生活作息、行為舉止要讓家人放心，不應再讓家人煩憂。而在職場工作上，在錄用前我一定先讓對方知道我是癲癇病患，工作時也一定努力盡職做好工作本分，而且必定讓身旁的人瞭解有關癲癇的基本知識與急救常識（編註）。我認為可藉這機會幫助以後要找工作的癲癇病友們，不要在沒有任何競爭機會時就被回絕，也能讓更多社會上的人知道，患癲癇病症的人並不可怕，不應再用歧視和異樣的眼光來看待我們，更不應受同工不同酬的待遇才對。我希望現在有工作機會的癲癇朋友們，應該要為自己加油鼓勵，因為有了你們現在的努力，才能讓以後的病友們在尋求工作之路更順利。謝謝你們！

（編註）作者不逃避、不隱瞞、勇於面對的態度，可供大家借鏡。癲癇朋友選擇工作時應避開有潛在危險的工作，例如：駕駛各種交通工具、高空洗窗、高空建築或經常接觸油鍋及操作車床等。

（作者為癲癇病友。本文榮獲2005年6月「第二屆人間有情關懷癲癇徵文比賽」癲癇朋友成人組佳作。）

媽，我來！

文／郭素霞

　　週休二日裡，緊繃了一個星期的情緒極想找一個發洩的出口，奈何荒廢了一週的家務正等待我收拾整理，身體的疲憊讓我在做家事時完全提不起勁，心情隨著工作的進行每況愈下。

　　在陽台上賣力運作的洗衣機，彷彿感染了主人的情緒，奇妙的配合著主人的心情唱起沙啞的「嗶嗶」聲。

　　當我無精打采的放下正擦拭著家具的抹布，準備去晾衣服時，一個宏亮的聲音自身後傳來：「媽，我來！」，一張無邪的笑臉和著「碰碰」的腳步聲，搖搖晃晃的掠過身旁往陽台衝去。我兒俊元唱著歌，熟練的掠起了衣服。

　　靜靜的看著他快樂的身影，一陣迷濛的水霧忍不住自眼底悄悄泛起，不捨與喜悅之情也在心底交錯不已。

　　俊元是個漂亮的男孩，不幸於11個多月襁褓時和媽媽一起出了車禍，顱內出血導致外傷性腦性麻痺伴隨癲癇。

　　十多年來，經過心理與肢體的復健，及密集的職能訓練，今年是特殊學校高職二年級的他，已長成翩翩美少年。

　　雖然中度智能不足，加上肢體扭曲、動作稍不協調，但已能幫媽媽做許多的家事，諸如：拖地、倒垃圾、洗碗、晾衣服、折衣服等等工作。

　　最值得讚賞的是每次工作時，他嘴邊總是哼著輕快且從不變調的歌曲，雖然工作總會有些許瑕疵，卻也幫我不少忙，減輕我許多家事的負擔。

　　回想過去的十多個春秋，領著他來回奔波於醫院及特殊學校間，歷經無數有形與無形的挫折，一路跌跌撞撞的走過。相較於今日不時出現的快樂歌聲與「媽，我來！」的體貼舉動，我深深覺得老天雖然一時不小心替我們錯關了一扇門，卻適時的又為我們開了一扇「希望之窗」，讓我兒俊元終於能在生活上照顧自己，也讓我時時享受幸福的感覺！真的好感恩！

（作者為癲癇病友家屬）

心聲片片

文／林姿茲

　　記得童年時，父母親一直很疼愛我，怕我吃苦，他們每天到海邊忙著捕魚、撿牡蠣，早出晚歸，兄弟姊妹都託爺爺、奶奶照顧。有一次聽父親敘述，在2歲那年，我突然發高燒，當時媽媽匆忙帶我到附近診所打針，才一回家爸爸就覺得不對勁，趕緊叫計程車載我到彰化基督教醫院，在車上我口吐白沫，眼睛上吊不動，甚至牙齒一直要咬舌頭，當時爸爸看了好難過，不顧一切用他的手讓我咬著。好不容易終於到了醫院，但是醫師卻表示無能為力；爸爸只好又帶著我飛奔至台中一家私人醫院，很幸運地我居然可以起死回生。

