嘴巴总是咸咸的:中国评论新闻:终身与“狼”共舞 病童炼成“不倒翁”

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终身与“狼”共舞 病童炼成“不倒翁”
http://www.chinareviewnews.com   2012-02-06 14:11:13  

由伊利沙伯医院的医护人员及红斑狼疮病人倾力合着的新书《我们这一班.遇上红斑狼疮的少年》日前发布。(香港文汇报)  中评社香港2月6日电/无法根治的红斑狼疮症,不仅专攻成年人,尤其是女性,儿童也有机会罹患,最年轻的发病个案更仅5岁。香港文汇报报道,少年发病的影响深远,患者活动能力大受影响,有人终身“与狼为伴”,须以轮椅代步,因容易受感染而经常出入医院。面对顽疾,一班病童以笑迎战,有人绝处中炼成“不倒翁”精神,永远打不死,积极生活,珍惜生命每一天。

  青少年高危 无根治方法

  目前,全港约有6,000名红斑狼疮病人,男女比例约1比9,发病高峰期介乎18岁至45岁,发育中的青少年是高危族之一,单是伊利沙伯医院儿科部目前有约100名18岁以下病人,每年约有10宗新症。伊利沙伯医院儿科部副顾问医生陈桂如表示,该症由免疫系统攻击自身器官引致,现时没有根治方法,患者一生只能“与狼共舞”。此病病征因人而异,绝大部分会出现关节炎,约一半人患肾炎,常见的征兆包括持续发烧、淋巴腺肿大和出疹等,病人的抵抗力会变差,轻微感染足以致命。

  将希望放大 阿斌打不死

  面对顽疾,一群病童选择以欢笑对抗。15岁发病的阿斌,笑对病魔10年,目前是一名财务策划员,每天积极生活。他回想15岁的某天,身上忽然长出红疹,多次求医不果,后因发高烧及气喘入院,当时他已被“狼”侵袭至并发肺炎,以及肾炎。他曾经想过跳楼自杀,但伸首出窗外的一刻,他只想起父母,遂打消轻身念头,还努力搜查此症的资料,誓要与“狼”同行。患病令他悟出一套“将困难缩到最小,将希望放到最大”的哲学。他形容自己是个“不倒翁”,每次被病袭击,迅间就能弹起来,永远打不死。

  抗顽疾20年 瑞群懂感恩

  现时在特殊学校执教的瑞群,13岁时证实患红斑狼疮症,发病初期免疫系统攻击皮肤及眼神经,鼻头长出5毫硬币大小的红斑,双眼眼球一度不能转动。当情况稍有好转,却突然发现双脚大腿骨枯,最终要置人工关节,以轮椅代步。与疾病对抗20年来,她全身上下动过8次手术,双腿活动能力不能完全恢复,由于抵抗力差,外出也要避开人群或戴上口罩。但对她而言,仍能活下去是天上赐予的礼物,她感谢病途上所有亲人、医护的照顾和关爱,令她有生存的勇气。

  伊利沙伯医院日前为一班对抗红斑狼疮症的病童出版新书,《我们一班.遇上红斑狼疮的少年》。收录29个励志的真实故事,包括瑞群及阿斌的故事。