《活着》：后非典生活
网易论坛，天天相伴好好活，慢慢过，一生只有三万多（天）；不要攀，不要比，不要自己气自己；少吃盐，多吃醋，少打麻将多散步；按时睡，按时起，跑步跳舞健身体；只要能吃饭，钱就不会断；不怕赚钱少，就怕走的早；官再大钱再多，阎王照样土里拖；一定要善待自己，享受人生。 2003年非典疫情导致全国恐慌，以北京地区为主的患者被施用大量激素控制病情。这些人罹患了股骨头坏死等非典后遗症，终生残疾，病历却被封存。吃低保、住医院是他们度过余生的方式。有患者上访8年也无可解。作者/吴家翔 编辑/王崴
2011年12月，萧萧寒风中，非典后遗症患者武震在一片位于北京小汤山的荒地上留影。这片荒地不同寻常，2003年非典时期，这里建起一所非典定点医院，专门收治SARS患者。有些人在这里逝去；有些人捡回了一条命，却没有办法过正常的生活。2010年4月，早已废弃的医院临时板房被拆除；这片地，连同其上的建筑，皆被人们“刻意”遗忘。 网易论坛，天天相伴好好活，慢慢过，一生只有三万多（天）；不要攀，不要比，不要自己气自己；少吃盐，多吃醋，少打麻将多散步；按时睡，按时起，跑步跳舞健身体；只要能吃饭，钱就不会断；不怕赚钱少，就怕走的早；官再大钱再多，阎王照样土里拖；一定要善待自己，享受人生。
2003年SARS病毒爆发时，在全无经验的情况下，糖皮质激素被大量用于非典紧急治疗。诸多患者病愈后出现股骨头坏死症状，以及肺部功能障碍和其他药物副作用反应。大部分人丧失劳动能力，生活难以自理，最严重者已更换股骨头关节。在非典已经成为历史名词的当下，这些人默默地、孤单地在城市角落里蹒跚。
非典后遗症患者方渤抱着妻子的遗像坐在家中。2003年他一家8口人感染非典，出院时只剩下6人。方渤说，他爱人不明不白地感染、去世，到死连面都没见到，骨灰也无法确认。他的两个女儿皆因为非典后遗症离婚。小女儿因无法承受丧母和婚姻破裂的打击，嫁给了一个东北人，从此远离北京。民间调查显示，60%的非典后遗症患者患病后离异。
同样因非典后遗症离婚的心洁如今与老母亲住在地下室里，那里没有手机信号，打电话要翻窗子，用水和上厕所要爬楼梯去公共场所，这对股骨头坏死的她来说是种折磨。 返回顶部 6楼 2011-12-31 20:17:56
除了情感上的孤独，非典后遗症患者也难以得到社会的认同。茹琴(左)在非典时期是人民医院的临时工，由于人手紧，她被当作半个护士用，确诊非典后遗症后，她被人民医院无情抛弃。现在她不愿意单独接受采访，也不愿意让别人知道她的家在哪儿。她说不想影响到家人。她和心洁相识后成为朋友，每隔一段时间总会找她见个面。 返回顶部 7楼 2011-12-31 20:18:44
茹琴拿着自己的工伤证。虽有一张工伤证，但身为临时工，她享受不到正式医护人员的医疗和经济补偿，在没有工作的情况下，只拿到每年4000元的生活补助。据调查，非典后遗症患者中80%离岗。 -12-31 20:20:03
李书元2001年从首钢下岗后就开起了出租。2003年，他送两名患有非典的乘客去佑安医院时受到感染，随即被公司辞退。
确诊非典后遗症之后，李书元丧失劳动能力。他只能每天坐在这个沙发上看着太阳慢慢落山。 返回顶部 10楼 2011-12-31 20:22:28
张海英90年代末开始在北京打拼，是“北漂”。她的工作关系和档案全都在北京，但因为没有北京户口，所以北京市卫生局公布的非典后遗症免费救治名单中没有她。这么多年来，她一直是自费治疗。
从今年7月开始，方渤就搬进了望京医院。他说腿总是疼得厉害。发现自己身患非典后遗症之后，方渤开始了漫长的上访之路。他手里拿着许许多多自己搜集的资料和媒体对他的报道，轻车熟路地历数他的质疑和诉求。他说他想复印自己的非典病历，但被告知所有的病例都被封存了。他想得到抚恤金和更加规范的经济补偿，但法院拒绝受理。 返回顶部 12楼 2011-12-31 20:23:58