　　從那次以後，我的身體都沒有抽搐的情況發生，當時，以為沒事了，心裡好高興。沒想到，就在10歲那年，癲癇症的癥兆又陸陸續續的發生，大部分屬於小發作，如果站著時突然發作就會跌倒，常摔得渾身是傷，清醒時還有點神智不清。大多數的人都取笑我，使我自尊嚴重受挫。為什麼我會得了這種病，來折磨我和父母呢？

　　回憶求學階段，平常在校上課皆宛如平常，但是只要一發作，醒來時只見數十雙眼睛都用奇特的眼神看著我，甚至取笑我。每天要坐公車或騎腳踏車到學校上課，常跌得頭破血流。

　　記得有一次，正準備要去上課，我手上拿著水果刀要切東西，不巧突然發作，醒來後發現手割傷了。踏出社會後，最重要的是要有一份穩定的工作，問題是我患有癲癇症，常被外人拒我於千里之外，內心好難過。不過，我也算是很幸運，可以在現在所待的營造公司負責打電腦、做文書工作，屈指算來也二年多了，同事們都常鼓勵我，使我更有信心。

　　有一次，「機緣」看到報紙得知一個訊息，那就是癲癇症可以手術治療，而且成功率相當高。得知此訊息心裡好高興，終於有機會可以解脫了。於是我就前往台北榮總，癲癇特別門診的醫師為慎重起見安排我先接受門診治療，待進一步瞭解後立即為我安排住院觀察。

　　住進裝有癲癇監錄系統的中正樓172病房後，為讓我順利發作，醫師開始慢慢停藥。發作時，護士阿姨們就立即跑過來做記錄，在這段日子裡，我一天發作4、5次，最後終於把致病的病灶找出來，原來是左腦有個瘀血塊在作怪。開刀前夕，我心裡充滿恐懼地吊著點滴，一心只想逃避，不敢面對將要腦部手術的現實。還好，當時有位熱心的癲癇病友來安慰我，鼓勵我要勇敢面對。手術完成後，我轉到了加護病房接受觀察，那位熱心的朋友也來看我，我好感動，緊握著他的手，沒想到他卻突然癲癇發作。那時，我躺在病床上無法起身為他服務，只能眼睜睜地看他發病時痛苦的模樣。

　　至今手術成功也已經有一段時間了，我一直沒有再發作，這一切平安順利都要感謝為我操刀的醫師，還有腦波技師蕭幼萍阿姨，也謝謝護理長和護士阿姨們對我無微不至的照顧與鼓勵。希望與我同樣患有癲癇症的朋友，都能勇敢地「走出心裡的陰霾，活出生命的色彩」，平安幸福的日子將為大家來展開。

（作者為癲癇病友）

抬起頭繼續向前走

文／小豬

　　「為什麼老天爺這樣對我？為甚麼不讓我死了算了！！」若以這句話來形容我當初的心情，我想是最合適不過了。

　　三年多以前我常自豪的炫耀我是個「健康寶寶」，常笑罵身旁的友人動不動就生病，真是「沒路用」！結果或許自己的任性及大意，也或許是老天爺看不過去的懲罰吧！在自己某次的生病後，因為發高燒而引起腦膜炎，從此「癲癇」這兩個字就再也無法從我身上抹去了。這場大病雖然沒有奪走我的生命，但是卻因為它的存在，使得所有和我有關係的親人及朋友不曉得掉了多少眼淚，也把家人的作息全部打亂了。

　　從醫院出院的我若用「白癡」來形容是最貼切不過了！家人除了工作，還得照顧我這個無論問我什麼只會說「好」、「沒印象」、「不記得」的白癡。不曉得有多少個夜晚，父母親得起床好幾次，巡視我的睡覺狀況。白天他們要我休息並且把一天中作息如小學生般的做筆記，在每個晚上，母親再像老師般的批閱我的筆記，甚者會在批閱後寫上一些勉勵我的話。除此之外，他們還得調養我的身體、照料我三餐後的用藥、四處求神問佛、帶我四處找人收驚、找尋偏方等等，結果這個病還是跟著我。幾年下來，只有藥量從原先的一大把到現今只吃2種藥丸，它終究還是存在。

　　剛開始，我真的好恨我自己，也怪上蒼為何不讓我死了算了，為什麼要如此來折磨我？讓我得這種怪病——連醫生也沒敢保證可以根治的病。可惜我沒有自殺的勇氣，還不敢去面對死亡；每天只能聽著家人問「有沒有吃藥？」看著已經年入八旬的爺爺天天拄著柺杖，來探視這個孫女，聽著電話那頭一通通打來家裡詢問我的病況或說安慰我的話。

