偶看新闻飞鱼服饰北京专卖店:八岁女孩患上罕见“石化病” 父亲誓言绝不放弃
来源：百度文库 编辑：偶看新闻 时间：2024/04/28 17:44:37
卢天颖患病前，是个爱跳舞的女孩。
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8岁女儿患上“石化病”，父亲卢廷富誓言绝不放弃
来自东莞的卢廷富一家现已陷入绝境，8岁的女儿卢天颖患上一种名为“进行性骨化性肌炎”的怪病。据悉，此类病患者全球不超过600名，而在中国，仅不到10名。更让卢廷富感到揪心的是，目前在国内医疗界，没有任何医院针对这种疾病有专门治疗。
首次手术后病情急转直下
2011年1月，8岁的卢天颖觉得自己左脚疼痛，一个星期后，左脚上竟然长出了一个如半个鸡蛋大的肿块。卢廷富一家根本没有想到这半个鸡蛋大的肿块，竟然是女儿厄运的开始。
“刚开始以为是软骨肿瘤，后来医院检查也是说软骨肿瘤。”卢廷富告诉新快报记者，在医院确诊后，卢天颖于1月25日在东莞市人民医院做了手术。手术后卢天颖一直恢复得很好，直到4月份时情况才急转直下。“4月中旬，她的背上开始起包，一大片一大片的，后来脊柱也开始起包，十分可怕。”卢廷富说。
由于当地医疗条件的限制，卢廷富一家来到广州，希望能在这里治好女儿的病。据卢廷富透露，他们几乎走遍了广州有名的大医院，没有一家能够准确地检查出女儿到底得了什么病。
“石化病”无一例被治愈
卢廷富告诉新快报记者：“6月份时，女儿病情的变化相当大，她整个背部都肿了，而且里面的肌肉慢慢变硬，仿佛有骨化现象。”今年8月，在中山大学附属医院，卢天颖的病终于得到确诊“进行性骨化性肌炎”，这意味着，如果得不到有效的治疗，卢天颖全身的肌肉都会骨化，彻彻底底地变成“石头人”!院方还告诉卢家，该院此前从没有治疗过这种病，因此也没有完整的治疗方案。
不甘心女儿的生命就这样被“骨化”，卢廷富开始在网上查资料，联系国内有关方面的医生，可是都没有结果。“有医生说这种病全球患者不过600例，而中国则不到10例，目前还没有一例治疗成功，你说，我的女儿该怎么办？”卢廷富在电话那头叹道。
后期治疗费用仍无法估算
上周，卢廷富带着女儿去上海求医，但仍是失望而归。“那边的医生也束手无策，而且女儿不能再进行手术，只能靠吃药来放缓肌肉‘骨化’的程度，”卢廷富还告诉新快报记者，据医生介绍，女儿这种病是属于基因突变，具体原因不明，但从以往的个案来看，这种病的患者一般只能活到30多岁。
卢廷富对记者说，现在美国专门为这种病推出了激光疗法，听说效果很好，想去试试。可是，依靠卢廷富一家在东莞打工的收入，去美国治病完全属于天方夜谭，且不说医疗费用，光是一家人去美国的机票都没法负担。
据悉，为了给卢天颖治病，卢廷富一家已经花掉了为数不多的存款，而且对于女儿这种病，卢廷富心中根本没底，他甚至不知道后期治疗究竟会花费多少钱。
“就算希望再渺茫，我也不想也不会放弃，希望有一天奇迹会出现。”卢廷富语气坚定地说道。
进行性骨化性肌炎
又叫进行性骨化性纤维发育不良，至今全世界仅发现600-700例，这种病人会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动，最终只能长期卧床。最怕磕碰，身体一旦出现肿包，很快就会骨化。病情发展下去，病人将成为像“石头”一样的人。最后，胸廓呼吸时扩张困难，而致呼吸衰竭。