为了求市里的领导解决问题，方渤曾经在市政府门前跪了近两个小时，那个时候他刚刚查出双膝骨坏死不久。他说：“我们一直相信党、相信国家、相信北京市政府能够把我们的事处理好，但我们一直盼、一直盼，盼了八年，一个抗日战争的时间都快到了。每次得到的回答就是上面还在研究。一个问题研究了八年……” 返回顶部 13楼 2011-12-31 20:25:05
玻璃酸钠是一种骨骼润滑剂，每年注射一次。注射时，医生要将针头深深扎入肩部关节的骨缝中，疼痛钻心，方渤痛苦地闭上了眼。
方渤用脚部按摩器做康复治疗，有助于促进血液循环。 返回顶部 15楼 2011-12-31 20:26:26
方渤病床前的桌子上摆着准备吃的药。病情比较严重的非典后遗症患者每天要吃大量的药物，用他们的话说，吃药比吃饭都多。 楼 2011-12-31 20:27:12
方渤将用热水温过的中药直接灌入口中。
1976年出生的武震在得病前是医生。2003年4月，她在北京大学人民医院急诊科实习时感染非典，同年10月查出非典后遗症。全身除了两个肘关节，其余股骨头全部坏死。她被迫放弃工作，治病成了生活的重心。图为武震在车站等公车，准备从家返回医院。由于地铁台阶太多，她宁愿花4个小时倒公交。 返回顶部 18楼 2011-12-31 20:28:42
靠药物和疗养保守治疗了几年后，武震的左侧股骨头塌陷了。她坚持做了植骨手术，但不幸失败。病痛和岁月在武震曾经苗条的身躯上留下痕迹。现在她每天下午都会去游泳，这有助于她的关节和肺部健康。
游泳之后的康复项目是烤电。 返回顶部 20楼 2011-12-31 20:30:10
午饭后，武震在病房里浇花。常年被困在医院里，让她觉得自己和社会脱节了。 返回顶部 21楼 2011-12-31 20:31:46
武震和妹妹的合影。这张照片是在妹妹结婚当天拍的。武震则在患病后与男友分了手，独身至今。刚得病时，武震不习惯与社会脱节的生活，焦虑的她总是与男友吵架，分手成了定局。武震说：“我已经能够理解他了。但我还是希望自己能有一个家，走入正常人的生活……”说到这里，武震哭了。
边幻云一家的合影。边幻云和儿媳妇园园为了照顾儿子林林全部感染非典，又全部确诊非典后遗症。之后边幻云和丈夫离婚，一家三口相依为命。现在区里和残联把林林安排在街道办事处上班。园园患了肾炎，修养在家。边幻云希望政府能给两个孩子安置稳定的工作，让他们有合理的收入。她还希望社区医院能对非典后遗症患者开放，这样她就不必跑到很远的地方去看病了。
林林和园园是大学时代的情侣。非典后遗症令6成以上的家庭破裂，而他们却克服重重困难走到了一起。2008年5月他们在众多好心人的帮助下举办了婚礼。今年已经是他们在一起的第十年。
林林和园园的柜子里放着园园手抄的一首诗，上面写着：忧虑永远把它抛弃，……我不害怕明天。
北京目前有登记在册的非典后遗症患者约300人。长期以来，他们生活在疾病折磨和心理忧患中。很多事情我们像暴风骤雨一般地去处理，然后暴风骤雨一般地去遗忘。希望这一次记录，不仅仅是为了忘却的纪念。
网易论坛，天天相伴好好活，慢慢过，一生只有三万多（天）；不要攀，不要比，不要自己气自己；少吃盐，多吃醋，少打麻将多散步；按时睡，按时起，跑步跳舞健身体；只要能吃饭，钱就不会断；不怕赚钱少，就怕走的早；官再大钱再多，阎王照样土里拖；一定要善待自己，享受人生。 -------------------------------------------------我活了二十一年，就碰上50年一遇的旱灾，60年一遇的雪灾，100年一遇的洪涝，300年一遇的泥石流，500年一遇的地震，600年一遇的海啸，还有百年流星雨，世纪光棍节，千年日食……迎着非典上小学，踏着禽流感上初中，冒着甲流上高中，踏入社会又赶上2012世界末日，我也活得轰轰烈烈
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