　　或許應了「天無絕人之路」這句話吧！一直在我身旁的男朋友，並沒有因我得這種怪病而離棄了我，反而是更加細心體貼的關心我、照顧我，甚至還肯於一年後我病情稍穩定時和我結婚，更沒將這種怪病情告訴我的公婆，而肯身扛這「trouble」默默的照顧我、支持我，並不時的給予我安慰的話語。

　　現在我們已經結婚兩年了，雖然我不敢說，他會一如所諾的照顧我一輩子，陪我走這條艱辛的道路，但是我很感激這兩年來他的關心從無稍減過。當然我還是希望這會永遠。

　　現在，雖然我只要聽見「癲癇」兩個字時，還是會心情低落，甚至偶而還是會有「不肯去面對現實」的情緒反應出現，但是我常有個念頭告訴我自己：回想一路走來，有多少人已為了我掉了多少眼淚、擔了多少心？我能回報的又是什麼呢？難道是拿死亡或悲傷來回報嗎？

　　我常想老天爺真的很不公平，為什麼偏要挑選我、拿這種怪病來考驗我？但是事實終究是事實，既成的事實已無法改變，現在我唯一可改變的是，如何勇敢去面對這或許是一輩子的苦戰，和「癲癇」的苦戰。只希望有一天，我可以拍胸脯的大聲說：「我已走出癲癇的陰霾！！」

　　病友們，大家一起加油吧！我們要走的路還很長，「抬起頭」勇敢繼續向前走，為我們自己勇敢地往前走！！

（作者為癲癇病友。本文完成於2000年，感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

是福？還是禍？

文／Mrs. Lien

　　我們中國人自古對事情的看法常用一句俚語形容它，就是「是福還是禍，是禍躲不過」。相對今日社會裡有許多弱勢團體的家屬們常會報怨：「或許是我上輩子做錯什麼事，才會讓我的孩子今日受此病痛？」其實社會上的任何一種病痛跟上輩子都毫無任何瓜葛，只在乎你自己以怎樣心情去詮釋自己的病痛及看待。

　　記得以前我也問過自己：「癲癇」這疾病為何會發生在我身上？家人也有如此想法。因為一個身患癲癇症的人，隨時都會病發，每次病發後，人都感覺好累。家人見到我如此，內心都非常擔心。不管是在家、外面的路上、公車上、半夜裡或在浴室內，我都曾經發作過，甚至連自殺我都想過。在這二十多年的歲月裡，我流過不少眼淚，不過這些病發的痛苦我還是熬過來，或許上天特意安排我，我的命不該如此絕，因為我的周圍都有貴人在，他們給我的使命尚未達成，我怎能如此就走？

　　最近聽到一位病友在浴室內發生意外就此離世，當我知道這件事時並不感覺意外，因為他的病情是如何我知道，浴室內發病我也經歷過，要救只是事發幾秒鐘就要做的事，再晚已經是來不及了。對上天國的那位病友來說也許是「福」吧！讓他早日息了地上的勞苦，不用再受此折磨。但就整件事情而言，這位病友慘痛的代價只能再次呼喚所有的癲癇朋友及家屬們不要忽略該注意的事，如：癲癇患者洗澡時該用淋浴，不要用盆浴；浴室的門不要反鎖；家屬要時時注意浴室內有無反應（其實這些細節，舉凡高血壓患者、心臟病患者，也都要注意的）。基本該注意的事還是要做到，不要讓不幸的事常常演出。

　　雖然我們跟癲癇成為「朋友」，不論它會在我們生命中占有多久時間，我們都要勇敢的接受。或許剛開始，每個人都無法承認這是一件事實，但它還是會或長或短的陪著我們。請大家拿出我們的毅力和勇氣接受「它」對我們的挑戰，不要視它為心中的瓶頸，不要把它當作是我們生命中的禍害。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

行過癲癇幽谷

文／曾幼玲

　　凝望著床上安睡的孩子，一幕幕的回憶，就在我的腦海中浮現著；回想過去十一年多來我們母子的生活，似乎都在演著一齣「追趕跑跳踫」的舞台劇，雖然只有兩位演員、短短的二幕，但是每一幕所呈現的畫面，都令人回味無窮。

　　我是一個身心孱弱的女子，從小就因體質過敏而患得氣喘，國中時更因腦內部受傷而患得癲癇，整天藥不離身，是標準的藥罐子。「優生保健」對我而言，有如天方夜譚；我服用這麼多種藥物，會不會傷害胎兒呢？我能懷孕嗎？婚後一年即民國81年，我帶著每日必服的藥物走進了一精研藥物的產科醫師診間一探究竟；沒想到醫師居然回應我：「沒問題，妳只要不要服支氣管擴張劑的藥，再補充些葉酸，妳癲癇的藥──癲通就不會對胎兒造成神經方面的傷害了！不過，妳懷孕可能癲癇發作頻率較高，妳要不要考慮一下呢？」思考了一下，我老神在在的回答：「沒問題，我民國80年就切除使我癲癇發作的病灶了，我現在藉著藥物控制，癲癇都沒再發作了。」這齣精彩的舞台劇就因一句「沒問題」，82年就開始上演了。

第一幕　（零歲至三歲）

• 跳：

　　記得剛懷孕時，畢竟是新手上陣，只是發現生理期有誤，心裡就蹦蹦亂「跳」，充滿了興奮感，似乎毫無為人母的危機意識；經醫生檢查宣判有了時，心「跳」就更加劇烈了。當胎兒開始成形後，每次檢查醫生都會現場實況播放孩子的急速心「跳」聲，在產檢台上聽到這快板的音樂，內心也隨之鼓舞，且充滿了無限的喜樂與感恩。

• 趕：

　　由於胎兒發育良好，再加上我有癲癇症，又有氣喘病史，故醫生告知最好提前一週生，較無風險，否則需剖腹；因心中仍想採自然生產，以便讓這孩子能自己體嘗與母親同奮鬥的艱辛，於是就在「前一週」的前一天，我於半天中以步行方式爬了三趟八層樓，心中急迫地想把他從我的腹中「趕」出來；感謝上帝，垂聽弟兄姊妹與我的禱告，果真在前一週──即83年1月6日早上十時，將他從母腹中平安地「趕」出來，重達三千三百廿公克。

• 碰：

　　孩子零歲時期是個用聽覺、視覺、感覺去體會外界的時期，所以只要一有時間，我就會抓緊機會與他用眼、用口談心，並用我的肢體擁抱他；這種母與子的心靈「碰」觸，得到「咯咯咯」的滿足笑聲，讓我更深地體會到他是上帝所賜予我的產業，我必須盡心經營；自然地愛與安全感也隨著觸覺、視覺、聽覺的「碰」觸，在我們兩人中間傳達。

• 跑：

　　一歲半，他開始會「跑」、會登高了，但是因不夠平穩，所以我必須跟著他又喊、又「跑」，深怕他出意外，常常弄得我上氣不接下氣；這時我也開始和時間賽「跑」，不但須盡忠職守於我公司的工作，也一心想好好學習如何為人母，善盡人母之責。

• 追：

　　原本一天廿四小時的生活，從一個人完全掌控，改變為兩個人配合（結婚時），兩年後竟又出現了一位幕後操縱者（孩子加入了戰場），看著無情的時間一分一秒地過去，孩子也一天天地長大，我不「追」哪行，每天只得拖著精疲力竭的身體，一戰接著一戰。

　　這種忙碌的生活，您是否懷疑「妳孱弱的身體哪禁得起如此操？」的確，時代不同了，孩子愈大反而愈操，掛慮的事情也就愈多，再加上我的小孩也是過敏體質，就在他四歲時，我的癲癇又發作了，也因為長期追趕，爆發了憂鬱症；生病歸生病，為母的責任還是得扛下。不過，由於我已經切除腦中的病灶，也繼續遵行醫囑服用少數的藥量，所以發作時只是輕微的失神性發作，四年都熬過來了，還擔心什麼呢？而且，癲癇患者不發病時本來就和一般的朋友一樣，何必將自己當作異類呢？

　　記得，他剛出生我幫他洗澡時，家人擔心我發作，總會在旁邊幫忙；我也盡量給自己充足的睡眠時間。雖然癲癇這位朋友很合作，當時並未找上門來打擾我，但因生活忙碌，所以還是以二顆癲通控制，絲毫不敢大意；如今再發作，我發現最好的方法，就是改變自己的完美主義，學習調適自己的生活步調，並靠著星期六的教會團契生活，請教會中的朋友為我禱告，時時與他們聯絡，藉著溝通疏解一下緊張的情緒，也儆守聖經的教導「凡事交託，凡事禱告」求告我的上帝。

第二幕（六歲至十一歲）

• 趕：

　　孩子到了學齡期，我要「趕」的事似乎更多了，每天的生活幾乎都在「趕」。早上起來，「趕」著為孩子處理便當、早餐，「趕」著送他上學；下課時，「趕」著到學校接他，畢竟是上班族，雖然主管慈心，但中途離席其分寸可想而知；下班時，「趕」著回家做晚飯，「趕」著他寫功課、收拾書包，「趕」著他上床以免睡眠不足，「趕」得我都快窒息了。哎！何時才能喘口氣歇息一下。

• 跳：

　　「可是……」孩子常常不願對自己的行為負責任，詳問時，總是理由一大堆；教導他，就回嘴，不願意低頭正視自己的問題。他的種種行為怎能教我不「跳」腳！寫功課、練鋼琴，幾乎都要我在周圍，否則，雖然人坐在書桌前，心卻早就不知飛向何方了！糾正他的握筆姿勢、彈琴指法，也要遭到抗議。「少爺，我已忙了一天，請你懂事點好嗎？」我不單「跳」腳，一顆心也被激怒的快「跳」出來了。

• 碰：

　　「媽媽，要禱告！」每晚上床後，單純的他都會呼喚著我一同在床前與父神交通；聽著他的祈求、感謝，雖然只是平白簡易的文字敘述，卻令我的心更能與他相「碰」觸。「孩子，你好懂事、好可愛！願父神加倍賜福與你。」「媽媽，我要抱抱！」雖然他的個頭已高及我鼻樑，但他稚嫩的童聲及單純的眼神，仍有力的「碰」撞著我的心，張開雙臂，他立即投懷送抱，在我身旁磨蹭。這種心靈與肢體的「碰」觸，好溫馨、好甜蜜喔！

• 跑：

　　時光一天天流逝，他一天天長大，我當然也不甘勢弱地一天天老化；現在帶他出去，我已經無法像往日一般，跟著他不停地「跑」了，只能用雙眼緊跟著他的身影。孩子，請你放慢腳步，等等我這老娘吧！

• 追：

　　孩子愈大，我所要學習的東西就愈多，望著全部翻新的教科書、剛起步的九年一貫教育、學校所要做的自然實驗報告、日新月異的資訊；「好恐怖喔！」我要如何「追」才能「追」得上他的進度。時間，請你走慢點，我好累喔！我已經「追」不上了。

　　加油吧！為人母者，未來還有好幾幕舞台戲等著妳去完成，想想若能成功落幕，獲得滿堂采，就算到時皺紋掛滿臉上，頭上白髮斑斑，腰桿無法挺直，也是值得的；因妳已完成了一齣精采絕倫的好戲，培育了一位社會的人才。

（作者為癲癇病友）

隱藏在生命之中的一首歌

文／風

　　「有一種奇妙的溫柔，藏在你生命之中，只是那失落的意境不能感受

　　有一種沈痛的折磨，盤據你生命之中，那是種遲來的祝福，不要以為是盡頭

　　找回你的心，不要再失落，去尋找希望和愛的自由

　　別問為什麼？不要再遠走，有許多朋友就在你左右

　　勇敢面對明天的是我，我不在乎你怎麼說？

　　這不是註定，更不是奢求

　　我只想擁有自己的天空

　　不要放棄明天的是我，我不在乎你怎麼說？

　　再次告訴我自己不再淚流

　　那只是因為還有許多的夢！」

　　這是一首歌，一首隱藏在生命之中的歌，創作者是一位罹患癲癇的歌手，在歌詞裡流露著溫柔而堅毅的生命力，沒有怨懟和自卑。「勇敢面對明天的是我，我不在乎你怎麼說？」「不要放棄明天的是我，我不在乎你怎麼說？」

　　有多少癲癇朋友在人生道路上，失去了方向，失去了目標，活在失落的世界追尋不著自己的未來，這位歌手要以此首創作曲送給所有罹患癲癇的朋友。世界仍然有愛，就在你我心中，且讓我們一起用「愛」訂做一個美麗的天堂；且讓我們一起用「心」打造一個理想的未來，那只因為還有許多的夢想在你我生命之中！！

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供）

「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」之各國近況摘錄

文／傅秀嬌

　　1998年11月6～8日，「台灣癲癇之友協會」在台北舉辦「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」（簡稱AOAE），會場中，各國彼此參考癲癇組織運作的情形，並且分享會務成果與所面臨的各種困境，也藉著國際性大會對全球做一個正式的宣言，期待提升與改善癲癇病人的生活品質和相關福利。

　　亞洲人口約計33億6千萬人，估計有3千6百萬人罹患癲癇，IBE（國際癲癇局）預定於全世界設立56個癲癇組織，目前已設立11個。

　　中國大陸較具規模的醫院，規定千分之四的床位必須屬於癲癇病床，北京、廣州、南京目前尚未設立地區性癲癇組織，政府每四年會舉辦一次全國性癲癇會議，據調查約有70%以上的癲癇病人尋求於西醫治療。也提及癲癇患者因恐懼被貼上標籤之後，容易遭受社會歧視，另外，相關癲癇科專業醫師的不足及社會教育的缺乏形成社會對癲癇誤解的觀念，都有待改善。

　　印度國家因醫療藥品及醫療教育不足、醫療體系複雜和缺乏專業醫療訓練，也因為醫療道德缺乏，醫師無法提供需轉介的癲癇病人接受治療，使癲癇病患錯失治療時機，該國癲癇團體正積極鼓勵政府參與宣導和協助。印度癲癇組織初期大部分會員是醫師，無法全力提供生活方面的照顧技巧，癲癇病人只能獲得醫療訊息，其未來目標著重於稅賦優惠、訂定及修改癲癇病人婚姻法。

　　印尼約有1百～2百萬人口罹患癲癇，該國設立了癲癇實驗室及6個健康中心，其透過研討會來傳遞癲癇資訊，也設立了癲癇病人獎學金，並且針對在學癲癇病患舉辦各項競賽活動，同時也提供心理方面的輔導。未來目標著重於設立貧困癲癇病人診所，以及和政府合作進行疾病調查。

　　韓國設立了巡迴醫療團，癲癇組織名稱為「玫瑰俱樂部」，其重視癲癇病人社會調適、保險相關法規、服役的問題，以及心理精神方面的健康管理，也透過社工人員的參與來協助個案解決難題。

　　日本成立癲癇組織最早，協會簡稱「波之會」，已經約有32年的歷史，組織架構也最完整，除了癲癇協會之外，政府也設立了癲癇醫療中心，提供完整的癲癇管理與治療。非常重視癲癇疾病知識的傳遞與協助放棄治療的病人接受正確醫療，並且積極推展公共教育的推廣，目前設立46個分會，共約有7,500名會員。

　　馬來西亞國家約有68%的癲癇病人未接受治療，於1988年成立癲癇團體，目前有200多名會員。

　　紐西蘭設有「080」免付費諮詢電話，負責參與答覆問題的成員，大部分為專業醫療人員和心理輔導人員。

　　在此次大會會議中，聽取了來自各國的會務訊息之後，約略可以看出癲癇病人受傳統偏見和社會的歧視影響甚巨，也清楚看見各國癲癇組織都盡全力積極推展癲癇病人的相關醫療與服務，期待提升病人的生活品質，並且鼓勵儘早走出疾病的陰影，將是各國癲癇組織最迫切的重要目標。

（本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

日本癲癇相關資訊經驗分享記要

文／謝瑛桂

以下為參與不同的課程、活動中的資訊分享。

一、癲癇的治療

　　在癲癲的治療上，以避免慢性化和難治化為目標，現在新藥的研發、外科治療、新的治療方法的開發，都是仍在努力的方向。在孩子還小時，若醫師評估情形適合開刀，可以提早討論外科治療的可能性。

二、癲癇的社會心理側面現象分析

　　小孩子方面，三分之一的人會有學習上的障礙，他們可能會在學校生活受限，像游泳、遠足等活動會被限制，老師可能會因為不知道小孩子的狀況而限制各項活動。其實若有適當的人員與安全措施下，應該要讓患童和其他孩童有正常的互動，和參與各項活動的機會，避免因為各項活動受到限制而產生自卑、退縮、害怕等心理現象。另外在孩童的學習歷程中，可以在經由對可能產生的傷害狀況作因應後，來減少對孩童的不必要限制。在成人部分，則是以透過對社會大眾意識的改革與觀念理解上作努力，來促進增加就業職場的機會與開發職業種類。

三、保健婦的組織

　　日本有「保健婦」這樣的職業類別，是由一群受過專業訓練並領有執照的人來擔任。她們可以協助癲癇患者與家屬作各項福利的說明，並給予適當的照顧服務。在服務的過程中，保健婦會經由會談、福利服務等方式提供協助。有的癲癇患者因為經由保健婦的協助而使得病情有所改善，同時保健婦可以觀察癲癇患者的狀況和醫師方面作聯繫，其是屬於預防與補救的一種福利服務方式。若有癲癇患者需要群體外出旅行，日本癲癇協會的做法是，可以申請醫師或保健婦的陪同協助。

四、自助工廠或團體照顧中心

　　在日本有癲癇患者「共同住宿的自助工廠」，它採取小團體制，將癲癇患者分為幾個小組住在一起。此舉可以讓癲癇朋友互相幫忙與互相保護。自助工廠主要是提供職業訓練與就業服務，除外，訓練與培養癲癇朋友的自助與互助能力，但因為是不同的人居住在一起，所以需要去考慮到每個人的智商程度不同，以避免程度差異太大者共同生活的困難性。另外需要考慮到同住者若有其他的合併症狀，需要依狀況轉介到合適的機構或單位。這樣的做法值得台灣效法，可以依不同機構團體的發展方向與人力、財力、物力的狀況來作努力。除外，癲癇個案管理系統的建立，在這一環節扮演相當重要的角色，以提供最適合、最佳的福利服務和追蹤輔導。

五、24小時急救制度中心

　　在日本有24小時的急救制度中心，以因應有的患者因為家裡離醫院太遠就醫治療之不便。目前日本的癲癇治療專門醫院並不是很集中，所以對癲癇患者的治療照顧方面並不是很便利。

六、學校老師和父母的配合度

　　癲癇孩童的就學問題方面，應該採取父母、老師雙方面配合。有時這一方面的教養配合，需要看父母和老師如何的接納癲癇孩童而定，而學校老師可以扮演的角色立場是與父母討論孩子的教養問題彼此來共同努力。若孩童除了癲癇這一方面的疾病，還有其他的障礙，則需要看個別疾病的類型與嚴重程度，再轉介到合適的學校、班級或機構，做適性的安置與輔導。目前父母常會遇到的困擾是，找不到合適的學校或教養機構。有時機構、單位因為名額、照顧人力因素限制，而無法為癲癇孩童提供服務。這樣的問題在台灣亦是許多父母共同面臨的困擾與難題，期望透過立法與權益的倡導，能夠來解決這樣的現象。

七、消防人員的協助

　　據統計，日本消防人員抵達現場急救的平均時間為6.1分鐘，在日本的救護車上會有3名隊員隨行，他們會根據目擊者的說法與現場的狀況，做必要的急救措施，並在到達醫院時將詳細的狀況告知醫護人員，以做適合的處置。平成三年（1991年）日本頒布了「救急救命法」，所以日本的消防人員需要對癲癇有正確的認知並可以做適當的處置。當接獲癲癇患者或家屬的求救電話，消防人員的急救觀念是，提供相關協助讓癲癇發作及早抑制下來並，避免重積癲癇發作的現象，同時對癲癇重積發作有正確的認識與處理。

八、「世話人」的團體

　　日本有「世話人」的團體，其成立目的是希望能協助癲癇朋友可以安心的工作。它並不採會員制，是由團體公布每次的活動預告，約一星期集會一次，由癲癇朋友共同討論面臨的問題，主要是以癲癇朋友的就業困擾為主。若癲癇朋友遇到工作上的問題，他們可以透過「世話人」的團體來和雇主討論。目前每月約有10～15人參與，參加者每次約需繳日幣300元的費用。世話人的活動訊息會刊載在會報，而參與者依據自己的需求與活動主題來參與。通常病情控制不佳的癲癇朋友參加團體的態度會較積極，而已經獲得良好控制的人最後通常會選擇離開團體。對於病情控制良好，但仍繼續參加團體的人並沒有特別的去做統計。截至目前為止，在日本並沒有癲癇朋友嘗試過以集會抗議的方式來爭取權益。

九、工會的組織

　　目前經由和雇主討論，癲癇朋友的就業問題約可獲得一成的成功率。在日本遇到勞資問題，可以透過工會出面協助，工會會邀請專家來幫忙，勞方需要接受工會的談判。而工會和癲癇協會並無關聯，全部都是癲癇患者主動參與。工會分為兩種：公司內部的工會（公司派），或外界不同背景人員所組成的工會。

十、就業問題

　　領有身心障礙手冊的日本癲癇朋友可以嘗試到公家機關找工作，他們有一個和台灣癲癇朋友共同的最大期望，那就是希望社會大眾能理解、接納他們，同時亦希望能夠將癲癇治療到痊癒或穩定的程度。

十一、交友、婚姻方面

　　在日本，關於癲癇朋友結婚的比率並沒有進行統計。但根據日本癲癇朋友自己的觀察，其比率較常人來得低，此非疾病因素，而是每個人自己對婚姻的選擇。

（作者為「台南癲癇之友協會」前社工員，感謝劉夢珊小姐在日本會議當時進行現場翻譯。本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）

英國 Chalfont 參觀心得感想

文／林宙晴

　　這次到英倫三島有兩個主要目的，其一是參加在愛爾蘭的「歐洲生物力學年會」，另一則是參觀「Chalfont 癲癇中心」。由於我是先去歐洲生物力學年會，再到英國來，因此已經沒有時差的問題。

　　早上與蔡景仁醫師和其公子三人去 Chalfont 的 National Epilepsy Center 國家癲癇中心參觀，Chalfont 是在倫敦西北方向的一個郊區市鎮，由倫敦搭電車前往約一小時左右，目前是倫敦住屋最貴的地段之一。初抵達時，只覺得街上行人稀少，住家分得很散，倒也沒有感覺到高級住宅的氣氛。癲癇中心與 Chalfont 市中心尚有一段距離，因此我們還必須再搭一段計程車。

　　此中心在十九世紀末由一群熱心的醫師捐獻所建立，專門收容難以治療的癲癇病人。病人管理的方式有些類似英國傳統的學院，裡面分隔許多房舍，每個房舍各自管理、各自獨立。病人依據約略年齡分至各房舍，食衣娛樂都在房舍裡面，每個病人有自己的臥室，而娛樂室、餐廳和廚房是共用的。每個房舍中有數位輔導員，以輪班方式24小時照顧病人。除了房舍之外，中心有職業訓練所，裡面有不同難易程度的工作可以選擇，訓練所向外界包攬工作，因此可以賺錢。通常能到訓練所工作的病人，都是病情穩定可以出院的病人，中心還包括評估和醫療等等輔助部門，醫生由倫敦市內合作的醫學中心輪流來看診。

　　中心佔最大比例的是復建部門，部門中有包括運動、音樂、美術等不同單位，患者在不同區域可以接受不同項目的刺激與訓練。我們參觀美術單位時，看到許多富有創意的作品，可見有些癲癇病人是很有藝術天份的。音樂單位中有一個很特別的裝置，它可以將動作即時轉換成音樂，因此不懂得音符的人也可以運用身體動作來產生音樂。

　　復建部門中最特殊的一個是感覺刺激單位，此感覺刺激單位的負責人解釋，許多嚴重的癲癇患者只對某些特別的感覺刺激有反應，因此工作人員嘗試讓患者獨自去感受各種不同的 Sensory 感覺刺激，讓他們自己選擇所喜歡的刺激，並且嘗試了解他們的反應。因此，在此單位不同的房間中，有各種不同的感覺刺激，包括：視覺、聽覺、觸覺等等。

　　我們在 Chalfont 參觀到下午三點才回倫敦，心裡有許多感想，感嘆英國在十九世紀末就有這種想法以及這種制度，我們到現在還不行，實在可悲。這裡的設備，以目前的標準來說已經不算先進，但是它的完整性、制度化與醫學中心的緊密聯繫以及人性化設計，都使它顯得突出。更值得學習的地方應該是，醫師的愛心與工作人員的全心投入。

（作者為成大醫院神經部醫師。本文轉載自「台南癲癇之友第二屆第一次大會年刊」，由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供。）